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{"title":"CAP’ADJA et DrépAvenir : les défis du passage vers la médecine adulte","authors":"Blandine Babin (infirmière puéricultrice), Camille Runel-Belliard (praticienne hospitalière), Angélique Bonis (psychologue)","doi":"10.1016/j.sagf.2026.07.089","DOIUrl":"10.1016/j.sagf.2026.07.089","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>Au centre de référence des maladies rares FilRouge du centre hospitalier universitaire de Bordeaux, nous suivons plus de 200 enfants et adolescents porteurs de drépanocytose. Une dizaine d’adolescents effectuent leur transfert en secteur adulte chaque année. La drépanocytose est une maladie génétique chronique qui expose l’enfant à une vulnérabilité multidimensionnelle (médicale, psychologique, sociale et éducative). L’amélioration de la prise en charge pédiatrique permet aujourd’hui aux patients d’atteindre l’âge adulte, rendant la transition vers les soins pour adultes incontournable. Ce passage d’un suivi pédiatrique souvent très encadré vers un système de soins pour adultes plus autonome peut toutefois entraîner des difficultés d’adhésion aux soins, un risque de rupture de suivi ainsi qu’une augmentation des complications. Dans ce contexte, l’accompagnement vise à soutenir les adolescents porteurs de drépanocytose dans cette transition, en tenant compte de leurs vulnérabilités.</div></div><div>Au centre de référence des maladies rares FilRouge du centre hospitalier universitaire de Bordeaux, nous suivons plus de 200 enfants et adolescents porteurs de drépanocytose. Une dizaine d’adolescents effectuent leur transfert en secteur adulte chaque année. La drépanocytose est une maladie génétique chronique qui expose l’enfant à une vulnérabilité multidimensionnelle (médicale, psychologique, sociale et éducative). L’amélioration de la prise en charge pédiatrique permet aujourd’hui aux patients d’atteindre l’âge adulte, rendant la transition vers les soins pour adultes incontournable. Ce passage d’un suivi pédiatrique souvent très encadré vers un système de soins pour adultes plus autonome peut toutefois entraîner des difficultés d’adhésion aux soins, un risque de rupture de suivi ainsi qu’une augmentation des complications. Dans ce contexte, l’accompagnement vise à soutenir les adolescents porteurs de drépanocytose dans cette transition, en tenant compte de leurs vulnérabilités.</div><div><h3>Matériels et méthodes</h3><div>Le programme CAP’ADJA (Cellule d’accompagnement personnalisé pour adolescents et jeunes adultes), dédié aux adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares, propose un suivi et un accompagnement de 15 à 25 ans, y compris après le transfert en secteur adulte. Certains patients peuvent bénéficier de suivis individualisés pluriprofessionnels afin de travailler sur l’autonomisation malgré leur vulnérabilité physique, sociale et psychologique.</div></div><div>Le programme CAP’ADJA (Cellule d’accompagnement personnalisé pour adolescents et jeunes adultes), dédié aux adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares, propose un suivi et un accompagnement de 15 à 25 ans, y compris après le transfert en secteur adulte. Certains patients peuvent bénéficier de suivis individualisés pluriprofessionnels afin de travailler sur l’autonomisation malgré leur vulnérabilité physique, sociale et psycholog","PeriodicalId":35460,"journal":{"name":"Revue Sage - Femme","volume":"25 5","pages":"Pages S51-S52"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2026-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"149071174","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Harcèlement scolaire et souffrance mentale chez les enfants et les adolescents : quels marqueurs de dangerosité interne ?","authors":"Sara Atrassi (psychologue clinicienne), Omaima Belakbir (professeure assistante en pédopsychiatrie), Sara Riam (résidente en pédopsychiatrie), Zahra Maataoui (professeure assistante en pédopsychiatrie), Hassan Kisra (professeur d’enseignement supérieur en psychiatrie)","doi":"10.1016/j.sagf.2026.07.095","DOIUrl":"10.1016/j.sagf.2026.07.095","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>Le harcèlement scolaire est une forme de violence répandue chez les enfants et les adolescents, dont l’impact psychologique est souvent sous-estimé. Au-delà de la détresse émotionnelle qu’il engendre, il peut constituer un facteur de vulnérabilité important, prédisposant les individus à des comportements d’automutilation et à des idées suicidaires. En pédopsychiatrie, le repérage précoce des signes de détresse chez ces jeunes patients représente un défi majeur. L’objectif de cette étude est de mieux caractériser les manifestations cliniques associées au harcèlement scolaire et d’identifier les marqueurs de dangerosité interne chez les enfants et adolescents suivis en pédopsychiatrie.