Historien om kvalitetsregistrene

Norsk sammendrag Kreftregisteret startet sitt arbeid med utvikling av kvalitetsregistre på kreftområdet i 2004. Siden da er det etablert 12 kvalitetsregistre, hvorav åtte har nasjonal godkjenning. Utvikling av kvalitetsregistrene har gått stegvis, og de første årene var oppgaven å definere hvilket dataomfang som var relevant for de ulike registrene. Utvikling av tekniske løsninger for innregistrering sto også sentralt i satsningen. I senere år har det vært stor oppmerksomhet rundt formidling av resultatene og konsekvenser for klinisk praksis. For hvert kvalitetsregister er det i dag en kvalitetsregisteransvarlig, en statistiker og et fagråd bestående av klinikere og forskere med relevant kompetanse. Pasientmedvirkning er organisert gjennom et brukerpanel der alle relevante pasientforeninger er representert. Arbeidet med kvalitetsregistrene er dessuten koordinert på tvers av kreftformer. Fra 2016 har utvalgte resultater blitt presentert som kvalitetsindikatorer med måltall og sammen med fagrådenes tolkning har disse blitt målrettet formidlet til de ulike helseforetakene. Flere helseforetak har de siste årene endret sin kliniske praksis på bakgrunn av resultater fra kvalitetsregistrene i Kreftregisteret.   English summary The Cancer Registry of Norway started the work on clinical registries in 2004. Since then, 12 clinical registries have been established. The development of clinical registries has been a gradual process. The first years, the task was to define which information was relevant for the different cancer sites. Development of technical solutions for reporting was also a key issue. The organization around the clinical registries has been built up over several years. For each clinical registry, there is a registry manager, a statistician and a professional council consisting of clinicians and researchers with relevant competence. In addition, the clinical registries are coordinated across cancers. Representation from patient associations is organized in a user panel. From 2016, the establishment of quality indicators was put on the agenda. This has been the most important measure for the development of the clinical registries in the Cancer Registry. Quality indicators, results presented for each hospital and the professional councils' interpretation of the results, have been purposefully communicated to the health trusts. In recent years, several hospitals have changed their clinical practice based on results from the clinical registries in the Cancer Registry.