Morgane Mesplede , Nicolas El Haïk-Wagner , Cécile Flahault
{"title":"Maladie et fin de vie d’un proche : l’expérience des jeunes adultes aidants","authors":"Morgane Mesplede , Nicolas El Haïk-Wagner , Cécile Flahault","doi":"10.1016/j.medpal.2024.06.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.06.003","url":null,"abstract":"<div><p>En France, 15,9 % des étudiants (18–25<!--> <!-->ans) apportent une aide significative et régulière à un proche malade ou souffrant d’un handicap et sont considérés comme des jeunes adultes aidants (JAA). Alors que ce rôle a des incidences multiples sur leur santé et leur trajectoire professionnelle, peu de travaux explorent leur vécu des situations de fin de vie et de décès du proche aidé. Quinze entretiens semi-directifs ont été conduits avec des JAA endeuillés, afin d’explorer leur vécu du diagnostic de la maladie au décès du proche aidé. Les résultats montrent que la période d’aidance est caractérisée par des expériences distinctes et des questionnements sur la singularité de ce rôle, influencés par le regard des autres. Lorsque survient la fin de vie du proche, le JAA est confronté à un fort sentiment d’impuissance devant la dégradation de l’état de santé du proche, cette période donnant lieu à la mise en place de stratégies mentales visant à se préparer au décès. Si l’expérience des JAA apparaît proche de celle des aidants adultes, l’étude met en avant la singularité des transitions de vie auxquelles ils font face et leur manque de reconnaissance, et plaide pour un soutien et un accompagnement renforcés de ces jeunes.</p></div><div><p>In France, 15.9% of students (aged 18–25 years) provide significant and regular assistance to a sick or disabled relative and are considered as Young Adult Carers (YACs). While this role has multiple implications for their health and career trajectory, few studies explore their experience with end-of-life situations and the death of the cared-for relative. Fifteen semi-structured interviews were conducted with bereaved YACs to explore their experience from the diagnosis of the illness to the death of the cared-for relative. The results show that the caregiving period is characterized by distinct experiences and reflections on the uniqueness of this role, influenced by societal perceptions. When the end of life of the relative approaches, the YAC is faced with a strong sense of powerlessness in the face of the deterioration of the relative's health, leading to the implementation of mental strategies to prepare for the death. While the experience of YACs appears similar to that of adult caregivers, the study highlights the uniqueness of life transitions they face and their lack of recognition, advocating for enhanced support and guidance for these young individuals.</p></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 5","pages":"Pages 217-224"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141689704","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
{"title":"La collaboration interprofessionnelle en santé : un catalyseur de motivation pour les étudiants – exploration d’un dispositif de formation à l’interprofessionnalité en soins palliatifs pour des étudiants en soins infirmiers, en masso-kinésithérapie et en médecine","authors":"Jonathan Faës , Grégory Aiguier , Jean Heutte","doi":"10.1016/j.medpal.2024.07.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.07.003","url":null,"abstract":"<div><h3>Contexte et objectif</h3><p>L’article présente l’exploration d’une formation interprofessionnelle en soins palliatifs en formation initiale faisant suite à une instruction interministérielle, qui réunissait des étudiants en médecine, en soins infirmiers et en masso-kinésithérapie. Notre objectif est d’apprécier si ce dispositif favorise l’émergence d’une communauté de pratique (CoP) spécifique, dans un contexte d’interprofessionnalité, et s’il est possible de repérer et de mesurer les dimensions sous-jacentes, en mobilisant entre autres les théories de la motivation.</p></div><div><h3>Méthodes</h3><p>La méthodologie de recherche est mixte, avec une approche qualitative et quantitative, reposant sur des questionnaires administrés avant et après la formation et des entretiens. Différentes échelles sont utilisées, telles que le sentiment d’efficacité personnelle et collective, la qualité des relations interpersonnelles, le sentiment d’appartenance sociale et l’échelle de perception d’une communauté instrumentale de pratique.</p></div><div><h3>Résultats</h3><p>Les résultats montrent l’émergence d’une communauté de pratique modélisable. Au niveau du dispositif de formation, nous notons une amélioration de la perception d’une CoP après la formation, notamment sur la dimension « personnes ».</p></div><div><h3>Discussion</h3><p>La discussion met en évidence la nécessité d’une échelle plus spécifique pour investiguer ce type de communauté en santé. En conclusion, le dispositif semble propice à l’émergence d’une communauté interprofessionnelle en santé spécifique. Néanmoins, ce type de dispositif présente certaines limites.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>Ce travail offre au manager ou au formateur une meilleure compréhension de la construction d’une équipe sous l’angle de la communauté, et une possibilité de cibler les dimensions sur lesquelles il est nécessaire de travailler pour potentialiser la motivation.</p></div><div><h3>Background and objective</h3><p>This article explores an interprofessional palliative care educational program, based on an inter-ministerial directive that involved students in medicine, nursing and physiotherapy. Our goal is to determine whether this program fosters the emergence of a specific Community of Practice (CoP) within an interprofessional context, and whether it is possible to identify and measure the underlying dimensions, utilizing motivation theories among others.