</div></div><div>Le harcèlement scolaire est une forme de violence répandue chez les enfants et les adolescents, dont l’impact psychologique est souvent sous-estimé. Au-delà de la détresse émotionnelle qu’il engendre, il peut constituer un facteur de vulnérabilité important, prédisposant les individus à des comportements d’automutilation et à des idées suicidaires. En pédopsychiatrie, le repérage précoce des signes de détresse chez ces jeunes patients représente un défi majeur. L’objectif de cette étude est de mieux caractériser les manifestations cliniques associées au harcèlement scolaire et d’identifier les marqueurs de dangerosité interne chez les enfants et adolescents suivis en pédopsychiatrie.</div><div><h3>Matériels et méthodes</h3><div>Une étude transversale descriptive et analytique a été menée auprès de 230 patients (âgés de 6 à 17 ans) du service de pédopsychiatrie de l’hôpital universitaire psychiatrique Ar-Razi. Lors de la première consultation, un questionnaire de dépistage du harcèlement scolaire a été systématiquement proposé, en plus de l’évaluation clinique habituelle.</div></div><div>Une étude transversale descriptive et analytique a été menée auprès de 230 patients (âgés de 6 à 17 ans) du service de pédopsychiatrie de l’hôpital universitaire psychiatrique Ar-Razi. Lors de la première consultation, un questionnaire de dépistage du harcèlement scolaire a été systématiquement proposé, en plus de l’évaluation clinique habituelle.</div><div><h3>Résultats</h3><div>Le harcèlement scolaire a été constaté chez 59,1 % des patients. Ces jeunes présentent fréquemment un isolement social, une perte d’intérêt pour l’école, des troubles du sommeil et une faible estime de soi. De manière particulièrement préoccupante, des idées suicidaires ou des comportements d’automutilation ont été rapportés chez près d’un tiers des patients, et plus d’un quart ont fait des tentatives de suicide. Ces résultats attestent d’un niveau élevé de vulnérabilité interne au sein de cette population.</div></div><div>Le harcèlement scolaire a été constaté chez 59,1 % des patients. Ces jeunes présentent fréquemment un isolement social, une perte d’intérêt pour l’école, des troubles du sommeil et une faible estime de soi. De manière particulièrement préoccupa","PeriodicalId":35460,"journal":{"name":"Revue Sage - Femme","volume":"25 5","pages":"Page S54"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2026-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"149071218","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Counseling prénatal pour cardiopathies complexes","authors":"Alexandra Guillemette (infirmière praticienne spécialisée en cardiologie pédiatrique)","doi":"10.1016/j.sagf.2026.07.009","DOIUrl":"10.1016/j.sagf.2026.07.009","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>Dans les centres hospitaliers de soins tertiaires en pédiatrie et en obstétrique, le <em>counseling</em> prénatal constitue une étape clé du parcours de soins, mais demeure variable dans ses modalités, notamment en raison de la complexité des pathologies et de l’incertitude pronostique. Les cardiopathies congénitales, qui touchent environ un enfant sur 100, sont souvent diagnostiquées en période prénatale, le plus souvent entre la 20<sup>e</sup> et la 24<sup>e</sup> semaine de grossesse. Parmi celles-ci, les cardiopathies sévères représentent près du tiers des diagnostics cardiologiques anténatals. Or, la majorité des familles recevant cette annonce sont sans facteur de risque préalable, ce qui amplifie le choc et accroît leur vulnérabilité ainsi que celle de leur écosystème. Ces situations impliquent des décisions complexes, telles que la poursuite ou non de la grossesse, les différentes orientations de soins, la consultation de multiples spécialistes et une planification périnatale adaptée. Dans ce contexte, le développement du <em>counseling</em> prénatal en cardiologie repose sur une approche personnalisée, adaptée à chaque situation familiale, tout en offrant un soutien essentiel durant une période particulièrement vulnérable. Il permet d’optimiser l’accompagnement des familles, de soutenir le processus décisionnel lorsqu’il est requis, de favoriser le développement d’une alliance thérapeutique dès l’annonce du diagnostic, en plus d’offrir un soutien adapté dans cette période de grande vulnérabilité.