{"title":"« Entretien avec Régis Aubry : la fin de vie, un enjeu démocratique ; réflexions à partir de l’avis 139 du CCNE ». Propos recueillis par Rozenn Le Berre et Grégory Aiguier","authors":"Régis Aubry , Rozenn Le Berre , Grégory Aiguier","doi":"10.1016/j.medpal.2023.06.005","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2023.06.005","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"22 6","pages":"Pages 287-294"},"PeriodicalIF":0.1,"publicationDate":"2023-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636652223000545/pdfft?md5=0c7e8f1051fa931ccbbf331fcc6dc352&pid=1-s2.0-S1636652223000545-main.pdf","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"46741220","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"OA","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
{"title":"Éditorial","authors":"Rozenn Le Berre (Rédactrice en chef adjointe)","doi":"10.1016/j.medpal.2023.11.001","DOIUrl":"https://doi.org/10.1016/j.medpal.2023.11.001","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"22 6","pages":"Page 277"},"PeriodicalIF":0.1,"publicationDate":"2023-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"138412314","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
François Blot , Nora Moumjid , Julien Carretier , Giovanna Marsico
{"title":"Démocratie en santé, éthique et fin de vie : quels enjeux pour la prise de décision partagée ?","authors":"François Blot , Nora Moumjid , Julien Carretier , Giovanna Marsico","doi":"10.1016/j.medpal.2023.06.007","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2023.06.007","url":null,"abstract":"<div><p>La fin de vie est un moment dont l’unicité et l’irréversibilité imposent plus que jamais de respecter les volontés de la personne, dans toute sa subjectivité et le plein exercice de sa liberté. Que cette fin de vie survienne du fait d’une maladie ou de vieillesse, à domicile, en institution médicale ou médico-sociale, l’exercice de cette liberté individuelle fait face à des contraintes systémiques et bien souvent à des enjeux médicaux. Depuis 50 ans, l’hyper-médicalisation de l’existence expose en fin de vie à une forte probabilité de rencontre avec le monde sanitaire et social. Or, en santé comme dans tout autre domaine, les souhaits, valeurs et préférences de la personne doivent être respectés, en les mettant en perspective avec ses autres enjeux ; ces derniers se subordonnent alors aux premiers. L’approche de la prise de décision partagée, telle que développée en santé, peut également s’appliquer en fin de vie, où la triangulation entre volontés de la personne, déterminants sociétaux et dimension sanitaire est particulièrement vivace. Ceci vaut que l’on soit atteint d’une maladie avancée, en situation terminale et palliative ou non, ou simplement en situation de grand âge. La prise de décision partagée comporte donc une dimension singulière, dans la rencontre médicale en cas de maladie terminale, mais aussi plurielle, au sens où elle engage l’entourage et l’habitus de la personne, et plus largement encore politique au sens du lien étroit avec le modèle de société que nous construisons. Les enjeux sont ici autant éthiques que sociaux, politiques et sanitaires.</p></div><div><p>The end of life is a moment whose uniqueness and irreversibility make it more important than ever to respect the wishes of the person, in all her subjectivity and the full exercise of her freedom. Whether this end of life occurs because of an illness or old age, at home, in a medical or medico-social institution, the exercise of this individual freedom is faced with systemic constraints and very often with medical issues. For the past 50 years, the hyper-medicalization of life has exposed people at the end of their lives to a high probability of encounter with the health and social world. However, in health care as in any other field, the values and preferences of the person must be respected, by putting them in perspective with other issues; the latter are then subordinated to the former. The shared decision-making approach, as developed in health care, can also be applied to the end of life, where the triangulation between the person's wishes, societal determinants and the health care dimension is particularly acute. This is true whether one is suffering from an advanced illness, in a terminal and palliative situation or not, or simply in a situation of advanced age. Shared decision-making therefore has a singular dimension, in the medical encounter in the case of a terminal illness, but also a plural one, in the sense that it involves the person's entourage and","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"22 6","pages":"Pages 295-303"},"PeriodicalIF":0.1,"publicationDate":"2023-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"46331800","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Rozenn Le Berre (Enseignante-chercheuse, Docteure en philosophie), Grégory Aiguier (Docteur en sciences médicales, Enseignant-chercheur)
