Évaluation de l’expérience des patients en oncologie et pathologies chroniques : analyse critique des outils disponibles (PROMs, PREMs, Satisfaction)

L’évaluation de la qualité des soins a émergé à la fin des années 1990, conduisant à l’intégration des usagers dans les systèmes de santé. Afin d’intégrer la perception des patients, des ressources existent tels que les PRO (Patient Reported Outcomes), les PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), la satisfaction et les patients experts ou partenaires. Les PREMs (Patient-Reported Experience Measures) ont récemment émergé, apportant un regard nouveau pour l’amélioration de la qualité et des parcours de soins mais ils sont encore méconnus. L’objectif de cette étude est de réaliser une analyse critique des publications disponibles sur les outils d’évaluation de l’expérience vécue par le patient, dans son parcours de soins, pour une pathologie chronique avec un focus en oncologie et d’identifier les thèmes communs. Une recherche documentaire a été réalisée de juin 2023 à mars 2024. Elle s’est articulée autour des concepts de qualité de vie, de satisfaction et d’expérience vécue par le patient. Soixante-dix-neuf articles en lien avec l’expérience patient ont été identifiés dont 44 en oncologie et 35 hors oncologie. Les mesures analysées comprennent des questions d’expérience mais aussi des questions de satisfaction et/ou de mesures de PROMs. Néanmoins, elles s’adressent à des domaines concordants qui sont importants pour le patient. Cette étude a permis de constater un développement construit des PROMs et de la satisfaction des patients. Les PREMs et le recueil d’expérience patient sont encore nouveaux. Leurs utilisations restent centrées sur des étapes ciblées de prise en charge et les outils manquent pour évaluer le parcours plus globalement.

Care quality assessment emerged in the late 1990s, leading to the integration of users into healthcare systems. To integrate patient perceptions, resources such as PROs (Patient Reported Outcomes), PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), satisfaction and patient experts or partners have been developed. PREMs (Patient-Reported Experience Measures) have recently emerged, bringing a fresh perspective to improving quality and care pathways, but are still little-known. The aim of this study is to carry out a critical analysis of available publications on tools for evaluating the patient's experience of the care pathway for a chronic disease, with a focus on oncology, and to identify common themes. A literature search was carried out from June 2023 to March 2024. It focused on the concepts of quality of life, satisfaction and patient experience. Seventy-nine articles related to patient experience were identified, including 44 in oncology and 35 outside oncology. The measures analyzed include experience questions as well as satisfaction questions and/or PROMs measures. Nevertheless, they address concordant domains that are important to the patient. This study has shown a consistent development of PROMs and patient satisfaction. PROMs and patient experience are still new. Their use remains focused on targeted stages of care, and there is a lack of tools for assessing the patient's care pathway more globally.