</div></div><div>Dans les centres hospitaliers de soins tertiaires en pédiatrie et en obstétrique, le <em>counseling</em> prénatal constitue une étape clé du parcours de soins, mais demeure variable dans ses modalités, notamment en raison de la complexité des pathologies et de l’incertitude pronostique. Les cardiopathies congénitales, qui touchent environ un enfant sur 100, sont souvent diagnostiquées en période prénatale, le plus souvent entre la 20<sup>e</sup> et la 24<sup>e</sup> semaine de grossesse. Parmi celles-ci, les cardiopathies sévères représentent près du tiers des diagnostics cardiologiques anténatals. Or, la majorité des familles recevant cette annonce sont sans facteur de risque préalable, ce qui amplifie le choc et accroît leur vulnérabilité ainsi que celle de leur écosystème. Ces situations impliquent des décisions complexes, telles que la poursuite ou non de la grossesse, les différentes orientations de soins, la consultation de multiples spécialistes et une planification périnatale adaptée. Dans ce contexte, le développement du <em>counseling</em> prénatal en cardiologie repose sur une approche personnalisée, adaptée à chaque situation familiale, tout en offrant un soutien essentiel durant une période particulièrement vulnérable. Il permet d’optimiser l’accompagnement des familles, de soutenir le processus décisionnel lorsqu’il est requis, de favoriser le développement d’une alliance thérapeutique","PeriodicalId":35460,"journal":{"name":"Revue Sage - Femme","volume":"25 5","pages":"Page S10"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2026-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"149071440","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Hôpital des nounours atypiques : dispositif de médiation dans la prévention et la gestion des troubles du comportement liés aux soins médicaux chez l’enfant neuroatypique","authors":"Zineb Mqarta (orthophoniste), Hassan Kisra (chef de service de pédopsychiatrie)","doi":"10.1016/j.sagf.2026.07.070","DOIUrl":"10.1016/j.sagf.2026.07.070","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>Les enfants ayant des besoins spécifiques, souffrant notamment de troubles neurodéveloppementaux, font souvent face à des défis majeurs lors des interventions médicales. C’est là que le terme « crise » prend tout son sens : ces réactions peuvent aller d’une simple anxiété à une hypersensibilité sensorielle sévère, rendant les soins particulièrement complexes pour l’enfant, les parents et les soignants.</div><div>Il s’agit d’un enjeu clinique dont l’importance est largement reconnue, mais qui reste encore insuffisamment abordé par les professionnels de santé. Anticiper ces réactions et adapter la prise en charge sont donc essentiels pour assurer un accès aux soins plus serein et efficace.</div></div><div>Les enfants ayant des besoins spécifiques, souffrant notamment de troubles neurodéveloppementaux, font souvent face à des défis majeurs lors des interventions médicales. C’est là que le terme « crise » prend tout son sens : ces réactions peuvent aller d’une simple anxiété à une hypersensibilité sensorielle sévère, rendant les soins particulièrement complexes pour l’enfant, les parents et les soignants.</div><div>Il s’agit d’un enjeu clinique dont l’importance est largement reconnue, mais qui reste encore insuffisamment abordé par les professionnels de santé. Anticiper ces réactions et adapter la prise en charge sont donc essentiels pour assurer un accès aux soins plus serein et efficace.</div><div><h3>Matériels et méthodes</h3><div>.</div><div>– Mettre en place des ateliers de simulation ludiques adaptés aux enfants neuroatypiques pour les familiariser avec les soins médicaux.</div><div>– Réduire l’anxiété et le stress liés aux soins chez les enfants neuroatypiques.</div><div>– Diminuer les troubles du comportement (opposition, crises, auto- ou hétéroagressivité) lors des soins médicaux.</div><div>– Favoriser la coopération et la confiance entre l’enfant, les soignants et les familles.</div><div>– Individualiser les interventions en s’appuyant sur les principes de l’analyse appliquée du comportement (<em>Applied Behavior Analysis</em>).</div><div>– Évaluer l’impact des ateliers sur la qualité des soins et l’expérience globale de l’enfant.