</p></div><div><h3>Methodology</h3><p>The methodology of research is a mix; it uses both qualitative and quantitative approaches, based on questionnaires submitted before and after the training session, in addition to some interviews. We have used various scales, such as individual and collective self-efficacy, quality of interpersonal relations, social belonging, and the scale of perception of an instrumental community of practice.</p></div><div><h3>Results</h3><p>The results indicate the emergence of a modelable community of practice. Regarding","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 5","pages":"Pages 242-252"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"142150450","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
{"title":"L’éthique du soignant face à la demande de mourir","authors":"Roland Chvetzoff , Bénédicte Mastroianni , Carole Bouleuc , Gisèle Chvetzoff","doi":"10.1016/j.medpal.2024.07.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.07.001","url":null,"abstract":"<div><p>Le projet de légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, désormais dénommés aide à mourir, inquiète de nombreux soignants pour lesquels « donner la mort n’est pas un soin ». Pour d’autres, l’aide à mourir constitue un progrès sociétal. Mais devant toute demande manifeste de mourir, se cachent toujours des désirs latents que les professionnels de soins palliatifs auront à questionner, confrontés à leur propre pulsion de mort, celle des patients et de leurs proches, celle de la société. La légalisation de l’aide à mourir peut en effet s’entendre comme l’expression d’un néolibéralisme qui nécessite que les équipes soignantes soient encore capables d’incarner la loi symbolique de l’interdit fondamental du meurtre, même si le législateur lui accorde des exceptions. Si meurtre il doit y avoir du côté des soignants, c’est avant tout un meurtre symbolique : celui du patient idéalisé du bien vieillir, du bien mourir, du bien naître. C’est aussi, paradoxalement, celui du « trop bon soignant ». À défaut, par un excès de culpabilité soignante et une défaite de la pensée, le patient risque d’être tué dans le réel… Mais ainsi en est-il du tragique de la vie.</p></div><div><p>Plans to legalize euthanasia and assisted suicide, now known as “aid in dying”, worry many caregivers, for whom “giving death is not care”. For others, assisted dying represents societal progress. However, in the face of any overt request to die, there are always latent desires that palliative care professionals will have to question, confronted as they are with their own death drive, that of patients and their loved ones, and that of society as a whole. The legalization of assisted dying can be seen as the expression of a neoliberalism that requires care teams to be able to embody the symbolic law of the fundamental prohibition of murder, even if the legislator grants exceptions. If there is to be murder on the part of caregivers, it is first and foremost a symbolic murder: that of the idealized patient of aging well, dying well, being born well. Paradoxically, it's also that of the “too-good” caregiver. Failing that, through an excess of caregiver guilt and a defeat of thought, the patient risks being killed in the real world… But so it is with the tragedy of life.</p></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 5","pages":"Pages 253-257"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141840608","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
{"title":"L’émotion dans une formation simulée en soins palliatifs chez des internes en médecine : une étude qualitative","authors":"Chloé Prod’homme , Martin Lesage , Yanèle Poteaux , Mathilde Leroy","doi":"10.1016/j.medpal.2024.06.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.06.001","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><p>L’approche par compétence répond, en santé, à la complexification des situations de soins, élargissant les objectifs de formation de la transmission de savoirs théoriques à une approche plus ancrée dans « l’agir » en situation. La simulation en santé correspond à un niveau de savoir-agir contextualisé, revenant à la capacité à mobiliser ses connaissances en situation émotionnelle. Les soins palliatifs sont par définition des soins complexes et chargés d’affects, pour lesquels « l’intelligence émotionnelle », la « bonne distance », et « l’équilibre affectif » des soignants sont sollicités. Autant d’éléments qui interrogent la visée des formations aux soins palliatifs, notamment lorsque le cadre institutionnel des professionnels n’est pas spécifiquement organisé pour se confronter à la mort de l’autre.</p></div><div><h3>Méthode</h3><p>L’objectif principal de cette étude est d’explorer l’expérience émotionnelle des internes en médecine au cours d’une séance de formation par simulation aux soins palliatifs et l’analyse collective qu’ils en font au regard de leur expérience émotionnelle du soin. Nous avons réalisé une étude qualitative prospective basée sur des entretiens de groupes d’internes à la suite d’une formation simulée aux soins palliatifs. Le guide d’entretien a été construit à partir de la méthode de photo-élicitation, afin de faciliter la parole des étudiants autour de leurs émotions. L’analyse a été réalisée par thématique.