Démocratie en santé, éthique et fin de vie : quels enjeux pour la prise de décision partagée ?

La fin de vie est un moment dont l’unicité et l’irréversibilité imposent plus que jamais de respecter les volontés de la personne, dans toute sa subjectivité et le plein exercice de sa liberté. Que cette fin de vie survienne du fait d’une maladie ou de vieillesse, à domicile, en institution médicale ou médico-sociale, l’exercice de cette liberté individuelle fait face à des contraintes systémiques et bien souvent à des enjeux médicaux. Depuis 50 ans, l’hyper-médicalisation de l’existence expose en fin de vie à une forte probabilité de rencontre avec le monde sanitaire et social. Or, en santé comme dans tout autre domaine, les souhaits, valeurs et préférences de la personne doivent être respectés, en les mettant en perspective avec ses autres enjeux ; ces derniers se subordonnent alors aux premiers. L’approche de la prise de décision partagée, telle que développée en santé, peut également s’appliquer en fin de vie, où la triangulation entre volontés de la personne, déterminants sociétaux et dimension sanitaire est particulièrement vivace. Ceci vaut que l’on soit atteint d’une maladie avancée, en situation terminale et palliative ou non, ou simplement en situation de grand âge. La prise de décision partagée comporte donc une dimension singulière, dans la rencontre médicale en cas de maladie terminale, mais aussi plurielle, au sens où elle engage l’entourage et l’habitus de la personne, et plus largement encore politique au sens du lien étroit avec le modèle de société que nous construisons. Les enjeux sont ici autant éthiques que sociaux, politiques et sanitaires.

The end of life is a moment whose uniqueness and irreversibility make it more important than ever to respect the wishes of the person, in all her subjectivity and the full exercise of her freedom. Whether this end of life occurs because of an illness or old age, at home, in a medical or medico-social institution, the exercise of this individual freedom is faced with systemic constraints and very often with medical issues. For the past 50 years, the hyper-medicalization of life has exposed people at the end of their lives to a high probability of encounter with the health and social world. However, in health care as in any other field, the values and preferences of the person must be respected, by putting them in perspective with other issues; the latter are then subordinated to the former. The shared decision-making approach, as developed in health care, can also be applied to the end of life, where the triangulation between the person's wishes, societal determinants and the health care dimension is particularly acute. This is true whether one is suffering from an advanced illness, in a terminal and palliative situation or not, or simply in a situation of advanced age. Shared decision-making therefore has a singular dimension, in the medical encounter in the case of a terminal illness, but also a plural one, in the sense that it involves the person's entourage and habitus, and more broadly still, a political one, in the sense of the close link with the model of society that we are building. The challenges are as much ethical as they are social, political and health-related.