Wolfram综合征患者及其照顾者的生活质量分析:社会学和心理学方面

IF 0.6 Q3 SOCIAL SCIENCES, INTERDISCIPLINARY

OBETS-Revista de Ciencias Sociales Pub Date : 2020-12-23 DOI:10.14198/obets2020.15.2.04

Gema Esteban-Bueno, Juan R. Coca, José Manuel Guerra de los Santos, Dyanne Ruiz-Castañeda

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摘要

Wolfram综合征(SW)是一种“罕见的”神经退行性进行性疾病。这项工作评估了SW患者及其照顾者的生活质量。该样本由27名患者和31名护理人员组成。结果显示，两组之间存在统计学上的显著差异。与此同时，在没有工作负担和空闲时间的情况下，受SW影响的人的生活质量有所提高，总体满意度也有所提高。在社会支持方面，照顾者的生活质量更好。这些数据表明，需要制定干预方案来改善他们的生活质量。

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Análisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadores: aspectos sociológicos y psicológicos

El Síndrome de Wolfram (SW) es una enfermedad “rara”, neurodegenerativa y progresiva. El trabajo evalúa la calidad de vida de las personas con SW y de sus cuidadores. La muestra estuvo compuesta por 27 afectados y 31 cuidadores. Los resultados mostraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos estudiados. Las personas afectadas por el SW tienen una mejor calidad de vida en relación a la ausencia de sobrecarga laboral y de tiempo libre, así como en su satisfacción general. Los cuidadores presentan una mejor calidad de vida en relación con el soporte social. Los datos evidencian la necesidad de crear programas de intervención para mejorar su calidad de vida.

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期刊介绍： OBETS. Revista de Ciencias Sociales es una revista de investigación editada por el Observatorio Europeo de Tendencias Sociales (OBETS), grupo de investigación integrado en el IUDESP, Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz de la Universidad de Alicante, España. Dentro del ámbito de la Sociología y las Ciencias Sociales, el objetivo de la revista es la difusión de resultados de investigación empírica, metodológica o teórica de ámbito nacional e internacional que contribuyan al mejor conocimiento de la sociedad contemporánea.