西班牙COVID-19隔离期间罕见疾病患者和家庭实体活动的影响

IF 0.5 Q3 SOCIAL SCIENCES, INTERDISCIPLINARY

Acciones e Investigaciones Sociales Pub Date : 2021-12-22 DOI:10.26754/ojs_ais/ais.2021426230

J. M. Guerra, Gema Esteban-Bueno, J. R. Coca

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摘要

新冠疫情已成为一场健康危机，影响深远。罕见疾病护理服务受到管理措施变化的影响。这项研究分析了严格隔离对与ER相关的实体的服务和活动的影响。西班牙共有81个ER实体参与了这项研究。结果表明，在此期间，各实体能够提供的活动和服务的数量产生了负面影响。由于这些活动和服务的取消，以及为提供这些活动和服务而必须进行的更改。

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impacto sobre la actividad de las entidades de afectados y familiares de enfermedades raras durante el confinamiento por COVID-19 en España

La pandemia de la COVID-19 se ha convertido en una crisis sanitaria, con amplias repercusiones. Los servicios de atención a las enfermedades raras (ER) se han visto afectados por los cambios derivados de las medidas para su gestión. En el presente estudio se ha analizado cuál ha sido el impacto del confinamiento estricto en los servicios y en la actividad de las entidades vinculadas a las ER. En el estudio han participado un total de 81 entidades ER en España. Los resultados mostraron que se ha producido un efecto negativo en el número de actividades y servicios que las entidades han podido prestar durante este periodo. Tanto debido a la eliminación de dichas actividades y servicios, como a los cambios que han debido realizarse para poder prestar los mismos.

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Acciones e Investigaciones Sociales SOCIAL SCIENCES, INTERDISCIPLINARY-

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