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doença rara na infância: como se trabalhar o próprio luto 罕见的童年疾病:如何处理自己的悲伤
Revista Brasileira de Bioética Pub Date : 2021-06-24 DOI: 10.26512/RBB.V16.2020.28582
Solange do Carmo Bowoniuk Wiegand, C. Rosaneli
{"title":"doença rara na infância: como se trabalhar o próprio luto","authors":"Solange do Carmo Bowoniuk Wiegand, C. Rosaneli","doi":"10.26512/RBB.V16.2020.28582","DOIUrl":"https://doi.org/10.26512/RBB.V16.2020.28582","url":null,"abstract":"Este artigo tem como objetivo fazer uma análise reflexiva da literatura a respeito do enfrentamento da doença rara na infância, sobre a dúvida de se contar ou não contar a difícil notícia pediátrica, se esta notícia seria benéfica ou maléfica para o paciente. Como conversar com a criança sobre o enlutamento da sua própria doença rara e, por vezes, com possibilidade de sua morte? Nesse momento, a Bioética se faz presente, nas questões voltadas para a saúde e a vida do paciente infantil, que muitas vezes passa por discriminação e violação dos direitos humanos. Pode ocorrer, então, o enlutamento devido a sua doença, com perdas significativas para esse paciente. O artigo volta-se, ainda, para a responsabilidade ética na busca da qualidade de vida, respeitando-se os princípios da autonomia, justiça, beneficência e não maleficência do paciente, seus familiares e cuidadores, propondo a brincadeira como modo de se falar com o paciente infantil sobre a sua doença.","PeriodicalId":410523,"journal":{"name":"Revista Brasileira de Bioética","volume":"121 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2021-06-24","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"115961810","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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aborto na concepção da Bioética Personalista de Elio Sgreccia 埃利奥·斯克雷西亚的生命伦理学中的堕胎
Revista Brasileira de Bioética Pub Date : 2021-06-24 DOI: 10.26512/RBB.V16.2020.32284
L. Biasoli, Leandro Baptistella Casagrande
{"title":"aborto na concepção da Bioética Personalista de Elio Sgreccia","authors":"L. Biasoli, Leandro Baptistella Casagrande","doi":"10.26512/RBB.V16.2020.32284","DOIUrl":"https://doi.org/10.26512/RBB.V16.2020.32284","url":null,"abstract":"O dilema ético do aborto sempre desafiou e polarizou as sociedades humanas, dada a complexidade de questões que orbitam ao seu redor. Este artigo tem como objetivo analisar o aborto à luz da teoria bioética personalista de Elio Sgreccia (1928-2019), explicitadas em sua clássica obra Manual de Bioética: Fundamentos e Ética Biomédica. O bioeticista italiano fundamenta sua visão contrária ao aborto, por meio de uma reflexão centrada na pessoa humana, ou seja, num personalismo ontologicamente fundamentado, buscando estabelecer conexões entre a ciência moderna e a metafísica cristã. O primado da pessoa humana se dá desde a concepção e transcende o dualismo mente-corpo, pois o ser humano, ontologicamente, é uma unitotalidade que não pode ser reduzida apenas à realidade psíquica ou à corporal. Conclui-se que o aborto é uma atentado contra a dignidade da vida humana, dado seu fundamental valor axiológico, ferindo a sacralidade da existência.","PeriodicalId":410523,"journal":{"name":"Revista Brasileira de Bioética","volume":"29 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2021-06-24","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"133439022","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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2020 - Ano especialmente difícil: acesso às vacinas - direito universal ou objeto de consumo? 2020年是特别困难的一年:获得疫苗——普遍权利还是消费对象?
