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Dispositif pluridisciplinaire d’accompagnement des enfants et de leur famille depuis l’annonce diagnostique d’une forme sévère d’hémophilie 自宣布诊断出严重血友病以来,为儿童及其家庭提供多学科支持
Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique Pub Date : 2016-09-01 DOI: 10.1016/J.ONCOHP.2016.06.006
N. Rosso, Y. Guillaume, M. Roche, Céline Falaise, L. Bertrand, G. Pérelle, J. Bosq, L. Rasmussen-Amigues, V. Bréjard, H. Chambost
{"title":"Dispositif pluridisciplinaire d’accompagnement des enfants et de leur famille depuis l’annonce diagnostique d’une forme sévère d’hémophilie","authors":"N. Rosso, Y. Guillaume, M. Roche, Céline Falaise, L. Bertrand, G. Pérelle, J. Bosq, L. Rasmussen-Amigues, V. Bréjard, H. Chambost","doi":"10.1016/J.ONCOHP.2016.06.006","DOIUrl":"https://doi.org/10.1016/J.ONCOHP.2016.06.006","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":101124,"journal":{"name":"Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique","volume":"1 1","pages":"156-161"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2016-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"82980436","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Biology and treatment of Wilms’ tumours in childhood 儿童Wilms肿瘤的生物学和治疗
Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique Pub Date : 2016-09-01 DOI: 10.1016/j.oncohp.2016.06.003
T.D. Treger , J. Brok , K. Pritchard-Jones
{"title":"Biology and treatment of Wilms’ tumours in childhood","authors":"T.D. Treger ,&nbsp;J. Brok ,&nbsp;K. Pritchard-Jones","doi":"10.1016/j.oncohp.2016.06.003","DOIUrl":"10.1016/j.oncohp.2016.06.003","url":null,"abstract":"<div><p>Each year, approximately 1/10,000 children worldwide will be diagnosed with a renal tumour, with almost four-fold variation by ethnicity and geography. Wilms’ tumour (WT) or nephroblastoma is by far the most common subgroup, accounting for nearly 90% of renal tumours and 6% of all childhood cancers. In Europe, most cases are managed with neoadjuvant chemotherapy prior to surgery, whereas in North America, children usually undergo immediate surgery. Both groups use stage of disease and histology to risk stratify and dictate postoperative treatment. Irrespective of protocol, almost 90% of WT patients survive. For the non-WT, prognosis is more variable and treatment is usually more intensive. Improvements in risk stratification and relapse monitoring are needed, as approximately half of the 15% of children who relapse do not survive. Several molecular biomarkers with prognostic significance have been identified but most await validation prior to clinical use. As many patients experience severe acute or long-term treatment-related toxicity, a further priority is to identify children for whom a reduction in treatment would not compromise survival. Increased understanding of WT biology, and the advent of cell and animal models for drug testing, has guided development of targeted therapies. Translating these preclinical results into a clinical difference for high-risk patients is challenging, due to the small numbers of children suitable for early phase trials, the genetic heterogeneity of WT and the low prevalence of known somatic mutations. A remaining challenge is the geographical variation in survival seen both within Europe and more dramatically across other continents, such as Africa. To improve these inequalities, the current priority is to standardise diagnostics, monitoring and treatment through international collaboration in well-designed prospective clinical observational studies and trials.</p></div><div><p><span><span>Chaque année, un néphroblastome ou tumeur de Wilms (WT) va être diagnostiqué chez 1/10 000 enfants dans le monde. WT est la tumeur rénale la plus fréquente de l’enfant et représente 7 % de l’ensemble des cancers pédiatriques. En Europe, la plupart des patients sont traités selon les recommandations de la Société internationale d’oncologie pédiatrique </span>Renal Tumours Study Group (SIOP-RTSG) avec chimiothérapie néo-adjuvante avant chirurgie. En Amérique du Nord, les patients sont opérés d’emblée au diagnostic selon les recommandations du Children's </span>Oncology Group (COG). Le stade de la maladie et le type histologique de la tumeur sont utilisés par les deux sociétés pour stratifier le risque tumoral et déterminer le traitement postopératoire. La survie globale est proche de 90 %, quel que soit le protocole utilisé. Malgré cet excellent pronostic, environ 15 % des patients rechutent, rendant nécessaire l’amélioration de la stratification du risque tumoral et la prise en charge de la rechute. La moitié des patien","PeriodicalId":101124,"journal":{"name":"Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique","volume":"4 3","pages":"Pages 170-181"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2016-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://sci-hub-pdf.com/10.1016/j.oncohp.2016.06.003","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"78083349","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Schéma d’administration des glucocorticoïdes et risque d’ostéonécrose chez les enfants traités pour leucémie lymphoblastique aiguë – où en sommes-nous ? 糖皮质激素的给药方案和急性淋巴母细胞白血病儿童骨坏死的风险-我们在哪里?
Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique Pub Date : 2016-09-01 DOI: 10.1016/j.oncohp.2016.06.005
C. Geurten , C. Piette , C. Hoyoux
{"title":"Schéma d’administration des glucocorticoïdes et risque d’ostéonécrose chez les enfants traités pour leucémie lymphoblastique aiguë – où en sommes-nous ?","authors":"C. Geurten ,&nbsp;C. Piette ,&nbsp;C. Hoyoux","doi":"10.1016/j.oncohp.2016.06.005","DOIUrl":"10.1016/j.oncohp.2016.06.005","url":null,"abstract":"<div><p>En tant que tumeur pédiatrique la plus fréquente, de surcroît grevée d’un excellent pronostic global, la leucémie lymphoblastique aiguë (LAL) représente la plus grande pourvoyeuse de survivants exposés à la toxicité des traitements chimiothérapeutiques. L’ostéonécrose est une complication bien décrite du traitement de la leucémie touchant jusqu’à un enfant sur dix, avec un tropisme particulier pour les adolescents atteints de leucémie à haut risque. Cette complication est liée à l’emploi des corticoïdes, dont la toxicité osseuse est potentialisée par l’emploi d’autres molécules, telles l’asparaginase et le méthotrexate. L’incidence de cette complication est plus élevée chez les patients recevant la dexaméthasone à titre de corticoïde principal. De récents protocoles thérapeutiques ont adopté, dans le but de réduire l’incidence de l’ostéonécrose, l’usage du schéma thérapeutique baptisé « split dexamethasone », une initiative du Children's Oncology Group (COG) consistant à marquer une pause de quelques jours dans l’administration de la dexaméthasone lors de la phase de réintensification. À ce jour, seuls un modèle animal et deux essais randomisés contrôlés du COG ont évalué l’intérêt de cette pratique. Ces derniers mettent en évidence un bénéfice de la méthode, avec une réduction de l’incidence d’ostéonécrose à 5<!--> <!-->ans de l’ordre de 50 % pour le CCG 1961 et de 33 % chez les patients entre 10 et 12<!--> <!-->ans pour le AALL0232, sans modification de la survie sans événement à 5<!--> <!-->ans (EFS-5), qui reste de l’ordre de 75 % chez ces patients à haut risque. En conclusion, la prévention de l’apparition des lésions d’ostéonécrose via des amendements thérapeutiques, tel le « split dexamethasone » est non seulement réalisable et efficace, mais semble également sans danger sur le plan pronostic.</p></div><div><p>Acute lymphoblastic leukemia (ALL) is the most frequent childhood malignancy, which makes it the biggest provider of long-term treatment-induced sequelae among childhood cancer survivors. Avascular necrosis of the bone is a complication of corticotherapy occurring in about 1 to 10 % of patients and affecting mainly teenagers with high-risk leukemia treated with dexamethasone-based protocols. Strategies to reduce the incidence of this functionally-threatening complication include interruption of administration of dexamethasone during reintensification, a modality called “split dexamethasone”. This model was first suggested by the Children Oncology Group (COG) in its CCG 1961 trial. The following review aimed at analyzing available and trustworthy data studying efficacy and safety of this mode of administration, that has been adopted by several current ALL therapeutic protocols. Only two randomized controlled trials from the COG (CCG 1961 and AALL0232) and one animal-model laboratory study by Yang et al. have been led to specifically address this matter. On the whole, those studies tend to show the benefits of “split dexamethas","PeriodicalId":101124,"journal":{"name":"Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique","volume":"4 3","pages":"Pages 182-187"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2016-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://sci-hub-pdf.com/10.1016/j.oncohp.2016.06.005","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"89543552","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Dispositif pluridisciplinaire d’accompagnement des enfants et de leur famille depuis l’annonce diagnostique d’une forme sévère d’hémophilie 自诊断出严重血友病以来,为儿童及其家庭提供多学科支持
Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique Pub Date : 2016-09-01 DOI: 10.1016/j.oncohp.2016.06.006
