Revista de derecho y genoma humano = Law and the human genome review最新文献

{"title":"Informe del Comité de Bioética de España acerca de las implicaciones éticas y jurídicas de incluir información adicional sobre “sexo sentido” y “nombre deseado” en la base de datos de población protegida del Sistema Nacional de Salud","authors":"Comité de Bioética de España Comité de Bioética de España","doi":"10.14679/2291","DOIUrl":"https://doi.org/10.14679/2291","url":null,"abstract":"Con fecha 7 de febrero de 2023, la secretaria general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud eleva una consulta al Comité de Bioética de España, solicitando informe en el que se valoren las implicaciones éticas y jurídicas que se deriven del hecho de incluir información adicional sobre “sexo sentido” y “nombre deseado” en la Base de Datos de Población Protegida (BDPP) del Sistema Nacional de Salud. El Comité de Bioética de España en la reunión Plenaria extraordinaria del día 5 de junio de 2023 acuerda aprobar el siguiente informe por unanimidad conforme a lo dispuesto en el artículo 78.1 a) de la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, que fija entre las funciones del Comité emitir informes, propuestas y recomendaciones para los poderes públicos de ámbito estatal y autonómico en asuntos con implicaciones éticas relevantes.","PeriodicalId":80160,"journal":{"name":"Revista de derecho y genoma humano = Law and the human genome review","volume":"17 2","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2023-10-27","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"136261554","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Advancements in multi-omics strategies in personalized medicine and the ethical, legal and criminological considerations","authors":"María-Pilar Marco-Francia, Marina Mora-Ortiz","doi":"10.14679/2290","DOIUrl":"https://doi.org/10.14679/2290","url":null,"abstract":"Los avances en las estrategias multiómicas, tanto a nivel analítico como computacional, han llevado al desarrollo de la medicina personalizada, que adapta el tratamiento médico al individuo basado en la comprensión de su composición biológica. Este enfoque tiene el potencial de revolucionar la atención médica, al proporcionar tratamientos más efectivos y eficientes. Sin embargo, la implementación de la medicina personalizada plantea importantes cuestiones éticas, legales y sociales. Las consideraciones éticas y legales en torno a las pruebas multiómicas, los desafíos de implementar la medicina personalizada en países de rentas bajas y el papel de las leyes de propiedad intelectual en la configuración del acceso a tratamientos personalizados son temas de creciente preocupación. Algunas consideraciones incluyen cuestiones de privacidad, consentimiento informado y posibles discriminaciones. Consideraciones relevantes, en términos penales, por los importantes avances que se van a producir en los próximos años en el análisis multiómico. Los estudios ómicos van a conllevar una mayor comprensión de los mecanismos biológicos que contribuyen a enfermedades mentales y comportamientos agresivos (Jakovljevic and Jakovljevic 2019). La biología humana, que subyace a determinados trastornos que tienen gran influencia en la cuestión penal, va a ser explicada mejor por el sistema multicapa que las pruebas multiómicas propician y va a posibilitar biomarcadores bioquímicos de la agresión que nos proporcionarán gran información en los ámbitos penal y criminológico. Un aspecto ético importante es el derecho a la privacidad de la información genética. Los pacientes pueden dudar en someterse a pruebas genéticas si temen que su información sea compartida o utilizada de formas que no pretendían. El consentimiento informado es otra consideración ética y legal importante. También hay que tener en cuenta el potencial de discriminación es una consideración legal importante en torno a las pruebas genéticas. Los pacientes pueden estar preocupados de que sus resultados se utilicen en su contra, como en la denegación de cobertura de seguro médico, oportunidades de empleo. Otro motivo de preocupación es el uso de modelos predictivos de alta precisión realizados con datos multiómicos, por parte de las aseguradoras privadas y la sanidad pública, y cómo puede afectar al paciente.","PeriodicalId":80160,"journal":{"name":"Revista de derecho y genoma humano = Law and the human genome review","volume":"35 6","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2023-10-27","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"136261636","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"El listado de pacientes en la empresa dedicada a la prestación de servicios médicos como objeto material de los delitos de descubrimiento y revelación de secretos de empresa","authors":"Victoria Eguia Moreno","doi":"10.14679/2289","DOIUrl":"https://doi.org/10.14679/2289","url":null,"abstract":"En la actualidad podría afirmarse que la mayor problemática existente en torno a los delitos de descubrimiento y revelación de secretos de empresa se encuentra en la indeterminación de su objeto material: el secreto de empresa. Esta indeterminación, que la reciente Ley 1/2019, de 20 de febrero, de Secretos Empresariales ayuda a solventar, ha llevado a los Tribunales de la jurisdicción penal a pronunciamientos dispares sobre la aplicación de los tipos penales relativos al descubrimiento y revelación de secretos de empresa, siendo