Les directives anticipées : un Memento mori

IF 0.3 Q4 HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES
Marie Bourgouin , Jade Boulin , Alexandre Legrix De La Salle , Raphaël Renambatz-Ichambe , Carole Notrel , Marilou Girard
{"title":"Les directives anticipées : un Memento mori","authors":"Marie Bourgouin ,&nbsp;Jade Boulin ,&nbsp;Alexandre Legrix De La Salle ,&nbsp;Raphaël Renambatz-Ichambe ,&nbsp;Carole Notrel ,&nbsp;Marilou Girard","doi":"10.1016/j.medpal.2024.12.003","DOIUrl":null,"url":null,"abstract":"<div><div>Ce travail explore la perception des directives anticipées (DA) dans le domaine de l’oncologie. Les DA, reflet de l’autonomie du patient et créées pour permettre l’expression de sa volonté, sont rarement rédigées. Dans cette étude menée à l’institut universitaire du cancer de Toulouse, les patients récemment diagnostiqués d’une tumeur solide ont été rencontrés précocement dans leur parcours de soins pour être informés sur les DA. Par la suite, un entretien semi-dirigé leur a été proposé pour analyser leur vécu de cette rencontre. Ces entretiens ont fait l’objet d’une double analyse qualitative ; la première consistait en une analyse thématique en regard croisé ; la seconde en une analyse lexicale informatisée issue de la statistique textuelle grâce au logiciel Iramuteq®. L’ensemble des entretiens et des résultats ont également été confiés à la lecture d’une psychologue clinicienne en oncologie. Cet article présente les résultats issus de l’analyse informatisée. Trente-sept patients ont pu être informés, 12 ont accepté un entretien semi-dirigé. L’analyse met en lumière plusieurs points de blocage : la complexité des DA ; leur perception comme confrontation à l’idée d’une mort prochaine, générant anxiété et malaise et donc stratégie d’évitement. Ce travail met également en évidence la difficulté de concilier temps du soin, temps d’information et temps de décision. L’information apparaît ainsi essentielle, mais trouver le bon moment reste complexe. En définitive, au-delà du dispositif légal qu’elles constituent et d’une concrétisation à travers un écrit, les DA devraient surtout être considérées comme un moyen d’ouvrir une conversation essentielle sur la fin de vie, permettant de mieux comprendre les valeurs des patients et de renforcer la relation de soin.</div></div><div><div>This work explores the perception of advance directives (AD) in the field of oncology. AD, which reflect patient autonomy and are designed to allow the expression of their wishes, are rarely drafted. In this study conducted at the University Cancer Institute of Toulouse, patients recently diagnosed with a solid tumor were approached early in their care pathway to be informed about AD. Subsequently, a semi-structured interview was offered to analyze their experience of this encounter. These interviews underwent two types of qualitative analysis: the first was a thematic analysis through cross-referencing, and the second was a computerized lexical analysis using text statistics via the Iramuteq® software. All interviews and results were also reviewed by a clinical psychologist specializing in oncology. This article presents the results from the computerized analysis. Thirty-seven patients received the information, and 12 agreed to participate in the semi-structured interviews. The analysis highlights several points of resistance: the complexity of AD; their perception as a confrontation with the notion of imminent death, generating anxiety and discomfort, leading to avoidance strategies. This work also underscores the difficulty of reconciling the time for care, the time for information, and the time for decision-making. While information is essential, finding the right moment remains complex. Ultimately, beyond their role as a legal framework and the formalization through written documents, AD should primarily be seen as a way to open an essential conversation about end-of-life care, facilitating a better understanding of patients’ values and strengthening the therapeutic relationship.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 2","pages":"Pages 60-72"},"PeriodicalIF":0.3000,"publicationDate":"2025-03-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":"0","resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":null,"PeriodicalName":"Medecine Palliative","FirstCategoryId":"1085","ListUrlMain":"https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636652224001260","RegionNum":0,"RegionCategory":null,"ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":null,"EPubDate":"","PubModel":"","JCR":"Q4","JCRName":"HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES","Score":null,"Total":0}
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Abstract

Ce travail explore la perception des directives anticipées (DA) dans le domaine de l’oncologie. Les DA, reflet de l’autonomie du patient et créées pour permettre l’expression de sa volonté, sont rarement rédigées. Dans cette étude menée à l’institut universitaire du cancer de Toulouse, les patients récemment diagnostiqués d’une tumeur solide ont été rencontrés précocement dans leur parcours de soins pour être informés sur les DA. Par la suite, un entretien semi-dirigé leur a été proposé pour analyser leur vécu de cette rencontre. Ces entretiens ont fait l’objet d’une double analyse qualitative ; la première consistait en une analyse thématique en regard croisé ; la seconde en une analyse lexicale informatisée issue de la statistique textuelle grâce au logiciel Iramuteq®. L’ensemble des entretiens et des résultats ont également été confiés à la lecture d’une psychologue clinicienne en oncologie. Cet article présente les résultats issus de l’analyse informatisée. Trente-sept patients ont pu être informés, 12 ont accepté un entretien semi-dirigé. L’analyse met en lumière plusieurs points de blocage : la complexité des DA ; leur perception comme confrontation à l’idée d’une mort prochaine, générant anxiété et malaise et donc stratégie d’évitement. Ce travail met également en évidence la difficulté de concilier temps du soin, temps d’information et temps de décision. L’information apparaît ainsi essentielle, mais trouver le bon moment reste complexe. En définitive, au-delà du dispositif légal qu’elles constituent et d’une concrétisation à travers un écrit, les DA devraient surtout être considérées comme un moyen d’ouvrir une conversation essentielle sur la fin de vie, permettant de mieux comprendre les valeurs des patients et de renforcer la relation de soin.