N. Rosso , Y. Guillaume , M. Roche , C. Falaise , L. Bertrand , G. Pérelle , J.-C. Bosq , L. Rasmussen-Amigues , V. Bréjard , H. Chambost
{"title":"Dispositif pluridisciplinaire d’accompagnement des enfants et de leur famille depuis l’annonce diagnostique d’une forme sévère d’hémophilie","authors":"N. Rosso ,&nbsp;Y. Guillaume ,&nbsp;M. Roche ,&nbsp;C. Falaise ,&nbsp;L. Bertrand ,&nbsp;G. Pérelle ,&nbsp;J.-C. Bosq ,&nbsp;L. Rasmussen-Amigues ,&nbsp;V. Bréjard ,&nbsp;H. Chambost","doi":"10.1016/j.oncohp.2016.06.006","DOIUrl":"https://doi.org/10.1016/j.oncohp.2016.06.006","url":null,"abstract":"<div><p>L’annonce diagnostique d’une maladie hémorragique constitutionnelle rare et grave chez un enfant constitue un traumatisme psychique pour ses parents. Cela remet en question la dynamique familiale et marque le début de la construction d’une relation thérapeutique à long terme entre une famille et une équipe soignante. Afin d’accompagner au mieux ces familles dans l’appréhension de la maladie dès l’annonce du diagnostic, le Centre d’hémophilie de Marseille a mis en place depuis plus de dix ans un dispositif thérapeutique d’accompagnement basé sur la pluridisciplinarité : suivi médical et infirmier, programme d’éducation thérapeutique du patient, accompagnement psychologique, groupe de paroles, création d’un atelier axé sur la psychomotricité. L’Association française des hémophiles est partie prenante de ce dispositif, tout particulièrement au niveau du programme d’éducation thérapeutique. Une étude pilote a permis de s’interroger sur la pertinence de ce dispositif en analysant un groupe de 21 enfants dans des dimensions développementales et psychiques, ainsi qu’en étudiant leur qualité de vie et celle de leurs parents. Les résultats encourageants au niveau du développement psychomoteur, de l’état émotionnel et de la qualité de vie incitent à proposer l’extension de ce type de dispositif d’accompagnement du diagnostic d’hémophilie qui place le psychologue au cœur de l’équipe multidisciplinaire d’un centre de traitement de l’hémophilie.</p></div><div><p>The diagnosis announcement of a severe hereditary bleeding disorder in a child has a traumatic impact on the psychological functioning of his parents. The familial organization will change and it set up the beginning of a long-term relationship between the family and the caregivers. Over the past few years, an innovative therapeutic support has been implemented at the Haemophilia Treatment Centre (HTC) in Marseille to guide parents and children in the management of the disease. This program is based on a multidisciplinary device: medical and paediatric nurse support, psychological support, therapeutic education program, talking group, workshops on psychomotor development. The French Haemophilia Society is part of this support especially on the therapeutic education program. Twenty-one children have participated to a pilot study based on developmental and psychological issues, as well as parents and children's quality of life assessment, to evaluate the relevance of the support. The encouraging results on psychomotor development and psychological functioning of the children, quality of life of the children and their parents tend to recommend the extension of this kind of diagnosis announcement support including the psychologist at a key place in a comprehensive care centre for haemophilia.</p></div>","PeriodicalId":101124,"journal":{"name":"Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique","volume":"4 3","pages":"Pages 156-161"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2016-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://sci-hub-pdf.com/10.1016/j.oncohp.2016.06.006","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"72246357","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Évaluation et significations de la douleur chez l’adolescent drépanocytaire 青少年镰状细胞性疼痛的评价与意义
Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique Pub Date : 2016-09-01 DOI: 10.1016/J.ONCOHP.2016.05.001
B. Maillard, M. Couëc, M. Jugie, C. Héry, F. Rexand-Galais
