Une 3e année réussie pour MYCOCARE, l’action d’accompagnement des patients traités pour une infection à mycobactéries non tuberculeuses (MNT)

Introduction

Les infections pulmonaires dues aux mycobactéries non tuberculeuses (ipMNT) nécessitent un traitement complexe et prolongé. Le maintien de l’observance au traitement est un enjeu important. MYCOCARE est un programme de suivi infirmier de 12 mois destiné à accompagner les patients atteints d’ipMNT.

Méthodes

Après inscription du patient au programme MYCOCARE par son médecin, une infirmière spécialisée dans la prise en charge des ipMNT réalise jusqu’à 5 entretiens téléphoniques sur 12 mois. Elle évalue l’observance (échelle de Morisky [EM8]), la tolérance (critères PRO-CTCAE : troubles gastro-intestinaux, toux, dyspnée, sommeil, fatigue, appétit) et la qualité de vie (EQ-5D-5L). Un numéro vert est à disposition pour répondre aux questions des patients. Le lien avec l’équipe médicale est maintenu via des comptes rendus adressés sur un extranet sécurisé.

En cas de traitement par nébulisation, l’initiation se déroule à l’hôpital avec une séance d’éducation thérapeutique à la pratique et compréhension des traitements. L’autonomie du patient est évaluée à J₇ et J₂₁ du programme.

Résultats

Entre le 01/07/2021 et le 30/06/2024, 207 patients (âge moyen 61,2 ans ; 35 % H/F) suivis dans 88 hôpitaux ont été inclus. Au 30/06/2024, 58 patients (28 %) sont toujours accompagnés. Au total, 86 patients (41,6 %) ont suivi l’intégralité du programme et 63 (30,4 %) l’ont abandonné (28 à l’initiative du médecin, 14 à l’initiative du patient, 11 pour négativation des cultures, 10 sont décédés et 1 perdu de vue).

Le score d’observance des traitements anti-infectieux est satisfaisant à M2 (score sur l’EM8 7,3 ± 1,0 ; n = 102), et ne varie pas significativement au cours du suivi (6,9 ± 1,6 à M12 n = 46, p = 0,14, test post hoc). Le score de qualité de vie est acceptable et stable (7,4 ± 3,2 à l’inscription (J₀) et 7,2 ± 2,9 à M12).

Aucune variation significative du taux de déclarations des effets indésirables entre M2 et M12 n’a été remontée (3,2 ± 2,2 à M2 vs 2,4 ± 2,4 à M12, p = 0,15). La fatigue, la toux et la dyspnée, les symptômes les plus rapportés, tendent à s’améliorer dans le temps.

Conclusion

Le programme MYCOCARE constitue un outil à la disposition des praticiens soignant des patients atteints d’ipMNT pouvant faciliter le suivi du traitement. Le taux faible de sorties du programme suggère une bonne acceptabilité des patients suivis. MYCOCARE pourrait contribuer à l’optimisation de l’observance thérapeutique et plus largement, contribuer à une meilleure coordination des acteurs de la prise en charge des ipMNT, favoriser le lien hôpital-ville, et contribuer à une meilleure compréhension de la maladie par les patients.