</p></div><div><h3>Résultats</h3><p>Trente et un internes ont participé à l’étude sur 32 apprenants à la formation. L’expérience émotionnelle par simulation en santé était différente de celle du soin. Elle était un puissant facteur de remémoration d’expériences vécues et d’émotions permettant son ancrage. Durant la simulation, les internes éprouvaient une appréhension et une anxiété d’anticipation en lien avec le regard de l’autre et le manque de repère dans l’exercice. Par ailleurs, les émotions identifiées par les internes au cours du soin, dans une situation vécue similaire ou projetée, étaient plutôt de l’ordre de la tristesse, de la peur, du sentiment de solitude et du soulagement après le décès du patient. Suite à cette analyse collective, les apprenants ressentaient l’intérêt de déplacer ce type de démarche sur leur lieu de travail, les débriefings émotionnels étant vécus comme soutenants. Néanmoins, de nombreux freins à la mise en place de cet espace-temps durant le soin ont été mis en évidence par les internes, notamment autour des situations de garde.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>L’analyse collective des émotions dans le cadre de la simulation en santé, dans le domaine des soins palliatifs, est un puissant levier de prise en compte des émotions dans les situations de soins complexes et d’amélioration des compétences médicales. L’analyse collective par photo-élicitation permettait aux internes d’exprimer leurs émotions et d’expérimenter l’intérêt d’un débriefing émotionnel lo","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 5","pages":"Pages 225-241"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S163665222400059X/pdfft?md5=6fd30186e4d55b3d59b50a84087b59b5&pid=1-s2.0-S163665222400059X-main.pdf","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141707421","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"OA","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
{"title":"Relation patient-aidant en hospitalisation à domicile, stratégies d’ajustement et qualité de vie : une étude pilote","authors":"Lila Cancade , Jérémy Martin , Camille Baussant-Crenn , Aurélie Untas","doi":"10.1016/j.medpal.2024.04.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.04.002","url":null,"abstract":"<div><h3>Objectifs</h3><p>Les objectifs de cette étude sont de comparer la qualité de vie (QdV) des patients en HAD à celle de leur conjoint aidant, d’identifier les stratégies de coping dyadique des couples et d’explorer les liens potentiels entre coping dyadique et QdV psychologique des aidants.</p></div><div><h3>Patients/matériel et méthodes</h3><p>Ont été inclues 11 dyades patients-aidants. Le WHOQOL-BREF a permis de mesurer les QdV physique et psychologique de chaque participant. Le Dyadique Coping Inventory a permis d’évaluer la communication du couple et d’identifier les stratégies de coping dyadique utilisées.</p></div><div><h3>Résultats</h3><p>La QdV physique des patients était significativement inférieure à celle des aidants. Aucune différence significative de QdV psychologique n’a pu être mise en évidence entre les patients et leurs aidants. De plus, les patients et les aidants n’utilisaient pas les mêmes stratégies pour faire face à la maladie : les aidants avaient davantage recours au coping délégué et de soutien alors que les patients avaient tendance à plus communiquer leur stress. Enfin, un lien entre stratégies de coping et QdV a été trouvé : la QdV psychologique des aidants semblait davantage impactée par le soutien et l’aide qu’ils recevaient que par le soutien et l’aide qu’ils prodiguaient.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>Cette étude montre l’importance de la prise en compte des aidants dans la prise en charge d’un patient à domicile, mais également la nécessité d’envisager des interventions psychologiques dyadiques visant à rééquilibrer le soutien et la communication du stress au sein des couples.</p></div><div><h3>Objectives</h3><p>Aims of this study were to compare patients and caregivers’ quality of life (QoL) in homecare, to identify their dyadic coping strategies, and to explore the associations between dyadic coping and caregivers’ psychological QoL.</p></div><div><h3>Methods</h3><p>A total of 11 patient-caregiver dyads were involved in this study. The WHOQOL-BREF and the Dyadic Coping Inventory were used respectively to assess physical and psychological QoL, and dyadic coping strategies of the participants.</p></div><div><h3>Results</h3><p>Patients’ physical QoL was significantly lower than caregivers’ physical QoL. Nonetheless, they were no significant difference between patients’ and caregivers’ psychological QoL. Moreover, patients and caregivers did not cope the same way, caregivers being more helpful and supportive than patients, and patients being more open to communicate their feelings and stress. Finally, caregivers’ psychological QoL seemed to be more associated to the dyadic support they received from the patients than the dyadic support they gave.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>This study highlights the importance of considering caregivers’ QoL and dyadic coping strategies in the homecare setting. It also emphasizes the necessity of establishing dyadic interventions in order to rebalance support and","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 4","pages":"Pages 179-187"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141130832","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
