Medecine Palliative最新文献

{"title":"Issue Contents","authors":"","doi":"10.1016/S1636-6522(25)00110-2","DOIUrl":"10.1016/S1636-6522(25)00110-2","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages e6-e7"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420583","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"La paternité dans le contexte de la condition médicale complexe d’un enfant","authors":"Josée Chénard ,&nbsp;Annie Devault ,&nbsp;Marianne Olivier-d’Avignon","doi":"10.1016/j.medpal.2025.05.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.05.003","url":null,"abstract":"<div><div>Cette étude qualitative vise à mieux comprendre l’expérience subjective de pères ayant un enfant vivant avec une condition médicale complexe (CMC) nécessitant des soins soutenus et spécialisés à domicile. Bien que la littérature s’intéresse principalement au vécu des mères, peu d’études documentent l’expérience des pères dans ce contexte d’où la pertinence de cette étude. L’article fait état de quelques résultats qui mettent en lumière les répercussions de cette situation sur la santé physique et mentale des pères rencontrés, leur vie conjugale, professionnelle et sociale. Il rend compte aussi d’un vécu marqué par une détresse émotionnelle souvent intériorisée, un sentiment d’isolement et une difficulté à nommer leurs besoins personnels. Malgré ces défis, des pères ont aussi témoigné de retombées positives. Dans cet article, nous proposons aussi quelques pistes de réflexion pour adapter les pratiques et ainsi mieux intégrer la réalité paternelle dans l’accompagnement des familles.</div></div><div><div>This qualitative study aims to better understand the subjective experience of fathers with a child living with a complex medical condition (CMC) requiring sustained and specialized care at home. Although the literature focuses primarily on the experiences of mothers, few studies document the experience of fathers in this context, hence the relevance of this study. The article reports some results that highlight the repercussions of this situation on the physical and mental health of the fathers interviewed, their marital, professional and social life. It also reports on an experience marked by emotional distress, often internalized, a feeling of isolation and difficulty naming their personal needs. Despite these challenges, fathers also reported positive outcomes. In this article, we also propose some avenues for reflection to adapt practices and thus better integrate paternal reality into family support.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 268-273"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420489","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Au cœur de la complexité : construire une démarche palliative en cardiopédiatrie","authors":"Ashley Ridley ,&nbsp;Maud Vincent ,&nbsp;Justine Maillet ,&nbsp;Fanny Bajolle","doi":"10.1016/j.medpal.2025.06.005","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.06.005","url":null,"abstract":"<div><div>Les cardiopathies congénitales et les cardiomyopathies sont les causes les plus fréquentes d’insuffisance cardiaque terminale en pédiatrie et représentent jusqu’à 1 % des naissances pour les premières et 1 à 24 cas pour 100 000 enfants pour les secondes. Même si les progrès techniques et chirurgicaux des dernières décennies ont significativement prolongé l’espérance de vie de ces enfants, les pathologies cardiaques constituent une cause de mortalité néonatale et pédiatrique importante. La fin de vie est souvent hautement médicalisée, avec environ 80 % des décès survenant en réanimation/soins intensifs suite à une limitation ou à un arrêt de traitements. Ces situations palliatives présentent des complexités et enjeux spécifiques au niveau de l’élaboration du projet de soins, de la réflexion éthique et du soulagement des symptômes. Suite à une collaboration entre l’EMSPP et l’équipe de cardiologie de Necker Enfants Malades, nous souhaitons partager notre expérience et les questionnements spécifiques autour de l’élaboration d’un projet palliatif en cardiopédiatrie à partir de deux situations cliniques.</div></div><div><div>Congenital heart disease and cardiomyopathies are the most frequent causes of end stage heart failure among children. They represent approximately 1% of live births and 1–24 in 100,000 births respectively. Even if recent medical and surgical advances significantly improve the life expectancy for these children, cardiovascular conditions remain a leading cause of mortality in pediatrics. Most paediatric cardiac deaths occur in the intensive care setting with a high burden of invasive surgical and mechanical assist device interventions, with most (80%) dying after discontinuation of disease-directed interventions or during resuscitative efforts. Delivering palliative care in paediatric cardiology has specific medical and ethical challenges. The paediatric cardiology and paediatric palliative care teams of Necker Children's Hospital in Paris, France have collaborated on a number of situations, and we wish to share our experience with you in two case reports.