Rapport 25-09. Handicaps moteurs, sensoriels, et parentalité

Si la prise en charge médicale des personnes handicapées a connu des progrès considérables depuis la loi « handicap » de 2005, des difficultés certaines persistent en ce qui concerne les soins gynécologiques et andrologiques, la vie affective, la sexualité et la parentalité. Ce travail, limité aux handicaps moteurs et sensoriels, permet de faire le point de la situation en France et de formuler des propositions d’amélioration. Les dispositifs existants permettant le suivi et le dépistage gynécologique doivent être maintenus et soutenus. Une coordination plus étroite entre les dispositifs et acteurs existants est souhaitable, afin d’en améliorer la lisibilité, l’efficacité et de réduire les inégalités territoriales. Ce rôle de coordination pourrait être assuré par les dispositifs spécifiques régionaux en périnatalité. Concernant la parentalité, il est fondamental d’anticiper les projets de grossesse, de repérer les difficultés médicales, matérielles et sociales prévisibles, au cours d’une consultation multidisciplinaire préconceptionnelle. Celle-ci devra envisager toutes les étapes de la prise en soins (y compris, si nécessaire, assistance médicale à la procréation [AMP] et diagnostic prénatal). Les conséquences du handicap sur la fertilité masculine doivent être évoquées très tôt, même en l’absence de projet de paternité. Le suivi de la grossesse et l’accouchement doivent être effectués par une équipe multidisciplinaire expérimentée, dans un établissement organisé pour l’accueil des personnes en situation de handicap. Des consultations médico-psychosociales permettront d’optimiser l’accompagnement et de préparer le retour à domicile. La désignation d’un référent « handicap » dans chaque établissement permettra de jouer un rôle facilitant. L’Académie nationale de médecine formule des recommandations concernant non seulement l’organisation des soins mais aussi la formation des personnels soignants.

While medical care for people with disabilities has made significant progress since the 2005 “disability” law, certain difficulties persist concerning gynaecological and andrological care and support of their, emotional life, sexuality, and parenthood project. This report, limited to motor and sensory disabilities, aims to assess the situation in France and to formulate proposals for improvement. Existing pathways for gynaecological screening and care should be maintained and supported. A closer coordination among existing pathways and health care professionals is desirable to improve their accessibility and efficiency and to reduce regional inequalities. This coordination role could be provided by the existing Regional Specific Perinatality Networks. Regarding a parental project, it is essential to anticipate pregnancy plans and identify predictable medical, practical, and social difficulties during a multidisciplinary preconception consultation, which should consider all stages of care (including assisted reproduction and prenatal diagnosis). The consequences of disability on male fertility need to be discussed at an early stage, even if there are no plans to fatherhood. Monitoring of pregnancy and childbirth should be conducted by an experienced multidisciplinary team within a healthcare facility able to accommodate individuals with disabilities. Medical, psychological, and social consultations will help care optimization and prepare for return home. The appointment of a “disability” referent in each facility can facilitate this process. Finally, the Academy presents recommendations regarding not only the organization of care but also the training of healthcare personnel.