CAP’ADJA et DrépAvenir : les défis du passage vers la médecine adulte

Q4 Nursing

Revue Sage - Femme Pub Date : 2026-09-01 Epub Date: 2026-09-28 DOI:10.1016/j.sagf.2026.07.089

Blandine Babin (infirmière puéricultrice), Camille Runel-Belliard (praticienne hospitalière), Angélique Bonis (psychologue)

{"title":"CAP’ADJA et DrépAvenir : les défis du passage vers la médecine adulte","authors":"Blandine Babin (infirmière puéricultrice), Camille Runel-Belliard (praticienne hospitalière), Angélique Bonis (psychologue)","doi":"10.1016/j.sagf.2026.07.089","DOIUrl":null,"url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>Au centre de référence des maladies rares FilRouge du centre hospitalier universitaire de Bordeaux, nous suivons plus de 200 enfants et adolescents porteurs de drépanocytose. Une dizaine d’adolescents effectuent leur transfert en secteur adulte chaque année. La drépanocytose est une maladie génétique chronique qui expose l’enfant à une vulnérabilité multidimensionnelle (médicale, psychologique, sociale et éducative). L’amélioration de la prise en charge pédiatrique permet aujourd’hui aux patients d’atteindre l’âge adulte, rendant la transition vers les soins pour adultes incontournable. Ce passage d’un suivi pédiatrique souvent très encadré vers un système de soins pour adultes plus autonome peut toutefois entraîner des difficultés d’adhésion aux soins, un risque de rupture de suivi ainsi qu’une augmentation des complications. Dans ce contexte, l’accompagnement vise à soutenir les adolescents porteurs de drépanocytose dans cette transition, en tenant compte de leurs vulnérabilités.</div></div><div>Au centre de référence des maladies rares FilRouge du centre hospitalier universitaire de Bordeaux, nous suivons plus de 200 enfants et adolescents porteurs de drépanocytose. Une dizaine d’adolescents effectuent leur transfert en secteur adulte chaque année. La drépanocytose est une maladie génétique chronique qui expose l’enfant à une vulnérabilité multidimensionnelle (médicale, psychologique, sociale et éducative). L’amélioration de la prise en charge pédiatrique permet aujourd’hui aux patients d’atteindre l’âge adulte, rendant la transition vers les soins pour adultes incontournable. Ce passage d’un suivi pédiatrique souvent très encadré vers un système de soins pour adultes plus autonome peut toutefois entraîner des difficultés d’adhésion aux soins, un risque de rupture de suivi ainsi qu’une augmentation des complications. Dans ce contexte, l’accompagnement vise à soutenir les adolescents porteurs de drépanocytose dans cette transition, en tenant compte de leurs vulnérabilités.</div><div><h3>Matériels et méthodes</h3><div>Le programme CAP’ADJA (Cellule d’accompagnement personnalisé pour adolescents et jeunes adultes), dédié aux adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares, propose un suivi et un accompagnement de 15 à 25 ans, y compris après le transfert en secteur adulte. Certains patients peuvent bénéficier de suivis individualisés pluriprofessionnels afin de travailler sur l’autonomisation malgré leur vulnérabilité physique, sociale et psychologique.</div></div><div>Le programme CAP’ADJA (Cellule d’accompagnement personnalisé pour adolescents et jeunes adultes), dédié aux adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares, propose un suivi et un accompagnement de 15 à 25 ans, y compris après le transfert en secteur adulte. Certains patients peuvent bénéficier de suivis individualisés pluriprofessionnels afin de travailler sur l’autonomisation malgré leur vulnérabilité physique, sociale et psychologique.</div><div><h3>Résultats</h3><div>Retour d’expérience et discussion de cas cliniques concernant leur prise en charge sur une période de deux ans post-transfert.</div></div><div>Retour d’expérience et discussion de cas cliniques concernant leur prise en charge sur une période de deux ans post-transfert.</div><div><h3>Impacts et conclusion</h3><div>Une prise en charge personnalisée, pluriprofessionnelle et souple peut permettre pour certains patients plus vulnérables un passage plus doux et serein vers l’autonomie et la vie d’adulte.</div></div><div>Une prise en charge personnalisée, pluriprofessionnelle et souple peut permettre pour certains patients plus vulnérables un passage plus doux et serein vers l’autonomie et la vie d’adulte.</div>","PeriodicalId":35460,"journal":{"name":"Revue Sage - Femme","volume":"25 5","pages":"Pages S51-S52"},"PeriodicalIF":0.0000,"publicationDate":"2026-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":"0","resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":null,"PeriodicalName":"Revue Sage - Femme","FirstCategoryId":"1085","ListUrlMain":"https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1637408826002026","RegionNum":0,"RegionCategory":null,"ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":null,"EPubDate":"2026/9/28 0:00:00","PubModel":"Epub","JCR":"Q4","JCRName":"Nursing","Score":null,"Total":0}