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 250-255"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420487","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Thérapie innovante dans la maladie CLN2 : nouvelles trajectoires, nouveaux enjeux éthiques ?","authors":"Émilie Saucier ,&nbsp;Isabelle David ,&nbsp;Louis Dufour ,&nbsp;Stéphane Auvin ,&nbsp;Vianney Mourman","doi":"10.1016/j.medpal.2025.06.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.06.003","url":null,"abstract":"&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Introduction&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;La céroïde-lipofuscinose neuronale de type 2 (CLN2) est une maladie neurodégénérative rare, associant une régression psychomotrice, une épilepsie, une ataxie et des troubles neurosensoriels, qui évolue vers un polyhandicap et un décès prématuré. Un traitement par substitution enzymatique est disponible depuis 2017. Ce traitement, dispensé par voie intraventriculaire cérébrale tous les 15&lt;!--&gt; &lt;!--&gt;jours via un réservoir d’Ommaya permet un ralentissement voire un arrêt de la progression des symptômes chez les patients l’ayant reçu précocement.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Méthode&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;À travers l’histoire clinique de deux patients pris en charge dans un centre de référence de neurologie pédiatrique et par l’équipe de soins palliatifs, sont mis en lumière la complexité et les enjeux éthiques soulevés par l’arrivée de thérapies innovantes chez des patients atteints d’une maladie neurodégénérative rare au pronostic sombre.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Résultats&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Ces deux patients, parmi les premiers traités en France, ont reçu le traitement à un stade avancé de la maladie (perte de la marche, perte du langage) et une situation de polyhandicap. Leur état clinique a continué à se dégrader malgré l’enzymothérapie, questionnant la pertinence de sa poursuite. Chez ces deux patients, une complication intercurrente a conduit à redéfinir le projet de soin et à arrêter le traitement substitutif.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Conclusion&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Leurs trajectoires révèlent la complexité de ces situations où l’espoir suscité par les thérapies innovantes se heurte à l’incertitude et au poids des traitements. La collégialité, au service de la singularité, est une aide précieuse à la décision face aux enjeux éthiques nouveaux.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Introduction&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Ceroid lipofuscinosis type 2 (CLN2) disease is a rare neurodegenerative peadiatric disorder, associating decline in motor, cognitive, visual, and language function, seizures, ataxia, and leading to premature death. Enzyme-replacement therapy (ERT) has become available in 2017. Intraventricular infusions of this treatment every two weeks, through an Ommaya reservoir, allows to slower or stop progression of neurologic symptoms, if started at early stage of the disease.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Method&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Reporting the clinical history of two patients treated in a reference center for peadiatric neurologic diseases, we aim to shed light on complexity and ethical challenges raised by advanced therapy development in rare neurodegenerative disorder with severe outcome.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Results&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;In the cases reported here, both patients received enzyme-replacement therapy at an advanced stage of the disease (loss of walking ability, loss of language), and a clinical situation of multiple disabilities. Their clinical conditions have worsened despite ERT, questioning on whether it was relevant to continue the treatment or not. In both situations, intercurrent event led to redefine th","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 274-278"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420490","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"La place de l’histoire de vie et du legs en soins palliatifs pédiatriques","authors":"Constance Garrouteigt","doi":"10.1016/j.medpal.2025.06.007","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.06.007","url":null,"abstract":"<div><div>Le soin en pédiatrie nécessite, pour les équipes soignantes, de faire appel à une approche individuelle et créative centrée sur la famille et l’enfant (Akard et al., 2015). Dans l’accompagnement en soins palliatifs pédiatriques, l’enfant arrive avec sa famille, son histoire, sa culture. De plus, face à l’approche de la mort, l’enfant peut exprimer sa volonté de léguer ses jouets, des mots à ses proches ou à des membres du personnel soignant. L’objectif de cet article est de présenter des projets interventionnels axés sur l’histoire de vie de l’enfant et la production de legs afin d’en saisir les spécificités pédiatriques résultant d’une recherche bibliographique simple. Peu d’études existent (<em>n</em> <!-->=<!--> <!