{"title":"La fin de vie : un objet d’apprentissage collectif ?","authors":"Rozenn Le Berre (Enseignante-chercheuse, Docteure en philosophie), Grégory Aiguier (Docteur en sciences médicales, Enseignant-chercheur)","doi":"10.1016/j.medpal.2023.09.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2023.09.002","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"22 6","pages":"Pages 283-286"},"PeriodicalIF":0.1,"publicationDate":"2023-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"134918626","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Julien Carretier , Thomas Gonçalves , Anna Altea , Giovanna Marsico , Sarah Dauchy
{"title":"Les Français et la fin de vie : état des lieux des connaissances et représentations des citoyens","authors":"Julien Carretier , Thomas Gonçalves , Anna Altea , Giovanna Marsico , Sarah Dauchy","doi":"10.1016/j.medpal.2023.04.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2023.04.003","url":null,"abstract":"<div><h3>Contexte</h3><p>Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a piloté une étude sur « Les Français et la fin de vie » afin d’établir un état des lieux des connaissances et représentations des citoyens Français majeurs et renforcer la démarche d’information et sensibilisation des citoyens sur la fin de vie et leurs droits.</p></div><div><h3>Objectifs</h3><p>Évaluer les connaissances des Français concernant l’accompagnement de la fin de vie et les différents dispositifs prévus par la loi (désignation de la personne de confiance, directives anticipées, refus de traitement dans une situation d’obstination déraisonnable, sédation profonde et continue jusqu’au décès).</p></div><div><h3>Méthode</h3><p>Une enquête par questionnaire a été réalisée par téléphone auprès d’un échantillon représentatif de la population française (1003 personnes âgées de 18 ans et plus).</p></div><div><h3>Résultats</h3><p>Les Français se sentent globalement peu concernés par les questions de la fin de vie. Les femmes ont davantage réfléchi que les hommes à leurs préférences et à évoquer leur souhait en matière de fin de vie à leurs proches. Il existe un décalage entre le niveau d’information objective des Français sur la fin de vie et la perception qu’ils en ont : seuls 21,2 % de ceux qui se considèrent comme bien informés le sont objectivement. Le niveau global de connaissances des dispositifs de fin de vie est moyen.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>Ces résultats permettent de poser un cadre structurant pour la production d’un baromètre annuel sur les connaissances et représentations des Français sur la fin de vie.</p></div><div><h3>Context</h3><p>The National Center for Palliative and End-of-Life Care has conducted a study on “The French and the end of life” in order to establish an inventory of the knowledge and representations of French citizens and to strengthen the process of informing and raising awareness among citizens about the end of life and their rights.</p></div><div><h3>Objectives</h3><p>To evaluate the knowledge of the French people concerning the support of the end of life and the various legislative frameworks provided by the law (designation of the trusted person, advance directives, refusal of treatment in a situation of unreasonable obstinacy, deep and continuous sedation until death).</p></div><div><h3>Method</h3><p>A questionnaire survey was carried out by telephone on a representative sample of the French population (1003 people aged 18 and over).</p></div><div><h3>Results</h3><p>Overall, French citizens feel little concerned by end-of-life issues. Women have given more thought than men to their preferences and to talk to their loved ones about their wishes regarding the end of life. There is a discrepancy between the level of objective information of the French population on the end of life and their perception of it: only 21.2% of those who consider themselves well informed are so objectively. The overall level of knowledge","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"22 6","pages":"Pages 329-348"},"PeriodicalIF":0.1,"publicationDate":"2023-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636652223000211/pdfft?md5=22f523fbb4ebd499e5857b7442ddd9d6&pid=1-s2.0-S1636652223000211-main.pdf","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"43020720","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"OA","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