uno de los supuestos más cuestionados en la práctica de nuestros Tribunales el tratamiento (o no) de un listado de clientes como un secreto de empresa. Si bien, hay muchas resoluciones que abogan por entender que dichos listados de clientes no forman parte de la información confidencial y reservada de una empresa –lo que impediría entenderla como un secreto de empresa–, encontramos también ejemplos de casos en los que se ha adoptado una solución contraria. Por medio del presente análisis, se pretende responder a la siguiente pregunta: ¿Puede un listado de pacientes ser considerado un secreto de empresa y, por tanto, dar lugar su descubrimiento y/o revelación a la comisión de un delito de los recogidos en el artículo 278 y siguientes del Código Penal? ¿Y si dicho listado de pacientes contuviera documentación clínica (con datos médicos) de cada uno de ellos?","PeriodicalId":80160,"journal":{"name":"Revista de derecho y genoma humano = Law and the human genome review","volume":"19 6","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2023-10-27","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"136261958","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Perspectiva legal del manejo de embriones supernumerarios en Italia. Soluciones prácticas de Derecho comparado","authors":"Sara Dalla Costa","doi":"10.14679/2287","DOIUrl":"https://doi.org/10.14679/2287","url":null,"abstract":"The advances in the field of reproductive medicine have placed a new entity at the forefront: the human embryo. The reconstruction of its legal identity assumes paramount importance in the pursuit of finding solutions to one of the most sensitive issues currently driving the debate in the Italian context, namely, the fate of supernumerary embryos. This contribution provides a concise review of the contributions made by doctrine and jurisprudence, both at the national and European levels, concerning this matter. Subsequently, it delves into some practical proposals, analyzing their potentialities and critical aspects.","PeriodicalId":80160,"journal":{"name":"Revista de derecho y genoma humano = Law and the human genome review","volume":"1 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2023-10-27","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"136262396","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Gestación por sustitución ¿y Derecho penal?","authors":"Sonia Victoria Villa Sieiro","doi":"10.14679/2288","DOIUrl":"https://doi.org/10.14679/2288","url":null,"abstract":"La gestación por sustitución es una vía para poder tener descendencia que, en nuestro país no es aceptada y ello nos ha llevado a un alto turismo reproductivo cuyas consecuencias derivan en una inseguridad jurídica inaceptable en un Estado Social y Democrático como el nuestro; inseguridad que alcanza incluso al ordenamiento penal. Por ello, se hace necesario una aproximación a este fenómeno, sus consecuencias y posibles soluciones.","PeriodicalId":80160,"journal":{"name":"Revista de derecho y genoma humano = Law and the human genome review","volume":"59 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2023-10-27","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"136262395","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Protección de datos en investigación clínica: ¿pseudonimización o anonimización?","authors":"Leticia García-Blanch Sanz de Andino","doi":"10.14679/2286","DOIUrl":"https://doi.org/10.14679/2286","url":null,"abstract":"Se pretende analizar la necesidad de codificar los datos de los participantes de un estudio de salud, así como las técnicas que se pueden emplear como medida de protección, analizando sus características, ventajas e inconvenientes y abordándose desde un punto de vista semi-práctico, al desarrollarse brevemente algunas técnicas de codificación.","PeriodicalId":80160,"journal":{"name":"Revista de derecho y genoma humano = Law and the human genome review","volume":"108 2","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2023-10-23","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"135460786","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Dataísmo (de la salud), tecnología y privacidad","authors":"Lorena Pérez Campillo","doi":"10.14679/2034","DOIUrl":"https://doi.org/10.14679/2034","url":null,"abstract":"El dataísmo puede privar al individuo de su privacidad. Las personas reflexionan sobre el coste de oportunidad que supone ceder sus datos y otorgan mayor importancia a la efectividad en la lucha contra enfermedades y pandemias frente a su uso ilícito, ilegal o poco ético. El big data es un bien común de la humanidad, y compartir datos puede salvar vidas, pero aprovechémoslo aplicando correctamente la ética de los datos, donde los gobiernos y organizaciones estén implicados y se respete el derecho fundamental de protección de datos.","PeriodicalId":80160,"journal":{"name":"Revista de derecho y genoma humano = Law and the human genome review","volume":"15 1","pages":""},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2023-06-09","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"76072165","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"La ética de los agentes cibernéticos (Una ética de plástico para seres de plástico)","authors":"Miguel L. LACRUZ MANTECÓN","doi":"10.14679/2036","DOIUrl":"https://doi.org/10.14679/2036","url":null,"abstract":"Entre las cuestiones que suscita la nueva tecnología de la IA tenemos la