Revista Brasileira de Bioética Pub Date : 2021-06-24 DOI: 10.26512/RBB.V16.2020.38606
Volnei Garrafa
{"title":"2020 - Ano especialmente difícil: acesso às vacinas - direito universal ou objeto de consumo?","authors":"Volnei Garrafa","doi":"10.26512/RBB.V16.2020.38606","DOIUrl":"https://doi.org/10.26512/RBB.V16.2020.38606","url":null,"abstract":"O ano 2020 começou para os mais de oito bilhões de habitantes do planeta entre perplexidade, medo e esperança. Perplexidade, frente a um inimigo furioso e ainda desconhecido. Medo, diante das consequências avassaladoras da doença que chegou inadvertidamente como um tsunami. Esperança, de que a ciência e seus operadores - cientistas, universidades e laboratórios – iriam conseguir no menor espaço de tempo possível alcançar seu controle e cura por meio de vacinas e me-dicamentos. A epidemia de Covid-19 chegou arrasado-ra, mudando conceitos, hábitos, relações públicas e hu-manas, e até mesmo antigos referenciais culturais, pelo mundo todo.","PeriodicalId":410523,"journal":{"name":"Revista Brasileira de Bioética","volume":"91 1 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2021-06-24","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"123491217","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Violência, Poder e Resistência: análises bioéticas à luz da fenomenologia 暴力、权力与抵抗:现象学下的生命伦理分析
Revista Brasileira de Bioética Pub Date : 2020-07-01 DOI: 10.26512/rbb.v15.2019.26328
Ivone Laurentino dos Santos
{"title":"Violência, Poder e Resistência: análises bioéticas à luz da fenomenologia","authors":"Ivone Laurentino dos Santos","doi":"10.26512/rbb.v15.2019.26328","DOIUrl":"https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.26328","url":null,"abstract":"Este artigo analisa, no contexto da bioética, as relações existentes entre violência, poder e resistência, à luz da fenomenologia. A perspectiva é de resgatar a Bioética, no sentido de repensarmos as práticas sociais, quando estas se omitem frente à violência e a todo tipo de objetivação dos seres humanos. Devido a complexidade da problemática em questão, o método foi o fenomenológico, na tentativa de ver a essência da realidade mesma, evitando as explicações fáceis do senso comum. A aceitação tácita da violência, por parte de setores sociais importantes, acaba por provocar a ‘banalização’ deste e de outros problemas que afetam, especialmente, a ‘banda frágil da sociedade’. Este ‘silêncio’ deve ser rompido, possibilitando a resistência às forças políticas que atuam contra as liberdades individuais e a democracia. É imprescindível, nesse contexto, que a bioética promova os processos de desnaturalização de males sociais - como a violência - que diminuem, significativamente, as chances de vida das pessoas mais vulneráveis.","PeriodicalId":410523,"journal":{"name":"Revista Brasileira de Bioética","volume":"26 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2020-07-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"116292452","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Crianças indígenas com deficiência e a violação dos direitos à saúde, territoriais e humanos no Brasil 巴西土著残疾儿童和对健康权、领土权和人权的侵犯
Revista Brasileira de Bioética Pub Date : 2020-06-25 DOI: 10.26512/rbb.v15.2019.27580
M. Holanda, Fernando Pessoa de Albuquerque, É. Yamada
{"title":"Crianças indígenas com deficiência e a violação dos direitos à saúde, territoriais e humanos no Brasil","authors":"M. Holanda, Fernando Pessoa de Albuquerque, É. Yamada","doi":"10.26512/rbb.v15.2019.27580","DOIUrl":"https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.27580","url":null,"abstract":"Este artigo tem como objetivo refletir sobre aspolíticas de saúde para as pessoas indígenas com deficiência no Brasil, marcadas pela falta de acesso à informação e a serviços essenciais. Em especial, quando abordamos as crianças indígenas com deficiência, somam-se novas interseccionalidades, que têm sido pautadas no Brasil por umdiscurso hegemônico e fortemente midiático de preconceito e criminização dos povos indígenas. Abordamos ainda a questão da deficiência congênita entre povos indígenas como correlata a iniquidades e vulnerações de direitos territoriais, sociais e humanos ”“ e que tem sido potencializada pelo aumento de doenças crônicas características de não indígenas.Metodologicamente, fizemos uma revisão teórica, etnográfica e de estatísticas disponíveis no sistema público de saúde. Enfatizamos a necessidade de abrir caminhos para outras estratégias de lutas pelos direitos humanos ao território livre, à autonomia, à participação social, à dignidade e ao bem viver.","PeriodicalId":410523,"journal":{"name":"Revista Brasileira de Bioética","volume":"41 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2020-06-25","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"128027656","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Bioproteção: O Princípio da Proteção a Vítimas e Testemunhas, uma questão Ética e de Dignidade da Pessoa Humana 生物保护:保护受害者和证人的原则，一个伦理问题和人的尊严