{"title":"Apprentissage par la recherche et enjeux d’une formation à la recherche en soins palliatifs","authors":"Isabelle Colombet , Chloé Prod’homme","doi":"10.1016/j.medpal.2023.09.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2023.09.001","url":null,"abstract":"<div><h3>Contexte</h3><p>Dix ans après la création du premier master recherche en soins palliatifs, et dans le contexte de profonds bouleversements sociaux et politiques sur fond de crise écologique et sanitaire, les acteurs appelés à poursuivre l’effort de formation à la recherche en médecine palliative et dans le champ de la fin de vie font face aux questions concernant la responsabilité sociale de la recherche, telle qu’elle semble évoluer, et aux questions éthiques posées par cette évolution.</p></div><div><h3>Objectif</h3><p>Apporter quelques éléments de réponses sur les enjeux en questions, par la contextualisation historique et épistémologique du développement de la formation médicale clinique en lien avec celui la recherche en santé et par un retour d’expérience sur l’enseignement des premières années du master recherche.</p></div><div><h3>Perspectives</h3><p>Les enjeux de la formation à la recherche, portent sur la lecture critique de tout type de données scientifiques, la problématisation et la formulation d’une question de recherche pertinente et argumentée, et son ancrage dans un cadre épistémologique adapté. Il s’agit également de créer les conditions d’une recherche plurielle, interdisciplinaire et participative, assumant sa responsabilité sociale.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>L’effort de formation à la recherche en médecine palliative doit continuer d’enrichir une communauté de chercheurs actifs et s’inscrire dans des systèmes de recherche et de santé en pleine mutation. Il s’agit d’accompagner une forme de transition écologique de ces systèmes, à l’image de la société au service de laquelle ils s’insèrent, avec le souci éthique du respect de la vulnérabilité et de l’autonomie des personnes.</p></div><div><h3>Background</h3><p>Ten years after the creation of the first research master's degree in palliative care, and in the context of profound social and political changes against a backdrop of ecological and health crises, the players called upon to continue the effort of training in research in palliative care face with questions concerning the social responsibility of research, as it appears to be evolving, and the ethical issues raised by this evolution.</p></div><div><h3>Objective</h3><p>To provide some answers to the issues at stake, through a historical and epistemological contextualization of the development of clinical medical training in relation to that of health research, and through feedback on the teaching of the first years of the research master's degree.</p></div><div><h3>Perspectives</h3><p>The challenges of research training include critical reading of all types of scientific data, problematization and formulation of a relevant, well-argued research question, and its anchoring in an appropriate epistemological framework. It is also a question of creating the conditions for plural, interdisciplinary and participatory research, assuming its social responsibility.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>Training in","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"22 6","pages":"Pages 304-320"},"PeriodicalIF":0.1,"publicationDate":"2023-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"134935124","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
Astrid Descolas , Aude Pignon , Lyvio Lin , Xavier Du Crest , Marine Dubos , Clément Guineberteau
{"title":"Suivi des patients en soins palliatifs : représentations des professionnels de santé hospitaliers et ambulatoires","authors":"Astrid Descolas , Aude Pignon , Lyvio Lin , Xavier Du Crest , Marine Dubos , Clément Guineberteau","doi":"10.1016/j.medpal.2023.04.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2023.04.002","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><p>Un suivi rapproché par une équipe de soins palliatifs (SP) favorise le maintien à domicile des patients et améliore leur vécu. S’invitant en fin de parcours de soins, la place des équipes de SP vient s’intercaler avec celles de soignants référents. L’objectif principal de ce travail était de décrire les représentations du suivi en SP des principaux acteurs identifiés. Les objectifs secondaires étaient d’appréhender la place des soignants dans le parcours de SP, la collaboration entre les milieux ambulatoire et hospitalier et les attentes des modalités d’intervention des équipes SP.</p></div><div><h3>Méthode</h3><p>Il s’agissait d’une étude qualitative auprès de soignants impliqués dans le suivi de patients en SP. La méthode d’entretien était celle du <em>focus group</em> (FG) hétérogène favorisant l’émergence d’une diversité d’opinions.