颅咽管瘤与生活质量：患者的非医疗需求

IF 2.9 3区医学 Q3 ENDOCRINOLOGY & METABOLISM

Annales d'endocrinologie Pub Date : 2024-10-01 DOI:10.1016/j.ando.2024.08.060

Mlle C. Deprade , Pr R. Reynaud , Pr T. Brue , Dr F. Albarel , Dr A. Mansourt , Pr H. Dufour , Pr T. Graillon , Dr P. Salva , Pr B. Gatta Cherifi , Pr T. Cuny

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引用次数: 0

摘要

方法颅咽管瘤团结协会的 74 名成员回答了 97 个问题，这些问题涉及颅咽管瘤患者的社会-家庭层面。分别有46%和32%的患者在诊断时抱怨没有得到完整或不完整的答案。8名患者在确诊时接受了心理支持。在 42 名上学的儿童中，提供学校服务信息的有：家长（66%）、校医（16%）和 P.A.I.（4.7%）。治疗后，只有 4 名儿童的学业被视为 "正常"。虽然有 64 名（86.5%）患者认为他们在了解自己的病情方面取得了进步，但有 21 名（28.4%）患者认为医疗系统对他们的照顾不够。婚姻变化包括结合/结婚（6 人）和离婚/分居（5 人）。18 名患者计划要孩子，其中 13 人（72%）采用了 MAP 技术。与 8 名男性患者（40%）相比，4 名女性患者（9.5%）的女性气质/男性气质表现保持不变。大多数患者（78%）表示在从事各种日常工作时遇到困难，其中 47% 的患者感到受到歧视。

本文章由计算机程序翻译，如有差异，请以英文原文为准。

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Craniopharyngiome et qualité de vie : les besoins non médicaux des patients

Introduction

Le craniopharyngiome relève d’une prise en charge multidisciplinaire, mais ses conséquences sociofamiliales demeurent mal décrites.

Objectif

Décrire les besoins non-médicaux des patients atteints de craniopharyngiome.

Méthodes

Au total, 74 adhérent.e.s de l’association Craniopharyngiome Solidarité répondirent à 97 questions couvrant la dimension socio-familiale de la pathologie.

Résultats

L’âge médian au diagnostic était de 13 ans. Au total, 46 % et 32 % des patients déploraient une réponse incomplète ou absente à leurs questions au diagnostic. Le degré de compréhension moyen était de 6 ± 2 sur une échelle de 0 à 10. Huit patients bénéficièrent d’un accompagnement psychologique au diagnostic. Parmi 42 enfants scolarisés, l’information des services scolaires fut réalisée par : parents (66 %), infirmière scolaire (16 %), P.A.I. (4,7 %) Après traitement, la scolarité fut considérée « normale » chez 4 enfants seulement. Bien que 64 (86,5 %) patients estiment avoir progressé dans la compréhension de leur pathologie, 21 (28,4 %) jugent insuffisante leur prise en charge par le système de Santé. L’évolution conjugale dénotait : union/mariage (n = 6) et divorce/séparation (n = 5). 18 patient.es menèrent un projet parental, abouti chez 13 (72 %) d’entre eux, via une technique de PMA. L’expression de la féminité/masculinité demeurait inchangée chez 4 (9,5 %) patientes contre 8 (40 %) hommes. Une majorité (78 %) des patients exprimait une difficulté à la réalisation de tâches quotidiennes diverses, conduisant à un sentiment de discrimination chez 47 % d’entre eux.

Conclusion

L’impact socio-familial du craniopharyngiome appelle des mesures proportionnées tout au long de la prise en charge des patients.

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来源期刊

Annales d'endocrinologie 医学-内分泌学与代谢

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审稿时长

50 days

期刊介绍： The Annales d''Endocrinologie, mouthpiece of the French Society of Endocrinology (SFE), publishes reviews, articles and case reports coming from clinical, therapeutic and fundamental research in endocrinology and metabolic diseases. Every year, it carries a position paper by a work-group of French-language endocrinologists, on an endocrine pathology chosen by the Society''s Scientific Committee. The journal is also the organ of the Society''s annual Congress, publishing a summary of the symposia, presentations and posters. "Les Must de l''Endocrinologie" is a special booklet brought out for the Congress, with summary articles that are always very well received. And finally, we publish the high-level instructional courses delivered during the Henri-Pierre Klotz International Endocrinology Days. The Annales is a window on the world, keeping alert clinicians up to date on what is going on in diagnosis and treatment in all the areas of our specialty.