Revista Brasileira de Bioética Pub Date : 2020-06-24 DOI: 10.26512/rbb.v15.2019.26761
Verônica Cunha Bezerra, E. C. A. Bussinguer
{"title":"Bioproteção: O Princípio da Proteção a Vítimas e Testemunhas, uma questão Ética e de Dignidade da Pessoa Humana","authors":"Verônica Cunha Bezerra, E. C. A. Bussinguer","doi":"10.26512/rbb.v15.2019.26761","DOIUrl":"https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.26761","url":null,"abstract":"O presente artigo tem por objetivo ressignificar o conceitode “Bioproteção” a partir das práticas cotidianas da Proteção a Vítimase Testemunhas no Brasil, numa perspectiva ética da dignidade dapessoa humana. Apresentamos um breve histórico da proteção noBrasil, contextualizando nosso problema no cotidiano da proteçãoa pessoas ameaçadas. Os Sujeitos-em-Proteção adotam táticas eestratégias para o exercício da cidadania, que são compreendidascomo microrresistências e microliberdades. O Princípio da Proteçãocomo ponto de partida para uma ética protetiva possibilita a apreensãodas dimensões da Dignidade Humana ”“ política, ontológica, jurídica,cultural, ética, e biológica ”“ as quais compõe o tripé da Bioproteção.O fazer cotidiano da proteção, com suas táticas e estratégias, dosujeito-em-proteção para o exercício da cidadania, mesmo de formaregulada, permite-nos a refletir sobre o contexto em que vivem aspessoas em uma condição especial de existência. No contexto doagir protetivo do PROVITA, a Bioproteção, conceito ressignificado noâmbito da proteção a testemunhas, é compreendido enquanto umaproteção além da prova testemunhal, mas à vida do protegido emtodas as suas dimensões","PeriodicalId":410523,"journal":{"name":"Revista Brasileira de Bioética","volume":"104 2 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2020-06-24","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"127459059","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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cadáver humano: direito de autodeterminação e disposição dos próprios órgãos e tecidos para transplantes post mortem 人体尸体:自决权和处置器官和组织供死后移植的权利
Revista Brasileira de Bioética Pub Date : 2020-06-24 DOI: 10.26512/rbb.v15.2019.26799
H. B. Freitas, Adriana Rodrigues dos Anjos Mendonça, R. Simioni, A. Francisco
{"title":"cadáver humano: direito de autodeterminação e disposição dos próprios órgãos e tecidos para transplantes post mortem","authors":"H. B. Freitas, Adriana Rodrigues dos Anjos Mendonça, R. Simioni, A. Francisco","doi":"10.26512/rbb.v15.2019.26799","DOIUrl":"https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.26799","url":null,"abstract":"Os transplantes de órgãos humanos suscitam questões bioéticas envolvendo os doadores de órgãos, os receptores e as equipes profissionais. Principalmente na doação pós morte, o consentimento para a doação pode envolver conflitos bioéticos entre a vontade manifesta em vida pela pessoa falecida e a decisão final da família. O presente trabalho tem por objetivo analisar as peculiaridades normativas no campo jurídico e no campo bioético acerca da doação de órgãos para transplantes. Para tanto, analisa-se a natureza jurídica do direito ao cadáver humano, seu sujeito ativo, a evolução normativa brasileira sobre a doação de órgãos para transplantes, a normatização dos atos de disposição do próprio corpo para após a morte no ordenamento brasileiro, em contraposição à situação específica da doação de órgãos post mortem para transplantes. Também reflete-se sobre a  doutrina da bioética da permissão e  sua (in)aplicabilidade no consentimento para a doação de órgãos pelos familiares da pessoa falecida. Conclui-se pela pertinência de ajustes na legislação, para conferir meios de que a vontade pessoal tenha maior efetividade na decisão sobre o consentimento ou não para a doação pós morte de órgãos para transplantes.","PeriodicalId":410523,"journal":{"name":"Revista Brasileira de Bioética","volume":"27 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2020-06-24","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"130762794","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Judicialización de la salud: una cuestión de necesidad en las enfermedades raras 健康司法化:罕见疾病的必要性问题
Revista Brasileira de Bioética Pub Date : 2020-06-24 DOI: 10.26512/rbb.v15.2019.22929
Julie Catama, Natan Monsores