This work explores the perception of advance directives (AD) in the field of oncology. AD, which reflect patient autonomy and are designed to allow the expression of their wishes, are rarely drafted. In this study conducted at the University Cancer Institute of Toulouse, patients recently diagnosed with a solid tumor were approached early in their care pathway to be informed about AD. Subsequently, a semi-structured interview was offered to analyze their experience of this encounter. These interviews underwent two types of qualitative analysis: the first was a thematic analysis through cross-referencing, and the second was a computerized lexical analysis using text statistics via the Iramuteq® software. All interviews and results were also reviewed by a clinical psychologist specializing in oncology. This article presents the results from the computerized analysis. Thirty-seven patients received the information, and 12 agreed to participate in the semi-structured interviews. The analysis highlights several points of resistance: the complexity of AD; their perception as a confrontation with the notion of imminent death, generating anxiety and discomfort, leading to avoidance strategies. This work also underscores the difficulty of reconciling the time for care, the time for information, and the time for decision-making. While information is essential, finding the right moment remains complex. Ultimately, beyond their role as a legal framework and the formalization through written documents, AD should primarily be seen as a way to open an essential conversation about end-of-life care, facilitating a better understanding of patients’ values and strengthening the therapeutic relationship.
前瞻性指引:一份死亡备忘录
本文探讨了肿瘤学领域对ADR的感知。DA反映了患者的自主性,是为了让患者表达自己的意愿而创建的,但很少被写下来。在图卢兹大学癌症研究所进行的这项研究中,最近被诊断为实体肿瘤的患者在治疗过程的早期被告知DA。随后,他们接受了半定向采访,分析了他们在那次会面中的经历。对这些访谈进行了双重定性分析;第一种是专题分析和交叉研究;使用Iramuteq®软件对文本统计数据进行计算机词汇分析。所有的访谈和结果也委托给肿瘤学的临床心理学家阅读。本文介绍了计算机分析的结果。37名患者接受了咨询,12名患者接受了半定向访谈。分析揭示了几个症结:DA的复杂性;他们的感知是面对即将到来的死亡的想法,产生焦虑和不安,因此是一种逃避策略。这项工作也突出了协调护理时间、信息时间和决策时间的困难。因此,信息似乎至关重要,但找到合适的时机却很复杂。简而言之,除了它们构成的法律文书和书面形式之外,DA首先应该被视为开启关于生命结束的重要对话的一种方式,使我们能够更好地理解患者的价值观,并加强护理关系。本研究探讨了对肿瘤学领域进展指南(AD)的感知。AD反映了患者的自主性,旨在允许他们表达自己的意愿,很少被设计出来。在图卢兹大学癌症研究所进行的这项研究中,最近被诊断为实体肿瘤的患者在他们的护理途径早期被接触,以了解AD。随后,他们接受了半结构化的采访,分析了他们在这次会面中的经历。这些访谈包括两种类型的定性分析:第一种是通过交叉参考进行的主题分析,第二种是通过Iramuteq®软件使用文本统计数据进行的计算机词汇分析。所有的访谈和结果也由一位专门从事肿瘤学的临床心理学家进行了审查。本文介绍了计算机分析的结果。37名患者接受了信息,12名患者同意参加半结构化访谈。分析强调了几个阻力点:AD的复杂性;他们的感知是与即将到来的死亡概念的对抗,产生焦虑和不适,导致逃避策略。这项工作还强调了协调护理时间、信息时间和决策时间的困难。虽然信息是必不可少的,但找到合适的时机仍然是复杂的。最后,除了其作为法律框架的作用和通过书面文件的正式化之外,AD应主要被视为一种开启关于临终关怀的基本对话的方式,促进对患者价值观的更好理解,并加强治疗关系。
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Medecine Palliative
Medecine Palliative HEALTH CARE SCIENCES & SERVICES-
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期刊介绍: La revue des soins palliatifs, des soins de support, de l''accompagnement et de l''éthique et pratique médicales. Un lieu d''information et de réflexion. Outil de transmission et d''échange des différents savoirs scientifiques, Médecine palliative vous permettra d''enrichir et d''élargir vos connaissances grâce à une approche globale, transversale et pluridisciplinaire.Les différents acteurs, professionnels ou non, impliqués dans la prise en charge palliative et continue ainsi que dans l''accompagnement et dans la réflexion éthique rendent compte de leurs travaux, de leurs expériences, de leur vécu, de leur dynamisme et de leur complémentarité.Un contenu scientifique riche dans sa diversité. Retrouvez une information variée : synthèses sur des sujets médicaux, publications d''études originales, rapports de pratiques, informations professionnelles, expériences partagées, analyses de presse, agenda...
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