Soutenir la parentalité et la prise de décision de parents d’un enfant gravement malade

Tout au long de l’accompagnement d’un enfant vivant avec une maladie à issue potentiellement fatale, les acteurs sont confrontés à de multiples décisions auxquelles sont associés de multiples enjeux. Pour les parents, prendre des décisions pour leur enfant et l’avenir de leur famille dans un contexte où l’incertitude cohabite avec l’espoir rend la démarche complexe. Pour les guider, dès l’annonce du diagnostic, des moments de répit accompagnés sont indispensables, en parallèle à d’autres formes de soutien psychosocial. En Belgique, une équipe de recherche a co-construit avec des professionnels et des parents des ateliers de soutien à la parentalité. Ils constituent une forme d’empowerment du parent tout au long de la maladie de l’enfant et du parcours des parents et de toute la famille. Au Québec, des ateliers d’aide à la décision complexe sont proposés aux parents dont l’enfant fréquente le phare Enfants et familles, une maison de soins palliatifs pédiatriques (SPP) située à Montréal. D’après nos expériences, ces dispositifs permettent aux parents d’identifier et de nommer leur propre vécu, de prendre soin d’eux-mêmes, d’avoir le sentiment de maîtriser davantage la situation, ce qui constitue une ressource pour participer à la prise de décision partagée.

Throughout the process of caring for a child in palliative care, all actors are confronted with multiple decisions to which are associated multiple issues. For parents, making decisions for their child and their family's future in a context where uncertainty coexists with hope makes the process complex. To guide them, respite care, as soon as the diagnosis is announced, is essential, along with other forms of psychosocial support. In Belgium, a research team has co-constructed parenting support workshops with professionals and parents. They constitute a form of empowerment for parents at the most complex moments of their lives. In Quebec, complex decision support workshops are offered at the Lighthouse, a pediatric palliative care house in Montreal. Based on the systemic and narrative approach, they offer parents points of reference that stimulate reflection in order to make informed decisions in a context of uncertainty. According to our experience, these devices allow parents to identify and name their own experiences, to take care of themselves, and to feel more in control of the situation, which constitutes a resource for participating in shared decision-making.