</div><div>– Renforcer l’accessibilité équitable aux soins pour tous les enfants présentant des particularités neurodéveloppementales.</div><div>– Soutenir et former le personnel médical et paramédical pour une meilleure gestion des situations difficiles.</div><div>Cette communication repose aussi sur une approche descriptive, basée sur :</div><div>– une revue de la littérature portant sur l’anxiété, l’hypersensibilité sensorielle et les réactions de crise chez les enfants à besoins spécifiques lors des soins médicaux ;</div><div>– les observations cliniques issues d’expériences de terrain auprès d’enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux, notamment dans des contextes de soins courants (consultations, soins dentaires, prises de sang) ;</div><div>– l’analyse des pratiques","PeriodicalId":35460,"journal":{"name":"Revue Sage - Femme","volume":"25 5","pages":"Pages S42-S43"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2026-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"149071506","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Équité en santé : l’exemple des soins aux nouveau-nés","authors":"Myriam Bickle Graz (praticienne hospitalière)","doi":"10.1016/j.sagf.2026.07.048","DOIUrl":"10.1016/j.sagf.2026.07.048","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>Parmi les déterminants de la santé des nouveau-nés, le taux de prématurité est un reflet du système de santé en vigueur, puisqu’il varie entre 5 et 15 %, même au sein des pays dits industrialisés. L’Organisation mondiale de la santé recommande un allaitement précoce et exclusif jusqu’à 6 mois, mais en Europe les taux varient entre 46 et 95 % dès la naissance, avec une répercussion claire des conditions d’emploi et du congé maternité. La littérature montre l’impact de déterminants sociaux, tels que l’ethnicité, sur la morbimortalité des nouveau-nés prématurés aux États-Unis, ainsi que sur le devenir neurodéveloppemental en Italie et aux États-Unis. En Suisse, 45 % de la population est issue de la migration, avec un risque plus élevé d’accouchement par césarienne et d’accouchement prématuré chez les personnes originaires de pays extra-européens. Au sein de notre unité de néonatologie de niveau III, nous avons étudié l’association entre la région d’origine (Suisse, Europe, pays extra-européen), le niveau socio-économique (SE) et la langue maternelle, et le devenir en néonatologie, puis à l’âge de 18 mois corrigés.</div></div><div>Parmi les déterminants de la santé des nouveau-nés, le taux de prématurité est un reflet du système de santé en vigueur, puisqu’il varie entre 5 et 15 %, même au sein des pays dits industrialisés. L’Organisation mondiale de la santé recommande un allaitement précoce et exclusif jusqu’à 6 mois, mais en Europe les taux varient entre 46 et 95 % dès la naissance, avec une répercussion claire des conditions d’emploi et du congé maternité. La littérature montre l’impact de déterminants sociaux, tels que l’ethnicité, sur la morbimortalité des nouveau-nés prématurés aux États-Unis, ainsi que sur le devenir neurodéveloppemental en Italie et aux États-Unis. En Suisse, 45 % de la population est issue de la migration, avec un risque plus élevé d’accouchement par césarienne et d’accouchement prématuré chez les personnes originaires de pays extra-européens. Au sein de notre unité de néonatologie de niveau III, nous avons étudié l’association entre la région d’origine (Suisse, Europe, pays extra-européen), le niveau socio-économique (SE) et la langue maternelle, et le devenir en néonatologie, puis à l’âge de 18 mois corrigés.</div><div><h3>Résultats</h3><div>Parmi 302 patients survivants, le taux de grossesse multiple était plus élevé dans les familles suisses et/ou à haut niveau SE. La prise en charge anténatale et postnatale n’était pas influencée par les déterminants sociaux. Les nouveau-nés de milieu SE médian présentaient une durée d’oxygénodépendance plus longue et un diagnostic de dysplasie bronchopulmonaire plus fréquent. Le taux d’allaitement maternel était plus élevé dans les familles de milieu SE élevé. À l’âge de 18 mois corrigés, le taux de suivi (89–95 %) n’était pas influencé par nos variables d’intérêt. Aucune différence statistiquement significative n’était retrouvée concernant la déficience","PeriodicalId":35460,"journal":{"name":"Revue Sage - Femme","volume":"25 5","pages":"Pages S30-S31"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2026-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"149071695","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Ni tout à