引用次数: 0

Abstract

Introduction

Au centre de référence des maladies rares FilRouge du centre hospitalier universitaire de Bordeaux, nous suivons plus de 200 enfants et adolescents porteurs de drépanocytose. Une dizaine d’adolescents effectuent leur transfert en secteur adulte chaque année. La drépanocytose est une maladie génétique chronique qui expose l’enfant à une vulnérabilité multidimensionnelle (médicale, psychologique, sociale et éducative). L’amélioration de la prise en charge pédiatrique permet aujourd’hui aux patients d’atteindre l’âge adulte, rendant la transition vers les soins pour adultes incontournable. Ce passage d’un suivi pédiatrique souvent très encadré vers un système de soins pour adultes plus autonome peut toutefois entraîner des difficultés d’adhésion aux soins, un risque de rupture de suivi ainsi qu’une augmentation des complications. Dans ce contexte, l’accompagnement vise à soutenir les adolescents porteurs de drépanocytose dans cette transition, en tenant compte de leurs vulnérabilités.

Matériels et méthodes

Le programme CAP’ADJA (Cellule d’accompagnement personnalisé pour adolescents et jeunes adultes), dédié aux adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares, propose un suivi et un accompagnement de 15 à 25 ans, y compris après le transfert en secteur adulte. Certains patients peuvent bénéficier de suivis individualisés pluriprofessionnels afin de travailler sur l’autonomisation malgré leur vulnérabilité physique, sociale et psychologique.

Résultats

Retour d’expérience et discussion de cas cliniques concernant leur prise en charge sur une période de deux ans post-transfert.

Impacts et conclusion

Une prise en charge personnalisée, pluriprofessionnelle et souple peut permettre pour certains patients plus vulnérables un passage plus doux et serein vers l’autonomie et la vie d’adulte.

查看原文本刊更多论文

CAP ' ADJA和PreAvenir：向成人医学过渡的挑战

在波尔多大学医院中心的FilRouge罕见病参考中心，我们跟踪了200多名患有镰状细胞病的儿童和青少年。每年大约有10名青少年被转移到成人部门。镰状细胞病是一种慢性遗传疾病，使儿童面临多方面（医疗、心理、社会和教育）的脆弱性。随着儿科护理的改善，患者可以活到成年，向成人护理的过渡是不可避免的。然而，从通常高度管理的儿科随访到更独立的成人护理系统的转变可能会导致依从性困难、随访中断的风险和并发症的增加。在这种情况下，指导的目的是支持患有镰状细胞病的青少年在这一过渡期间，考虑到他们的脆弱性。在波尔多大学医院中心的FilRouge罕见病参考中心，我们跟踪了200多名患有镰状细胞病的儿童和青少年。每年大约有10名青少年被转移到成人部门。镰状细胞病是一种慢性遗传疾病，使儿童面临多方面（医疗、心理、社会和教育）的脆弱性。随着儿科护理的改善，患者可以活到成年，向成人护理的过渡是不可避免的。然而，从通常高度管理的儿科随访到更独立的成人护理系统的转变可能会导致依从性困难、随访中断的风险和并发症的增加。在这种情况下，指导的目的是支持患有镰状细胞病的青少年在这一过渡期间，考虑到他们的脆弱性。针对患有罕见疾病的青少年和年轻人的CAP ' ADJA方案提供15至25年的随访和支持，包括转移到成人部门后。一些患者可以从多专业的个性化随访中受益，以增强他们的身体、社会和心理脆弱性。针对患有罕见疾病的青少年和年轻人的CAP ' ADJA方案提供15至25年的随访和支持，包括转移到成人部门后。一些患者可以从多专业的个性化随访中受益，以增强他们的身体、社会和心理脆弱性。结果经验反馈和转移后2年临床病例管理讨论。对转移后两年内患者管理的经验反馈和临床案例讨论。个性化、多专业和灵活的护理可以使一些更脆弱的患者更平稳、更平静地过渡到独立和成年生活。个性化、多专业和灵活的护理可以使一些更脆弱的患者更平稳、更平静地过渡到独立和成年生活。

本文章由计算机程序翻译，如有差异，请以英文原文为准。

求助全文

约1分钟内获得全文求助全文

来源期刊

Revue Sage - Femme Nursing-Maternity and Midwifery

CiteScore

0.20

自引率

0.00%

发文量

期刊介绍： La revue Sage-femme est la revue scientifique de information et de formation continue de référence des sages-femmes, dont elle affirme la spécificité de exercice.