{"title":"The effect of hope intervention on the anxiety, hope and symptom levels of patients in palliative care: A pilot randomized controlled trial","authors":"Özge Kısaoğlu, Havva Tel","doi":"10.1016/j.medpal.2024.03.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.03.002","url":null,"abstract":"<div><h3>Background</h3><p>One of the main aims of palliative care is the management of symptoms that disturb the person. There are very limited studies to determine the increase of hope through hope intervention and its effect on symptom levels.</p></div><div><h3>Objective</h3><p>This study has been carried out to determine the effect of hope intervention on anxiety, hope, and symptom levels of patients under palliative care.</p></div><div><h3>Method</h3><p>This research is a randomized controlled intervention study. The sample of the study consisted of 42 patients who were treated as inpatients in a palliative care center in Turkey. A “hope intervention program” (three consecutive days, three sessions) was implemented on the intervention group. Measurement tools were applied three times before the intervention, on the 8th day and on the 15th day after the intervention. The research data were collected using a Personal Information Form, the Herth Hope Index, the Hospital Anxiety Depression Scale, and the Edmonton Symptom Assessment Scale. The data were analyzed in the SPSS 25.0 program using independent sample <em>t</em>-tests, ANOVA in repeated measurements, Bonferroni Post-Hoc tests, Chi<sup>2</sup> tests, Pearson correlation, and regression analysis.</p></div><div><h3>Results</h3><p>There was a statistically significant difference in the Herth Hope Index scores of the intervention group on the 8th and 15th day after intervention (<em>P</em> <!--><<!--> <!-->0.05), and patients in the control group had a higher hope level. A statistically significant difference was found between the anxiety score measurements of the patients in the intervention group before intervention, on the 8th day and 15th day (<em>P</em> <!--><<!--> <!-->0.05), however, no statistically significant difference was found between the anxiety scores of the intervention and control groups. No statistically significant difference was found between symptoms of nausea, anxiety, insomnia, and shortness of breath between the intervention and control groups.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>Hope intervention increased the hope status of patients receiving palliative care and reduced the level of anxiety. In palliative care, it is recommended to use hope intervention programs that support and contribute to the maintenance of hope.</p></div><div><h3>Contexte</h3><p>L’un des principaux objectifs des soins palliatifs est la gestion des symptômes qui perturbent la personne. Il existe très peu d’études visant à déterminer l’augmentation de l’espoir par le biais d’une intervention sur l’espoir et son effet sur les niveaux de symptômes.</p></div><div><h3>Objectif</h3><p>Cette étude a été réalisée pour déterminer l’effet de l’intervention sur l’espoir sur l’anxiété, l’espoir et les niveaux de symptômes des patients recevant des soins palliatifs.</p></div><div><h3>Méthode</h3><p>Il s’agit d’une étude d’intervention contrôlée et randomisée. L’échantillon de l’étude était composé de 4","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 4","pages":"Pages 188-201"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"140776219","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
{"title":"Rompre le silence éthique. Un enjeu majeur pour les étudiants infirmiers","authors":"Jérôme Zimowski","doi":"10.1016/j.medpal.2024.05.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2024.05.001","url":null,"abstract":"<div><p>L’éthique nous invite à questionner les idéaux soignants à l’aune des réalités vécues mais les tensions perçues sont parfois difficiles à exprimer. La lutte contre le silence éthique est primordiale car elle conduit à une souffrance éthique où les conflits de valeurs deviennent source d’une souffrance psychique. La réponse à apporter aux situations difficilement vécues semble moins d’ordre psychologique qu’éthique et il semble impératif de s’y atteler dès la formation initiale des professionnels de santé. À partir de l’analyse d’une situation relatée par une étudiante infirmière, nous mettrons en lumière l’importance de lutter contre le silence éthique pour briser le cercle vicieux menant à la souffrance éthique. La dimension réflexive est fondamentale. L’enjeu n’est pas de juger, ni même d’expliquer, mais de chercher à comprendre pour mieux accompagner les étudiants infirmiers dans leur construction professionnelle et le développement d’une compétence éthique.</p></div><div><p>Ethics invites us to question the ideals of caregiving in the light of real-life situations but ethical tensions are sometimes difficult to say. Breaking ethical silence is essential, as it leads to ethical suffering, where conflicts of values lead to psychological suffering. The response to difficult situations seems to be less psychological than ethical, and it seems required to address this issue in the initial training of healthcare professionals. Based on the analysis of a situation recounted by a student nurse, we will highlight the importance of fighting ethical silence in order to break the vicious circle leading to ethical suffering. The reflective dimension is fundamental. The challenge is not to judge, or even to explain, but to seek to understand in order to better support student nurses in their professional construction and the development of ethical skill.</p></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"23 4","pages":"Pages 202-207"},"PeriodicalIF":0.2,"publicationDate":"2024-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"141394540","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}