-->9) et sont toutes issues de pays anglophones ou de Chine. Les principaux éléments recensés nous permettent de mettre en avant l’implication et la satisfaction des enfants et de leur famille à participer à ce type de projet, que ce dernier crée et favorise un espace d’échange autour de la fin de vie et de la mort et que des issues positives sur le processus de deuil en découlent. Les projets autour de l’histoire de vie de l’enfant et la production de legs peuvent être une nouvelle approche nous permettant de « rencontrer » autrement l’enfant et sa famille. De le découvrir en tant que sujet créatif au sein d’un système familial unique.</div></div><div><div>Pediatric care requires healthcare teams to adopt an individual and creative approach centred on the family and the child (Akard et al., 2015). In pediatric palliative care, the child arrives with his or her family, their history and their culture. What's more, as death approaches, children may express their wish to leave toys and words to their loved ones or to members of the nursing staff. The aim of this article is to present interventional projects focusing on children's life story and the production of legsacies, in order to grasp the specific pediatric features resulting from a simple bibliographical search. Few studies exist (<em>n</em> <!-->=<!--> <!-->9) and are all from English-speaking countries or China. The main elements identified allow us to highlight the involvement and satisfaction of children and their families in participating in this type of project, which creates and promotes a space for exchange around the end of life and death, and which has positive outcomes for the grieving process. Projects based on the child's life story and the production of legsacies can be a new approach that allows us to “meet” the child and his or her family in a different way. To discover the child as a creative subject within a unique family system.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 286-291"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420492","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"La complexité des soins palliatifs pédiatriques en contexte de migration : venir d’ailleurs, mourir ici","authors":"Audrey Bidoret ,&nbsp;Voskan Kirakosyan","doi":"10.1016/j.medpal.2025.04.003","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.04.003","url":null,"abstract":"<div><div>Les soins palliatifs pédiatriques confrontent les soignants à une situation complexe car la mort d’un enfant renvoie systématiquement à l’impossible. Cependant, cette complexité peut prendre une coloration exacerbée quand un enfant vient d’une autre culture. L’accompagnement du jeune patient met en lumière l’importance des liens familiaux, des représentations culturelles de la maladie et du rôle des soignants dans l’accompagnement. Cette expérience souligne la nécessité d’une approche ouverte et flexible, prenant en compte les dimensions identitaires, sociales et spirituelles du patient pour donner du sens à son parcours jusqu’à la fin.</div></div><div><div>Paediatric palliative care is a complex situation for healthcare professionals, because a child's death systematically raises the question of the impossibility. However, this complexity can be accentuated when a child comes from another culture. Supporting a young patient highlights the importance of family bonds, cultural representations of disease and the role of carers in providing support. This experience highlights the need for an open and flexible approach, taking into account the patient's identity, social and spiritual dimensions, in order to make sense of the patient's illness until the end.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 292-299"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420493","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Maltraitance en soins palliatifs pédiatriques : peut-on voir ce que l’on ne peut imaginer ?","authors":"Brigitte Lecaplain","doi":"10.1016/j.medpal.2025.04.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.04.002","url":null,"abstract":"<div><div>Pourquoi est-ce si difficile d’émettre une information préoccupante, de la part des soignants, lorsqu’il peut être constaté des comportements parentaux maltraitants auprès de leur enfant en situation palliative ? L’article présente les mécanismes de défense à l’œuvre, chez les soignants, pour se protéger d’une réalité trop difficile à nommer. Souvent vécue comme peu compatible, de premier abord, avec le métier de soignant, il s’agira progressivement de réfléchir sur ce qu’est la dimension de soin, de changer notre regard sur l’information préoccupante qui peut se révéler être une opportunité de changement pour les parents dans leur posture, et non une condamnation, et permettre de mettre en sécurité psychique l’enfant en situation palliative, ainsi que celle de la fratrie. Une information préoccupante pourrait être également perçue comme une façon de prendre soin de l’enfant et sa famille, grâce à l’importance d’un travail pluridisciplinaire, entre les champs du soin hospitalier et de la protection de l’enfance.