{"title":"Judicialización de la salud: una cuestión de necesidad en las enfermedades raras","authors":"Julie Catama, Natan Monsores","doi":"10.26512/rbb.v15.2019.22929","DOIUrl":"https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.22929","url":null,"abstract":"El presente artículo busca analizar el fenómeno de la judicialización de la salud en el campo de las enfermedades raras bajo una perpectiva bioética. Un tema que ha despertado el interés de discusiones éticas al respecto, porque no es la vía más justa para dirimir los problemas devenidos por estas enfermedades. Es un mecanismo que ha tenido un crecimiento desmesurado en los últimos años como búsqueda de protección y garantía del derecho a la salud. Está relacionado a garantizar el acceso a procedimientos diagnósticos, terapéuticos e insumos de salud. En las enfermedades raras, la judicialización es el principal medio para obligar al Estado en proporcionar medicamentos huérfanos y/o tratamientos de alto coste no incorporados dentro de los sistemas de salud, que son vitales para la mejora de la salud y calidad de vida de las personas. La ineficacia de las políticas públicas de salud genera el aumento de la judicialización del derecho a la salud. De manera que, el desafío es desarrollar políticas en salud eficaces e implementar estrategias, en aras de mejorar los sistemas de salud que garanticen efectividad del derecho a la salud.","PeriodicalId":410523,"journal":{"name":"Revista Brasileira de Bioética","volume":"83 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2020-06-24","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"124611896","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Doenças ultrarraras e o fornecimento do medicamento pós-estudo 超血液病和研究后药物的供应
Revista Brasileira de Bioética Pub Date : 2020-06-19 DOI: 10.26512/rbb.v15.2019.22880
Ludmila Macêdo Naud
{"title":"Doenças ultrarraras e o fornecimento do medicamento pós-estudo","authors":"Ludmila Macêdo Naud","doi":"10.26512/rbb.v15.2019.22880","DOIUrl":"https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.22880","url":null,"abstract":"Doença ultrarrara é definida como doença debilitante ouque ameace a vida, com incidência menor ou igual a 1 (um) casopara cada 50.000 (cinquenta mil) habitantes. Várias normativasnacionais e internacionais já discutiram a obrigação do fornecimentodo medicamento de estudo que se mostrou mais eficaz em testeclínico a todos que participaram do estudo é um tema que provocadiscussão. No Brasil, recentemente a Resolução CNS nº 563 foipublicada e regulamenta o direito do participante de pesquisa aoacesso pós-estudo em protocolos de pesquisa clínica destinadosaos pacientes diagnosticados com doenças ultrarraras por um prazode cinco anos. O objetivo do presente artigo de revisão é apresentaressa resolução. Primeiramente, foram contextualizadas outrasnormativas internacionais e nacionais quando ao pós-estudo e emseguida a discussão acerca deste tema. A Resolução nº 563, de10 de novembro de 2017, é um importante progresso na proteçãodos participantes de pesquisa portadores de doenças ultrarraras,mas considerar o tratamento de doenças ultrarraras somente pelofornecimento de medicamento pós-estudo não é o mais adequado. Énecessária uma melhora em toda a rede estruturada de tratamentocomo Centros de Tratamento Especializados e uma política públicaefetiva para doenças ultrarraras com cobertura nacional.\u0000","PeriodicalId":410523,"journal":{"name":"Revista Brasileira de Bioética","volume":"28 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2020-06-19","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"132213230","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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Ensino-serviço na graduação médica: enfoque no valor da vida humana 医学本科服务教学:注重人的生命价值
Revista Brasileira de Bioética Pub Date : 2020-06-08 DOI: 10.26512/rbb.v15.2019.23987
Márcia Farsura de Oliveira, M. C. Cupertino
{"title":"Ensino-serviço na graduação médica: enfoque no valor da vida humana","authors":"Márcia Farsura de Oliveira, M. C. Cupertino","doi":"10.26512/rbb.v15.2019.23987","DOIUrl":"https://doi.org/10.26512/rbb.v15.2019.23987","url":null,"abstract":"A humanização e a ética são ferramentas essenciais para melhorar a atenção e gestão nos serviços e sistemas de saúde. Assim, este estudo objetivou analisar e evidenciar as questões éticas envolvendo as mudanças no processo de trabalho em saúde, no sistema único de saúde, a partir das Diretrizes Curriculares Nacionais (DCNs) para o curso de graduação em Medicina de 2001 e da Política Nacional de Humanização (PNH) de 2003. Como resultado observou-se que a bioética foi uma ferramenta fundamental para estabelecimento das novas DCNs e PNH, através da construção de novas relações entre usuários e trabalhadores e destes entre si, com articulação de atitudes que garantam uma atenção integral, resolutiva e de forma humanizada. Além de auxiliar os médicos a determinarem um elo entre o saber científico e o saber humanístico, prevenindo os malefícios que os avanços tecnológicos possam exercer sobre os seres vivos. Conclui-se que a bioética foi uma ferramenta importante para estabelecimento das novas DCNs e da PNH.","PeriodicalId":410523,"journal":{"name":"Revista Brasileira de Bioética","volume":"74 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2020-06-08","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"132131529","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}
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