fait dedans, ni tout à fait dehors : expériences scolaires d’adolescents atteints d’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive","authors":"Hélène Dufresne (cheffe de projet socio-éducatif), Hélène Le Goff (infirmière puéricultrice)","doi":"10.1016/j.sagf.2026.07.086","DOIUrl":"10.1016/j.sagf.2026.07.086","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>Les épidermolyses bulleuses héréditaires (EB) sont des maladies génétiques rares caractérisées par une fragilité cutanée extrême. Dans les formes sévères, notamment l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), la douleur chronique et les limitations fonctionnelles peuvent altérer les interactions sociales et les trajectoires scolaires. À l’adolescence, période clé de socialisation et de construction identitaire, ces contraintes exposent les jeunes à une vulnérabilité accrue et à un risque de décrochage scolaire. Cette recherche qualitative de type ethnographique vise à explorer le vécu scolaire des adolescents atteints d’EBDR, en s’attachant à leurs expériences subjectives et aux dynamiques sociales qui façonnent leur parcours.</div></div><div>Les épidermolyses bulleuses héréditaires (EB) sont des maladies génétiques rares caractérisées par une fragilité cutanée extrême. Dans les formes sévères, notamment l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), la douleur chronique et les limitations fonctionnelles peuvent altérer les interactions sociales et les trajectoires scolaires. À l’adolescence, période clé de socialisation et de construction identitaire, ces contraintes exposent les jeunes à une vulnérabilité accrue et à un risque de décrochage scolaire. Cette recherche qualitative de type ethnographique vise à explorer le vécu scolaire des adolescents atteints d’EBDR, en s’attachant à leurs expériences subjectives et aux dynamiques sociales qui façonnent leur parcours.</div><div><h3>Matériels et méthodes</h3><div>Seize patients âgés de 12 à 25 ans, porteurs d’une EBDR confirmée moléculairement, ont été inclus prospectivement (<em>Institutional Review Board</em> [IRB11928]). Dans une perspective ethnographique centrée sur l’expérience vécue des patients, des entretiens individuels semi-dirigés ont été réalisés. L’évaluation comprenait également des tests psychologiques – <em>Wechsler Intelligence Scale for Children</em>-<em>Fifth Edition</em> (WISC-V), <em>Multidimensional Depression Inventory for Children</em> (MDI-C), test de Rorschach, <em>Thematic Apperception Test</em> (TAT) – ainsi que des évaluations psychomotrices. Des données médicales et scolaires ont été recueillies parallèlement <em>via</em> des questionnaires parentaux.</div></div><div>Seize patients âgés de 12 à 25 ans, porteurs d’une EBDR confirmée moléculairement, ont été inclus prospectivement (<em>Institutional Review Board</em> [IRB11928]). Dans une perspective ethnographique centrée sur l’expérience vécue des patients, des entretiens individuels semi-dirigés ont été réalisés. L’évaluation comprenait également des tests psychologiques – <em>Wechsler Intelligence Scale for Children</em>-<em>Fifth Edition</em> (WISC-V), <em>Multidimensional Depression Inventory for Children</em> (MDI-C), test de Rorschach, <em>Thematic Apperception Test</em> (TAT) – ainsi que des évaluations psychomotrices. Des données médicales et scolaires ont été","PeriodicalId":35460,"journal":{"name":"Revue Sage - Femme","volume":"25 5","pages":"Pages S50-S51"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2026-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"149072127","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Vulnérabilité, adolescence et affection chronique : spécificités du diabète de type 1","authors":"Sylvie Tenoutasse (pédiatre diabétologue), Jessica Frippiat (psychologue clinicienne)","doi":"10.1016/j.sagf.2026.07.094","DOIUrl":"10.1016/j.sagf.2026.07.094","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>L’adolescence est une période de vulnérabilité psychosociale et identitaire, caractérisée par des remaniements corporels, affectifs et narcissiques. Chez les adolescents atteints de diabète de type 1 (DT1), ces vulnérabilités sont potentialisées par la gestion quotidienne de la maladie et la dépendance qu’elle implique, pouvant entrer en tension avec le développement de l’autonomie et la construction identitaire. Les troubles psychologiques y sont plus fréquents que dans la population générale.