À l’écoute des adolescentes atteintes de dysménorrhées sévères : DEMETER, une étude qualitative innovante pour mieux les accompagner

Le centre d’évaluation et de traitement de la douleur pédiatrique est amené à recevoir de plus en plus d’adolescentes souffrant de dysménorrhée invalidante et résistante aux traitements. Un diagnostic d’endométriose sera finalement posé pour une partie de ces jeunes filles mais souvent avec un délai pouvant aller de plusieurs mois à plusieurs années. Pour ces adolescentes, ce délai se traduit souvent par une errance et une défiance vis-à-vis du personnel soignant dues à des expériences négatives répétées avec les professionnels de santé. Il est donc essentiel de comprendre les patientes adolescentes et leurs familles pour établir un partenariat médical solide, proposer une prise en charge adéquate de la douleur et, si nécessaire, entreprendre des examens complémentaires. Nous avons donc réuni une équipe pluridisciplinaire (spécialistes de la douleur pédiatrique, gynécologues pédiatres, chirurgien gynécologue pour adultes et spécialistes en sciences sociales et cognitives) pour développer DEMETER (Dysmenorrhea Exploration in Teenagers and Caregivers), une étude qualitative innovante conçue pour fournir une connaissance immersive des expériences et des représentations des adolescentes souffrant de dysménorrhée sévère, de leurs familles et des professionnels de santé qui les prennent en charge. Cinq focus group distincts ont été organisés : deux avec 10 adolescentes souffrant de dysménorrhée sévère (14–17 ans, M 15,2), deux avec 5 parents et un avec 7 professionnels de la santé de divers horizons. Les données ont été analysées à l’aide de la méthodologie d’analyse thématique, en utilisant le logiciel d’analyse qualitative NVivo. Cette analyse a permis de dégager cinq grands constats : 1. Les adolescentes font état de manifestations douloureuses pléiomorphes mais avec un retentissement majeur sur leur qualité de vie et sur l’équilibre socioprofessionnel de toute la famille ; 2. Décrire les douleurs et reconnaître leur caractère anormal est un enjeu majeur ; 3. La gestion de la douleur est complexe et nécessite tout un arsenal thérapeutique avec des résultats souvent décevants ; 4. Des expériences traumatiques (violences, abus) sont décrites et il est indispensable de réfléchir à la manière d’aborder de façon systématique la sexualité normale et pathologique de ces adolescentes ; 5. Les représentations négatives des professionnels de santé sont un frein à la prise en charge alors que la mobilisation parentale est un levier. Ce travail pluridisciplinaire fondé sur l’écoute des adolescentes et de leurs familles a montré qu’il est essentiel, avant, entre et pendant les consultations médicales, de donner aux adolescentes et aux familles les moyens de décrire pleinement la nature et l’impact des douleurs liées aux menstruations et de suivre ces douleurs sur le long terme. Nos constats valident l’intérêt de la structuration d’un parcours spécifique pour les adolescentes suspectes d’endométriose. L’élargissement et la diffusion des connaissances sur cette pathologie et les besoins de ces adolescentes permettraient également d’améliorer significativement leur qualité de vie.

Our Pediatric Pain Clinic is being asked to see more and more teenage girls with disabling, treatment-resistant, dysmenorrhea. Some of these teenagers will ultimately receive a diagnosis of endometriosis, but only after a delay up to 15 years. For these adolescents, the delay often results in medical wandering and disaffection due to repetitive negative experiences with medical professionals. Therefore, understanding teenage patients and their families is critical, to establish a strong medical partnership, propose adequate pain management, and, if necessary, to undertake additional examinations. We thus gathered a multidisciplinary team (pediatric pain specialists, pediatric gynecologists, an adult gynecological surgeon, and specialists in social and cognitive sciences) to develop DEMETER (Dysmenorrhea Exploration in Teenagers and Caregivers), an innovative qualitative study designed to provide an immersive knowledge of the experiences and representations of teenagers with severe dysmenorrhea, their families, and the healthcare professionals interacting with them. Five separate focus groups were conducted: two with 10 teenagers suffering from severe dysmenorrhea (14–17 yo, M 15.2), two with five parents, and one with seven healthcare professionals from various backgrounds. Data were analyzed using the thematic analysis methodology and the NVivo qualitative data analysis software. This analysis led to five major findings: 1. Adolescents report pleiomorphic pain manifestations with an equally strong impact on their quality of life and on the socio-professional balance of the whole family; 2. Determining the abnormal nature of pain and describing it is a major challenge; 3. Pain is complex and varied therapeutic arsenal needs to be deployed, however results are often disappointing; 4. Traumatic experiences have been reported and we need to look more closely at how to carefully address normal and traumatic sexuality in teenagers; 5. Healthcare professionals pejorative representations are obstacles to treatment while parental mobilization is seen as a lever. This multidisciplinary work, grounded on teenagers and their families’ representations, demonstrated that it is essential in-between and during medical consultations to empower teenagers and families to fully describe the nature and impact of menstruation-related pains and to monitor these pains over the long run. Expanding and disseminating knowledge about this condition and the needs of these teenagers could also greatly improve their quality of life. Our results highlight the need to setup a specific pathway for teenagers suffering from dysmenorrhea and endometriosis in healthcare organizations.