</p></div><div><h3>Résultats</h3><p>Trois FG ont été menés en 2021–2022, intégrant 26 soignants ambulatoires et hospitaliers. Ils abordaient des difficultés dans le repérage des situations palliatives, défendaient l’anticipation des SP et la nécessité de développer la collaboration et la communication entre les différents intervenants. Ils attendaient des équipes de SP notamment un rôle d’expertise. Les équipes de SP témoignaient des disparités dans leurs pratiques.</p></div><div><h3>Discussion et conclusion</h3><p>La volonté des soignants de travailler en interdisciplinarité dans les accompagnements palliatifs était affirmée dans cette étude, tout en abordant la complexité de cette collaboration. Les résultats suggéraient l’intérêt d’actualiser les textes officiels définissant les missions des équipes de SP. Les conditions d’organisation du suivi d’un patient en SP doivent être dessinées avec le patient, son entourage et en fonction des réalités territoriales.</p></div><div><h3>Introduction</h3><p>Close follow-up by a palliative care (PC) team helps to maintain patients at home and improves their quality of life. At the end of life, the PC teams work alongside the referring caregivers of patients. The main objective of this study was to describe the representations of PC follow-up according to the main caregivers involved. The secondary objectives were to understand the role of caregivers in the PC pathway, collaboration between the ambulatory and hospital settings, and expectations of how PC teams should operate.</p></div><div><h3>Method</h3><p>This was a qualitative study with caregivers involved in the follow-up of palliative patients. Heterogeneous focus groups (FG) were used for interviews, allowing a diversity of opinions to emerge.</p></div><div><h3>Results</h3><p>Three FGs were conducted in 2021–2022, involving 26 ambulatory and hospital caregivers. They discussed the difficulties in identifying palliative situations, defended the anticipation of PC and the need to develop collaboration and communication between the various caregivers. They expected PC teams to play an expert r","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"22 5","pages":"Pages 221-230"},"PeriodicalIF":0.1,"publicationDate":"2023-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"46614980","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
{"title":"L’art-thérapie en soins palliatifs : vers l’apaisement des patients","authors":"Magalie Fabre","doi":"10.1016/j.medpal.2023.06.001","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2023.06.001","url":null,"abstract":"<div><p>Cet article repose sur une étude menée pendant trois mois, au sein de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Niort, et révèle au travers de ses résultats ce que l’art-thérapie peut apporter aux patients en phase palliative précoce ou en phase palliative exclusive (terminale). Nous définirons dans un premier temps le contexte des soins palliatifs et leurs spécificités, notamment en terme de <em>détresse psychologique</em>, et comment l’art-thérapie peut contribuer, dans une approche pluridisciplinaire, à apporter de l’apaisement aux patients en situation palliative. Nous présenterons dans un second temps notre méthode de travail et d’investigation, le choix des échelles scientifiques pour les évaluations. Dans un troisième temps, nous exposerons les résultats les plus significatifs de l’étude. Enfin, le dernier temps de cet article répondra à l’hypothèse de départ, soulignant l’importance de la présence de l’art-thérapie au sein d’une unité de soins palliatifs. Il révélera aussi un questionnement par rapport à l’évaluation de la douleur et la notion d’identité.</p></div><div><p>This article is based on a study that lasted for 3<!--> <!-->months, in the palliative care unit of Niort Hospital. Its results reveal art therapy's benefits for patients in an anticipated or terminal palliative stage. First of all, we will define the palliative care context, focusing more specifically on « psychological pain », and how art-therapy can contribute, in a pluridisciplinary approach, in patients’ global appeasement. Secondly, we will present our investigation method, our scientific scales choices for our evaluations. In a third time, we will expose our results. Finally, we will answer to our hypothesis, and we will outline the usefulness of art-therapy in a palliative care unit. This will bring out a questioning about pain evaluation, and will evoke the notion of identity.</p></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"22 5","pages":"Pages 239-251"},"PeriodicalIF":0.1,"publicationDate":"2023-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"45448200","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}