</div><div>Dans ce contexte, les adolescents atteints de DT1 présentent des enjeux psychiques spécifiques associant fragilité narcissique, sensibilité accrue au regard d’autrui, fluctuations émotionnelles et dépendance aux figures parentales. Ces vulnérabilités sont modulées par les interactions avec la famille, les pairs et les équipes soignantes.</div><div>L’objectif est de réaliser une synthèse des connaissances actuelles sur les vulnérabilités (psychosociales et narcissiques) des adolescents DT1, et d’illustrer ces enjeux par des vignettes cliniques issues de la pratique pédiatrique en clinique de diabétologie à l’Hôpital universitaire des enfants reine Fabiola, à Bruxelles.</div></div><div>L’adolescence est une période de vulnérabilité psychosociale et identitaire, caractérisée par des remaniements corporels, affectifs et narcissiques. Chez les adolescents atteints de diabète de type 1 (DT1), ces vulnérabilités sont potentialisées par la gestion quotidienne de la maladie et la dépendance qu’elle implique, pouvant entrer en tension avec le développement de l’autonomie et la construction identitaire. Les troubles psychologiques y sont plus fréquents que dans la population générale.</div><div>Dans ce contexte, les adolescents atteints de DT1 présentent des enjeux psychiques spécifiques associant fragilité narcissique, sensibilité accrue au regard d’autrui, fluctuations émotionnelles et dépendance aux figures parentales. Ces vulnérabilités sont modulées par les interactions avec la famille, les pairs et les équipes soignantes.</div><div>L’objectif est de réaliser une synthèse des connaissances actuelles sur les vulnérabilités (psychosociales et narcissiques) des adolescents DT1, et d’illustrer ces enjeux par des vignettes cliniques issues de la pratique pédiatrique en clinique de diabétologie à l’Hôpital universitaire des enfants reine Fabiola, à Bruxelles.</div><div><h3>Matériels et méthodes</h3><div>Revue de littérature ciblée sur :</div><div>– l’impact psychologique du DT1 à l’adolescence : troubles émotionnels, troubles des conduites alimentaires et regard des autres ;</div><div>– les ressources et les facteurs de résilience à développer dans la population adolescente atteinte un DT1.</div></div><div>Revue de littérature ciblée sur :</div><div>– l’impact psychologique du DT1 à l’adolescence : troubles émotionnels, troubles des conduites alimentaires et regard des autres ;</div><div>– les ressources et les facteurs de rési","PeriodicalId":35460,"journal":{"name":"Revue Sage - Femme","volume":"25 5","pages":"Pages S53-S54"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2026-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"149071217","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Regard sur le monde, regard sur moi : accompagnement psychosocial des enfants atteints de faciocraniosténoses complexes","authors":"Céline Mahe (éducatrice de jeunes enfants), Sarah Humbert (psychologue), Ines Ben Aissa (cheffe de projet)","doi":"10.1016/j.sagf.2026.07.063","DOIUrl":"10.1016/j.sagf.2026.07.063","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>Les faciocraniosténoses constituent un groupe de maladies rares caractérisées par un trouble de la croissance du crâne associé à une insuffisance de développement facial. Elles exposent les enfants à une vulnérabilité somatique précoce et sévère, incluant des risques de compression cérébrale, des atteintes visuelles pouvant aller jusqu’à la cécité, des troubles respiratoires chroniques et des difficultés alimentaires. La prise en charge débute dès les premières années de vie par des interventions neurochirurgicales répétées et se poursuit tout au long de la croissance grâce à un suivi multidisciplinaire (ophtalmologique, orthodontique, pneumologique et rééducatif). Ce parcours prolongé entraîne une vulnérabilité cumulative liée à la répétition des hospitalisations, aux transformations corporelles successives et aux incertitudes pronostiques.</div><div>À cette fragilité médicale s’ajoutent des vulnérabilités identitaire et psychosociale. Les modifications physiques importantes, notamment les changements de morphologie faciale et les cicatrices, peuvent altérer l’image de soi. Les enfants et adolescents sont confrontés au regard social, à la curiosité et parfois aux moqueries, ce qui favorise l’anxiété, le retrait social et l’isolement. La vulnérabilité est aussi familiale : le parcours médical lourd génère une anxiété parentale persistante et peut compliquer le processus d’autonomisation à l’adolescence.