{"title":"Évaluation et significations de la douleur chez l’adolescent drépanocytaire","authors":"B. Maillard, M. Couëc, M. Jugie, C. Héry, F. Rexand-Galais","doi":"10.1016/J.ONCOHP.2016.05.001","DOIUrl":"https://doi.org/10.1016/J.ONCOHP.2016.05.001","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":101124,"journal":{"name":"Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique","volume":"87 1","pages":"149-155"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2016-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"85485548","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Congrès de la SFCE, Palavas-les-Flots, 16 et 17 juin 2016 SFCE大会,Palavas-les-Flots, 2016年6月16日和17日
Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique Pub Date : 2016-09-01 DOI: 10.1016/j.oncohp.2016.06.002
V. Gandemer, comité d’organisation
{"title":"Congrès de la SFCE, Palavas-les-Flots, 16 et 17 juin 2016","authors":"V. Gandemer,&nbsp;comité d’organisation","doi":"10.1016/j.oncohp.2016.06.002","DOIUrl":"10.1016/j.oncohp.2016.06.002","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":101124,"journal":{"name":"Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique","volume":"4 3","pages":"Pages 188-195"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2016-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://sci-hub-pdf.com/10.1016/j.oncohp.2016.06.002","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"76007571","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Que sont les enfants devenus… ? 孩子们变成了什么?
Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique Pub Date : 2016-09-01 DOI: 10.1016/j.oncohp.2016.06.004
Y. Pérel, S. Ducassou
{"title":"Que sont les enfants devenus… ?","authors":"Y. Pérel,&nbsp;S. Ducassou","doi":"10.1016/j.oncohp.2016.06.004","DOIUrl":"10.1016/j.oncohp.2016.06.004","url":null,"abstract":"","PeriodicalId":101124,"journal":{"name":"Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique","volume":"4 3","pages":"Pages 139-140"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2016-09-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://sci-hub-pdf.com/10.1016/j.oncohp.2016.06.004","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"90194301","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Dix ans d’un groupe de parole de pédiatres oncologues 十年的儿科肿瘤学谈话小组
Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique Pub Date : 2016-06-01 DOI: 10.1016/j.oncohp.2016.04.003
J. Landman-Parker , D. Orbach , J.-H. Dalle , I. Aerts , L. Brugières , G. Leverger , J. Michon
{"title":"Dix ans d’un groupe de parole de pédiatres oncologues","authors":"J. Landman-Parker ,&nbsp;D. Orbach ,&nbsp;J.-H. Dalle ,&nbsp;I. Aerts ,&nbsp;L. Brugières ,&nbsp;G. Leverger ,&nbsp;J. Michon","doi":"10.1016/j.oncohp.2016.04.003","DOIUrl":"10.1016/j.oncohp.2016.04.003","url":null,"abstract":"<div><p>Un groupe de paroles de médecins oncologues pédiatres existe depuis 10<!--> <!-->ans en Île-de-France. Ce texte a pour but d’apporter une synthèse sur l’intérêt de cette démarche à titre personnel et collectif.</p></div><div><p>A physician support group in pediatric hematology oncology was created 10 years ago in Île-de-France. Main rules were: confidentiality, supervision by psychologist, kindliness, regularity and voluntary participation. Main objectives of the group was to share experiences on relationship problem between patients family and doctors in order to: report emotional, distress or difficulties felt by doctors, avoid burn-out syndrome, bring a better understanding of patients and physicians relations, share solutions. The group meet 6 to 8 times a year. The report detailed the topics discussed in the group and the major benefits reported by their members.</p></div>","PeriodicalId":101124,"journal":{"name":"Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique","volume":"4 2","pages":"Pages 132-135"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2016-06-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://sci-hub-pdf.com/10.1016/j.oncohp.2016.04.003","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"77208557","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Neuroblastome avec extension intra-rachidienne : état des connaissances et intérêt d’un registre prospectif international 脊髓内扩展的神经母细胞瘤:国际前瞻性登记的知识状况和兴趣
Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique Pub Date : 2016-06-01 DOI: 10.1016/j.oncohp.2016.04.008
C. Freycon , I. Schiff , L. Selek , C. Piolat , C. Durand , D. Plantaz
{"title":"Neuroblastome avec extension intra-rachidienne : état des connaissances et intérêt d’un registre prospectif international","authors":"C. Freycon ,&nbsp;I. Schiff ,&nbsp;L. Selek ,&nbsp;C. Piolat ,&nbsp;C. Durand ,&nbsp;D. Plantaz","doi":"10.1016/j.oncohp.2016.04.008","DOIUrl":"https://doi.org/10.1016/j.oncohp.2016.04.008","url":null,"abstract":"<div><p>Dix à quinze pour cent des enfants porteurs d’un neuroblastome présentent une extension de leur tumeur primitive dans le canal rachidien, à travers un ou plusieurs foramen intervertébraux. Soixante pour cent d’entre eux ont des signes de compression médullaire lors du diagnostic (douleurs dorsales, déficit moteur, troubles de l’équilibre, faiblesse des membres inférieurs, parapaparésie ou paraplégie, cyphoscoliose, troubles sphinctériens vésicorectaux, troubles sensoriels, incluant des douleurs neuropathiques). Il s’agit le plus souvent d’enfants jeunes, au cours des deux premières années de vie, qui sont porteurs de tumeurs plus souvent localisées et biologiquement favorables, justifiant un traitement peu agressif sur le plan oncologique, du fait d’un pronostic vital favorable. Il faut souligner la difficulté du diagnostic des signes neurologiques chez les jeunes nourrissons. Bien que les traitements de décompression (chimiothérapie, neurochirurgie) offrent des chances d’amélioration, voire de récupération complète, ces patients sont globalement exposés à d’importants risques de séquelles neurologiques à long terme (déficit moteur, trouble sphinctérien) ainsi qu’à des séquelles orthopédiques ; ceci souligne l’importance d’études sur ce groupe de patients pour mieux connaître les facteurs liés à la maladie et à son traitement qui permettraient d’améliorer leur prise en charge. C’est dans cet objectif que le réseau SIOPEN (European Neuroblastoma Research Network) a mis en place un registre international, multicentrique prospectif des tumeurs neuroblastiques avec extension intra-rachidienne, dont l’objectif principal est de collecter prospectivement les données afin d’évaluer les facteurs de risque sur l’évolution neurologique et orthopédique à court et long terme. Ceci devrait permettre d’améliorer les recommandations de prise en charge de tels patients.</p></div><div><p>Up to 10–15% children with neuroblastoma have direct tumour extension through the intervertebral foramen into the spinal canal. Sixty percent have symptoms of spinal cord compression (back pain, motor dysfunction, gait disturbance, limb weakness, paralysis, kyphoscoliosis, bladder and bowel and sensory disturbance including pain) at presentation. These patients are generally young, within the first 2 years of life, have biologically favourable disease and would often otherwise require minimal therapy for their neuroblastoma and generally have excellent survival. Symptoms and signs of spinal canal compression may be under recognised in young infants. Although many patients experience symptom improvement with effective therapy (chemotherapy or decompressive neurosurgery), patients with neuroblastoma and spinal cord involvement (SCI) are at risk of long standing neurologic (motor, bowel, bladder, sensory and pain) and orthopaedic consequences. Recent retrospective studies have shown unacceptably high rates (60–75%) of long term neurologic and orthopaedic disability emphasisin","PeriodicalId":101124,"journal":{"name":"Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique","volume":"4 2","pages":"Pages 122-129"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2016-06-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://sci-hub-pdf.com/10.1016/j.oncohp.2016.04.008","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"91592861","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Prise en charge sociale et cancer de l’enfant 社会护理与儿童癌症
Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique Pub Date : 2016-06-01 DOI: 10.1016/j.oncohp.2016.02.001
C. Castel , H. Sérandour , C. Bouteiller , E. Bouillon , C. Ciriani , V. Peltier Chevillard , A.I. Bertozzi , V. Gandemer
{"title":"Prise en charge sociale et cancer de l’enfant","authors":"C. Castel ,&nbsp;H. Sérandour ,&nbsp;C. Bouteiller ,&nbsp;E. Bouillon ,&nbsp;C. Ciriani ,&nbsp;V. Peltier Chevillard ,&nbsp;A.I. Bertozzi ,&nbsp;V. Gandemer","doi":"10.1016/j.oncohp.2016.02.001","DOIUrl":"https://doi.org/10.1016/j.oncohp.2016.02.001","url":null,"abstract":"<div><h3>Propos</h3><p>Devant l’importance de l’accompagnement social qui doit être proposé à l’enfant malade et à sa famille, le comité des réseaux de la Société française des cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) a souhaité en faire une thématique spécifique en 2014. Une étude a alors été réalisée pour dresser un état des lieux sur l’accompagnement social proposé sur tout le territoire.</p></div><div><h3>Méthode</h3><p>Entre avril et août 2015, 30 questionnaires ont été adressés aux assistants de service social des centres SFCE. L’enquête visait à répertorier les différentes aides sociales, les délais de mise en place dans les départements ou régions et à recenser l’ensemble des partenaires sociaux.</p></div><div><h3>Résultats</h3><p>Les 20 réponses obtenues/30 ont permis de mettre en avant des délais d’attribution de prestations parfois longs, nécessitant souvent le recours à des aides financières, avec des réponses inégales sur l’ensemble du territoire. Cette enquête a aussi mis en évidence que certaines aides étaient inadaptées aux besoins des parents d’enfant atteint de cancer et donc peu sollicitées.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>La maladie d’un enfant nécessite la présence d’un parent, elle est facteur de précarité malgré les aides existantes. Des inégalités d’accès au droit existent sur le territoire. Les résultats de cette enquête ont pour objet d’être une base de travail pour initier une réflexion sur les solutions à proposer.</p></div><div><h3>Purpose</h3><p>In view of the significance of the social support which should be proposed to a sick child and to his family, the committee of the networks of the French Society for Children and Adolescent Cancer and Leukemia (SFCE) wished to make this a specific theme in 2014. Therefore, a study has been undertaken to investigate the current situation of the social support proposed in throughout France.</p></div><div><h3>Method</h3><p>Between April and August 2014, 30 surveys were sent to the social services of the SFCE centres. The aim of the survey was to list the various social benefits, the targets for implementation in the different geographical areas, and finally note all social partners involved in this.</p></div><div><h3>Results</h3><p>Twenty filled surveys (from the 30 sent) allowed one to stress the following. The time for the attribution of social aid was sometimes too long, leading to a request for financial assistance, found to be variable depending on the location in France. The study also reported that certain social benefits are unsuitable for parents of a child with cancer, and are infrequently requested.</p></div><div><h3>Conclusion</h3><p>The illness of a child requires the care and presence of at least one parent. This can lead to a precarious situation, despite existing helps. Access to social assistance in France is not the same, depending on the location of the sick child. We hope that the results of this survey can be used as a basis for reflect","PeriodicalId":101124,"journal":{"name":"Revue d'Oncologie Hématologie Pédiatrique","volume":"4 2","pages":"Pages 100-105"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2016-06-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"https://sci-hub-pdf.com/10.1016/j.oncohp.2016.02.001","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"91682106","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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