</div></div><div><div>Why is it so difficult to report child abuse when it can be observed that parents are mistreating their child in a palliative situation? The article presents the defense mechanisms at work among caregivers to protect themselves from a reality that is too difficult to name. Reporting child abuse can sometimes seem inappropriate or incompatible with optimal care for healthcare professionals. However, we can change perspective on how we view care and how we report abuse. Reporting can be an opportunity to aid parents, rather than condemn, and to increase well-being and security for the whole family, especially siblings. Multidisciplinary collaboration between hospital care and child protection can be a way of caring for the patient and their family.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 306-311"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420495","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Soins palliatifs pédiatriques et essai thérapeutique précoce en oncologie pédiatrique","authors":"Cyrielle Fouquet","doi":"10.1016/j.medpal.2025.07.007","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.07.007","url":null,"abstract":"&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Introduction&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Les cancers de l’enfant et de l’adolescent sont des maladies rares. Malgré les progrès thérapeutiques accomplis, 20 % voient leur maladie évoluer vers un stade avancé dans lequel la guérison est peu probable. L’accès aux innovations thérapeutiques en cancérologie pédiatrique est devenu un enjeu de santé publique. L’inclusion dans un essai de phase précoce dans ces situations de pathologies tumorales réfractaires ou en rechute est un bouleversement considérable pour ces patients. La question d’une prise en charge palliative se pose alors pour ces enfants dont le devenir reste incertain avec un pronostic vital menacé à plus ou moins long terme.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Méthode&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Ce travail propose d’étudier le recours à une équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) pour les enfants inclus dans un essai précoce de phase I-II entre janvier 2019 et décembre 2023 dans l’unité d’hématologie oncologie pédiatrique (UHOP) du CHU de Bordeaux.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Résultats&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Cinquante-huit patients ont été inclus dans un essai de phase I-II à l’UHOP du CHU de Bordeaux sur la période de l’étude avec un âge médian à l’inclusion de 11,8 ans [0,5 ; 18,4 ans]. Le délai médian entre le diagnostic tumoral et l’inclusion était de 32,5&lt;!--&gt; &lt;!--&gt;jours [0,0 ; 8,4 ans]. Parmi les patients, 37,9 % ont bénéficié d’un suivi par une ERRSPP avec un délai médian entre l’inclusion et la 1&lt;sup&gt;re&lt;/sup&gt; sollicitation de 0,6 mois [–8,7 ; 8,6 mois]. Les 2 principaux motifs de sollicitation initiale étaient la demande d’un suivi psychologique et la rencontre avec l’équipe. Dans 72,7 % des cas, l’enfant et sa famille étaient rencontrés par l’équipe. Les interventions de l’ERRSPP du CHU de Bordeaux étaient diverses : aide à la coordination des soins, aide au retour à domicile, optimisation du projet de vie… Parmi les patients, 56,9 % (&lt;em&gt;n&lt;/em&gt; &lt;!--&gt;=&lt;!--&gt; &lt;!--&gt;33) présentaient une maladie stable ou en rémission et 37,9 % (&lt;em&gt;n&lt;/em&gt; &lt;!--&gt;=&lt;!--&gt; &lt;!--&gt;22) étaient décédés à la date des dernières nouvelles. Parmi les patients décédés, 95,5 % ont bénéficié d’un accompagnement par une ERRSPP avec une proposition systématique de consultation post-décès et la mise en place d’un suivi de deuil pour 61,9 % des familles.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Conclusion&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Ce travail constitue une première analyse descriptive de l’implication et des modes d’intervention des ERRSPP auprès des patients inclus dans un essai de phase I-II en oncohématologie pédiatrique. L’inclusion dans un essai génère incertitude et complexité rendant la collégialité indispensable ; le suivi par l’équipe référente et le recours à une équipe de soins palliatifs deviennent alors deux prises en charges compatibles et complémentaires.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Introduction&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Childhood and adolescent cancers are rare diseases. Despite therapeutic advences, 20% of children with cancer progress to an advanced stage in which a cure is unlikely. Access to therapeuti","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 256-267"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420488","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Complexité de la prise en charge des migrants en situations palliatives : enjeux et repères","authors":"Olivier Auzas","doi":"10.1016/j.medpal.2025.06.002","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.06.002","url":null,"abstract":"<div><div>La prise en charge des personnes migrantes en situation palliative relève d’une complexité spécifique. Les représentations et méconnaissances sont nombreuses chez le patient et le soignant et impactent jusqu’aux pratiques réflexives. La conscientisation de la part culturelle de nos pratiques soignantes occidentales et le recours à l’interprétariat comme passerelle culturelle au-delà de la simple traduction sont des leviers permettant d’améliorer la prise en charge de ces patients. Ces situations nécessitent des postures d’ouverture et d’humilité et nous aident à interroger nos pratiques quotidiennes.