</div><div>Dans ce contexte, un dispositif structuré a été mis en place afin de :</div><div>– renforcer l’estime de soi et la confiance ;</div><div>– fournir des outils concrets pour faire face au regard d’autrui ;</div><div>– favoriser l’autonomie et le processus d’individuation ;</div><div>– prévenir l’isolement social.</div></div><div>Les faciocraniosténoses constituent un groupe de maladies rares caractérisées par un trouble de la croissance du crâne associé à une insuffisance de développement facial. Elles exposent les enfants à une vulnérabilité somatique précoce et sévère, incluant des risques de compression cérébrale, des atteintes visuelles pouvant aller jusqu’à la cécité, des troubles respiratoires chroniques et des difficultés alimentaires. La prise en charge débute dès les premières années de vie par des interventions neurochirurgicales répétées et se poursuit tout au long de la croissance grâce à un suivi multidisciplinaire (ophtalmologique, orthodontique, pneumologique et rééducatif). Ce parcours prolongé entraîne une vulnérabilité cumulative liée à la répétition des hospitalisations, aux transformations corporelles successives et aux incertitudes pronostiques.</div><div>À cette fragilité médicale s’ajoutent des vulnérabilités identitaire et psychosociale. Les modifications physiques importantes, notamment les changements de morphologie faciale et les cicatrices, peuvent altérer l’image de soi. Les enfants et adolescents sont confrontés au regard social, à la curiosité et parfois aux moqueries, ce qui fa","PeriodicalId":35460,"journal":{"name":"Revue Sage - Femme","volume":"25 5","pages":"Pages S38-S39"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2026-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"149071446","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Vulnérabilités organisationnelles dans un hôpital pédiatrique universitaire : perceptions des professionnels de santé et pistes de renforcement de la résilience","authors":"Hassan Louaziz (chef de service gestion des recettes et recouvrement), Mouhsine Errabai (docteur en sciences économiques et gestion, administrateur), Amina Barkat (professeure d’enseignement supérieur, directrice)","doi":"10.1016/j.sagf.2026.07.103","DOIUrl":"10.1016/j.sagf.2026.07.103","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>Dans un hôpital pédiatrique universitaire, de nombreuses difficultés ne proviennent pas d’erreurs individuelles, mais de fragilités systémiques : coordination interservices, ruptures de continuité, circuit du médicament, interruptions, surcharge cognitive et limites des outils de traçabilité. En contexte pédiatrique, la complexité des parcours, la variabilité des situations cliniques et la criticité des actes rendent ces vulnérabilités particulièrement déterminantes pour la sécurité, la qualité et la continuité des soins. Nous avons donc élaboré une cartographie priorisée des vulnérabilités organisationnelles au sein de l’Hôpital des enfants de Rabat (Centre hospitalier universitaire Ibn Sina), à partir des perceptions des professionnels, afin d’orienter des leviers réalistes de renforcement de la résilience organisationnelle.</div></div><div>Dans un hôpital pédiatrique universitaire, de nombreuses difficultés ne proviennent pas d’erreurs individuelles, mais de fragilités systémiques : coordination interservices, ruptures de continuité, circuit du médicament, interruptions, surcharge cognitive et limites des outils de traçabilité. En contexte pédiatrique, la complexité des parcours, la variabilité des situations cliniques et la criticité des actes rendent ces vulnérabilités particulièrement déterminantes pour la sécurité, la qualité et la continuité des soins. Nous avons donc élaboré une cartographie priorisée des vulnérabilités organisationnelles au sein de l’Hôpital des enfants de Rabat (Centre hospitalier universitaire Ibn Sina), à partir des perceptions des professionnels, afin d’orienter des leviers réalistes de renforcement de la résilience organisationnelle.</div><div><h3>Matériels et méthodes</h3><div>Une étude observationnelle transversale à approche mixte séquentielle a été menée à l’Hôpital d’enfants de Rabat (<em>N</em> <!-->=<!--> <!-->620 professionnels) et s’est déroulée en deux phases :</div><div>– phase quantitative : questionnaire anonyme en ligne (<em>n</em> <!-->=<!--> <!-->220 cibles) explorant sept dimensions de vulnérabilité (coordination interservices, continuité des soins, circuit du médicament, système d’information, gestion des flux, rôles et escalade, climat de sécurité) à l’aide d’échelles de Likert. L’échantillonnage était stratifié par catégorie professionnelle ;</div><div>– phase qualitative : dix entretiens semi-directifs individuels réalisés selon la technique des incidents critiques.