llamada Ética de la IA. De hecho, la reciente Resolución UE Marco de los aspectos éticos de la inteligencia artificial, la robótica y las tecnologías conexas de 20 de octubre 2020, declara que las cuestiones de carácter ético y jurídico relacionadas con la inteligencia artificial deben abordarse a través de un marco regulador del Derecho de la Unión efectivo, global y con visión de futuro que refleje los principios y valores de la Unión consagrados en los Tratados y en la Carta de los Derechos Fundamentales. Es decir, se está pidiendo una reglamentación de la ética europea de la IA. Además, se adjunta como Anexo una Propuesta de Reglamento del Parlamento Europeo y del Consejo sobre los principios éticos para el desarrollo, el despliegue y el uso de la IA, en 24 artículos. Este trabajo explora el significado de esta Ética para robots, Roboética o Ciberética, distinguiendo la ética que se dirige a los seres humanos en su relación con las máquinas de la que se programa en el sistema inteligente como medida de control y seguridad.","PeriodicalId":80160,"journal":{"name":"Revista de derecho y genoma humano = Law and the human genome review","volume":"120 1","pages":""},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2023-06-09","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"90604736","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"International Tale on Gene Patents – between Medical and Legal Uncertainties","authors":"A. Machnicka","doi":"10.14679/2032","DOIUrl":"https://doi.org/10.14679/2032","url":null,"abstract":"Esta obra se inspira en la crónica del litigio internacional de Myriad Genetics, que sigue siendo de actualidad en el discurso judicial y académico a pesar del tiempo transcurrido desde entonces. En él se examinan los enfoques de diversas jurisdicciones sobre el problema de las patentes de genes, así como de las patentes de pruebas de diagnóstico genético. El artículo examina las sentencias dictadas en Estados Unidos y Australia, así como las decisiones de la Oficina Europea de Patentes, y las sitúa en el contexto interdisciplinario de la ciencia genética. La cuestión es importante, tanto desde el punto de vista teórico como práctico. A pesar de la expiración de las patentes que constituyeron el objeto de los diversos pleitos de Myriad, el problema sigue siendo de actualidad. En primer lugar, porque las sentencias dictadas en los casos individuales no respondieron a todas las preguntas, sino que –en cierto modo– sólo prepararon el camino para futuras decisiones. En segundo lugar, debido a los nuevos avances científicos en el ámbito de la genética humana. En consecuencia, el ámbito del diagnóstico genético está en continuo desarrollo y en el futuro puede seguir revelando nuevos descubrimientos científicos y (posiblemente) invenciones. La falta de normas uniformes y transparentes en este ámbito y de límites bien definidos para los monopolios potenciales no sólo genera constantemente incertidumbre para los médicos y científicos, sino también desventajas reales para los pacientes.","PeriodicalId":80160,"journal":{"name":"Revista de derecho y genoma humano = Law and the human genome review","volume":"6 1","pages":""},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2023-06-09","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"87938597","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}

{"title":"Neuroderechos: ser o no ser: una propuesta de adscripción sistemática en el ordenamiento jurídico español","authors":"Antonio BARDAJÍ GÁLVEZ, Lola BARDAJÍ GÁLVEZ","doi":"10.14679/2030","DOIUrl":"https://doi.org/10.14679/2030","url":null,"abstract":"Nuestro cerebro es lo que nos define. Estamos pasando de las muy desarrolladas tecnologías para la información y la comunicación (conocidas por su acrónimo TIC) a las nuevas tecnologías sobre la información y para la comunicación con el cerebro. Estos avances neurocientíficos se traducen en notables mejoras para la salud de las personas, pero también en bienes de consumo. Dichas tecnologías combinadas con la Inteligencia Artificial (IA), podrían usarse para descifrar y manipular procesos mentales y para aumentar las capacidades cognitivas de las personas conectándolas a las interfaces cerebro-computadora, alterando lo que significa ser humano. En lo que sigue, expondremos el estado actual de la neurociencia, su impacto jurídico, el examen de las escasas iniciativas legislativas sobre el particular con especial estudio de la propuesta de reforma constitucional chilena de 2020, concluyendo si se hace necesario realizar cambios o adaptar las reglas existentes a las situaciones nuevas. Se trata en definitiva de modular dogmáticamente la respuesta jurídica ante el imparable avance de la neurociencia y cuestionarse si articular una nueva categoría de derechos como los denominados neuroderechos puede ser o no ser la mejor solución.","PeriodicalId":80160,"journal":{"name":"Revista de derecho y genoma humano = Law and the human genome review","volume":"33 1","pages":""},"PeriodicalIF":0.0,"publicationDate":"2023-06-09","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":null,"resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":"87982870","PeriodicalName":null,"FirstCategoryId":null,"ListUrlMain":null,"RegionNum":0,"RegionCategory":"","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":"","EPubDate":null,"PubModel":null,"JCR":null,"JCRName":null,"Score":null,"Total":0}