</div></div><div><div>Caring for migrants in palliative care is a complex and specific issue. Patients and carers have many representations and misunderstandings, which have an impact even on reflective practices. Raising awareness of the cultural aspects of our Western healthcare practices and using interpreting as a cultural bridge that goes beyond simple translation are ways of improving care for these patients. These situations call for openness and humility, and help us to question our day-to-day practices.</div></div>","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 300-305"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420494","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Approche de la complexité en soins palliatifs pédiatriques : étude de la perception des médecins spécialisés par méthode qualitative","authors":"Victoria Corvest ,&nbsp;Sandra Frache","doi":"10.1016/j.medpal.2025.05.004","DOIUrl":"10.1016/j.medpal.2025.05.004","url":null,"abstract":"&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Objectifs&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Les données de la littérature sur la caractérisation de la complexité en soins palliatifs pédiatriques sont très limitées. L’objectif de l’étude qualitative consiste à identifier les critères de cette complexité et plus largement à apporter un éclairage sur cette question, au travers de l’analyse de la perception de médecins spécialisés en soins palliatifs pédiatriques.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Matériel et méthodes&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Les données sont issues d’entretiens individuels semi-directifs menés auprès de médecins travaillant dans des équipes ressources régionales et une équipe mobile en soins palliatifs pédiatriques en France. Une analyse thématique a été effectuée à partir de la retranscription puis du codage du verbatim de ces entretiens.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Résultats&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;L’analyse thématique a permis de faire émerger les quatre thèmes suivants : facteurs contextuels de vulnérabilité et de contrainte, difficultés liées au parcours de soins, souffrance globale, et mise en échec face à l’insolubilité des situations. Seize sous-thèmes ont été identifiés. Des analogies avec certaines approches théoriques et systémiques de la complexité en médecine palliative adulte ont été mises en évidence. Les problématiques psycho-socio-familiales, relationnelles et de communication sont centrales, de même que la notion de complexité cumulative.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Conclusion&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;L’étude propose ainsi une première approche conceptuelle de la complexité dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques, permettant de la caractériser dans ses différentes dimensions et d’aider à mieux répondre aux besoins des situations palliatives complexes en pédiatrie. Ce travail peut servir de base à l’élaboration d’outils pratiques multidimensionnels d’identification des situations pour lesquelles l’intervention d’une équipe palliative spécialisée serait indiquée.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Objectives&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Studies addressing the complexity of pediatric palliative care are highly limited. The aim of this qualitative study was to identify the criteria of this complexity and, more broadly, to provide insight into this issue by analyzing the perception of physicians specialized in pediatric palliative care.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Materials and methods&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Data were obtained from semi-structured interviews conducted with physicians working in regional resource teams and a mobile pediatric palliative care team in France. Data were transcribed, coded, and analyzed using thematic analysis.&lt;/div&gt;&lt;/div&gt;&lt;div&gt;&lt;h3&gt;Results&lt;/h3&gt;&lt;div&gt;Interviews revealed four key themes: contextual factors of vulnerability and constraint, difficulties related to care pathways, overall suffering, and feeling of failure in the face of problem insolubility. Sixteen sub-themes were identified. Analogies with certain theoretical and systemic approaches to complexity in adult palliative care were highlighted. Psycho-social, familial, relational, and communication issues emerged as centr","PeriodicalId":42610,"journal":{"name":"Medecine Palliative","volume":"24 6","pages":"Pages 239-249"},"PeriodicalIF":0.3,"publicationDate":"2025-11-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"145420585","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}