Limitation et arrêt des traitements en pédiatrie : éclairage éthique du cadre juridique

Le cadre juridique des décisions de limitation et d’arrêt des traitements est construit autour de la volonté de la personne. Dans ces conditions, pour le mineur, les choses sont nécessairement complexes puisqu’il est de manière générale pour les décisions qui le concernent représenté par ses parents et que, par ailleurs, en dessous d’un certain âge il est impossible de sonder sa volonté sur ces questions relatives à la fin de vie. Face à cette complexité, le législateur n’a pas établi de régime spécifique applicable au mineur. Il en résulte un certain flou voire un impensé qui interrogent sur la place de chacun dans la décision de limitation et d’arrêt des traitements. En l’état du droit tel qu’interprété par le juge, la décision ne dépend pas de la volonté des parents mais elle ne peut être mise en œuvre sans leur assentiment, ce qui peut se justifier sur un plan éthique. Quant à l’enfant en âge de se prononcer, il est exclu de certains dispositifs dont la finalité est de recueillir la volonté et dont l’utilisation pourrait pourtant se justifier d’un point de vue éthique.

The legal framework for decisions to limit and stop processing is built around the will of the person. In these conditions, for the minor, things are necessarily complex since he is generally represented by his parents for the decisions which concern him and since, moreover, below a certain age it is impossible to gauge his will on these end-of-life issues. Faced with this complexity, the legislator has not established any specific regime applicable to minors. The result is a certain vagueness or even an unthought that question the place of each in the decision to limit and stop processing. In the state of the law as interpreted by the judge, the decision does not depend on the will of the parents but it cannot be implemented without their consent, which can be justified on an ethical level. As for the child of age to decide, he is excluded from certain devices whose purpose is to collect the will and whose use could however be justified from an ethical point of view.