</div><div>Les données ont été traitées à l’aide d’une analyse statistique descriptive et comparative, ainsi que d’une analyse thématique avec triangulation.</div></div><div>Une étude observationnelle transversale à approche mixte séquentielle a été menée à l’Hôpital d’enfants de Rabat (<em>N</em> <!-->=<!--> <!-->620 professionnels) et s’est déroulée en deux phases :</div><div>– phase quantitative : questionnaire anonyme en ligne (<em>n</em> <!-->=<!--> <!-->220 cibles) explorant sept dimensions de vul","PeriodicalId":35460,"journal":{"name":"Revue Sage - Femme","volume":"25 5","pages":"Page S58"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2026-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"149071780","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Monitoring à domicile lorsque le cœur est malade","authors":"Alexandra Guillemette (infirmière praticienne spécialisée en cardiologie pédiatrique)","doi":"10.1016/j.sagf.2026.07.035","DOIUrl":"10.1016/j.sagf.2026.07.035","url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>Les cardiopathies congénitales concernent environ 1 % des naissances vivantes. Parmi celles-ci, 25 à 30 % correspondent à des malformations graves, dont une proportion est constituée de cardiopathies à physiologie univentriculaire. Le parcours longitudinal de ces jeunes patients comprend le counseling prénatal et l’hospitalisation dès la naissance, incluant une première chirurgie palliative. Dès leur congé de l’hôpital, ils sont particulièrement vulnérables pendant la période intermédiaire (<em>interstage</em>), soit l’intervalle entre la première et la deuxième chirurgie palliative, habituellement prévue vers l’âge de 6 mois. Historiquement, la mortalité précoce de cette population pouvait atteindre 10 à 20 %, en raison de leur physiologie précaire, les exposant à un risque élevé de morbidité et de mortalité. Ils sont ensuite beaucoup plus stables pour atteindre leur troisième chirurgie palliative, vers l’âge de 4 ans.</div><div>Centre tertiaire de référence, le centre hospitalier universitaire Sainte-Justine (CHUSJ) accueille un nombre important d’enfants atteints de ces malformations cardiaques complexes à la naissance. L’expertise des équipes permet un suivi étroit et longitudinal de ces patients. Dans ce contexte de grande vulnérabilité, et afin de réduire les risques associés à la période intermédiaire – particulièrement après le retour à la maison –, un programme de monitoring à domicile a été développé pour cette population univentriculaire.</div><div>Inspiré des recommandations du National Pediatric Cardiology-Quality Improvement Collaborative, regroupant plus de 60 centres de cardiologie pédiatrique, et soutenu par l’American Heart Association, ce type d’approche permet une surveillance étroite de l’état clinique des nourrissons et une détection précoce des complications. L’implantation de tels programmes a permis de diminuer significativement la mortalité pendant cette période précaire, désormais estimée à moins de 5 % dans plusieurs centres hospitaliers.</div><div>Les objectifs du programme sont de réduire la mortalité associée à la période intermédiaire, de prévenir les complications et d’améliorer les issues cliniques, tout en assurant un soutien optimal aux nourrissons et à leurs familles. Il vise également à optimiser le développement et le gain pondéral, ainsi qu’à accompagner les familles jusqu’à la deuxième intervention chirurgicale palliative, afin de favoriser une trajectoire de soins et une expérience globale aussi positives que possible.</div></div><div>Les cardiopathies congénitales concernent environ 1 % des naissances vivantes. Parmi celles-ci, 25 à 30 % correspondent à des malformations graves, dont une proportion est constituée de cardiopathies à physiologie univentriculaire. Le parcours longitudinal de ces jeunes patients comprend le counseling prénatal et l’hospitalisation dès la naissance, incluant une première chirurgie palliative. Dès leur congé de l’hôpital, ils sont particulièremen","PeriodicalId":35460,"journal":{"name":"Revue Sage - Femme","volume":"25 5","pages":"Pages S23-S24"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2026-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"149071884","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}