数字化视网膜母细胞瘤文档为护理和研究提供支持。

IF 3.3 4区 医学 Q1 OPHTHALMOLOGY
Brenda L. Gallie , Kaitlyn Flegg , Tran Truong , Justin Liu , Yuliya Gavrylyuk , Kelvin Chau , Stephanie Kletke , Ashwin Malliipatna , Furqan Sheikh , Samuel Soroka , Zeynep Gürsel Ozkurt , Najah Alshahran , Ashley Jong , Isabella Janusonis
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Any tumour treatment after the intervention indicates recurrence; no cancer treatments indicate complete response. To further quantify the impact of retinoblastoma on child/family, we arbitrarily assigned a “consequence” score to each standard treatment (i.e., focal = 1, intra-arterial chemotherapy = 3, enucleation last eye = 30). Retrospective control eCC<sup>RB</sup> patients were matched to study participants by similar “propensity” scores before time “0.” Postintervention scores indicated effectiveness.</div></div><div><h3>Results</h3><div>eCC<sup>RB</sup> included 700 patients with retinoblastoma treated between 2001 and 2023 at SickKids. Swimmer<sup>RB</sup> facilitated comparing eCC<sup>RB</sup> patients treated with single- versus triple-drug intra-arterial chemotherapy. In the phase 1 Chemoplaque Clinical Trial, Swimmer<sup>RB</sup> analysis compared number of treatments before and after the Chemoplaque. Consequence scores quantitating negative outcomes will be refined by quality-of-life studies including those with lived experience. DEPICT HEALTH (DEPICT) on the cloud-hosted technology will soon replace eCC<sup>RB</sup> (now-outdated technology), offering digital retinoblastoma care to the world.</div></div><div><h3>Discussion</h3><div>eCC<sup>RB</sup> (only in SickKids) is the time-tested prototype for DEPICT on the cloud. DEPICT brings digital retinal drawings, timeline, research, and clinical consultation to full view for families as partners in retinoblastoma care. DEPICT will be offered through the International Retinoblastoma Consortium to any site caring for children with retinoblastoma.</div></div><div><h3>Contexte</h3><div>En 1948, l'ophtalmoscopie indirecte avait permis de visualiser un rétinoblastome intraoculaire dans son entièreté, et son image avait été reproduite sur papier à l'aide de crayons de couleur. Aujourd'hui, ce sont les dessins numériques et le calendrier de la plateforme eCancerCare<sup>RB</sup> (eCC<sup>RB</sup>) qui facilitent les soins des patients, la formation ainsi que la recherche à l'Hôpital pour enfants SickKids de Toronto (SickKids).</div></div><div><h3>Méthodes</h3><div>Le calendrier de l'eCC<sup>RB</sup> de chaque enfant consigne ses traitements et les dates d'administration. L'outil Swimmer<sup>RB</sup> transmet les données de l'eCC<sup>RB</sup> à des fins de recherche, le moment « 0 » correspondant au moment où ont commencé les traitements. Tout traitement tumoral après l'intervention indique une récurrence; l'absence de traitement anticancéreux indique une réponse complète. Nous avons assigné de manière arbitraire un score « conséquence » à chacun des traitements standards (p. ex., focal = 1; chimiothérapie intra-artérielle = 3; énucléation du dernier œil = 30) afin de quantifier plus précisément les effets du rétinoblastome sur l'enfant et sa famille. Les participants de l’étude ont été appariés à des patients de l'eCC<sup>RB</sup> (témoins rétrospectifs), d'après l'obtention de scores de « prédisposition » similaires avant le moment « 0 ». Les scores obtenus après l'intervention reflétaient l'efficacité.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>L'eCC<sup>RB</sup> regroupait 700 patients atteints d'un rétinoblastome traité au SickKids entre 2001 et 2023. L'outil Swimmer<sup>RB</sup> a facilité la comparaison entre les patients de l'eCC<sup>RB</sup> qui ont reçu une chimiothérapie intra-artérielle reposant sur un seul médicament et ceux dont la chimiothérapie comprenait 3 médicaments. Lors de la phase 1 de l’étude <em>Chemoplaque Clinical Trial</em>, l'analyse de l'outil Swimmer<sup>RB</sup> a comparé le nombre de traitements avant et après l'insertion de la chimioplaque (plaque épisclérale). Les scores « conséquence » quantifiant les résultats négatifs seront détaillés lors d’études sur la qualité de vie menées auprès de sujets ayant vécu l'expérience. DEPICT HEALTH (DEPICT), technologie infonuagique, prendra bientôt le relais de l'eCC<sup>RB</sup> (maintenant obsolète) pour encadrer les soins numériques du rétinoblastome à l’échelle mondiale.</div></div><div><h3>Discussion</h3><div>La plateforme eCC<sup>RB</sup>, qui n'existe qu'au SickKids, a fait ses preuves : c'est le prototype de DEPICT dans l'infonuagique. DEPICT fournit l'ensemble des données (dessins numériques de la rétine, calendrier, recherche et consultations cliniques) aux familles à titre de partenaires des soins prodigués aux porteurs d'un rétinoblastome. DEPICT sera mis à la disposition de tous les établissements qui traitent des enfants atteints d'un rétinoblastome par l'intermédiaire de l’<em>International Retinoblastoma Consortium</em>.</div></div>","PeriodicalId":9606,"journal":{"name":"Canadian journal of ophthalmology. Journal canadien d'ophtalmologie","volume":"60 2","pages":"Pages 100-106"},"PeriodicalIF":3.3000,"publicationDate":"2024-07-31","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":"0","resultStr":"{\"title\":\"Digital retinoblastoma documentation supports care and research\",\"authors\":\"Brenda L. 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Any tumour treatment after the intervention indicates recurrence; no cancer treatments indicate complete response. To further quantify the impact of retinoblastoma on child/family, we arbitrarily assigned a “consequence” score to each standard treatment (i.e., focal = 1, intra-arterial chemotherapy = 3, enucleation last eye = 30). Retrospective control eCC<sup>RB</sup> patients were matched to study participants by similar “propensity” scores before time “0.” Postintervention scores indicated effectiveness.</div></div><div><h3>Results</h3><div>eCC<sup>RB</sup> included 700 patients with retinoblastoma treated between 2001 and 2023 at SickKids. Swimmer<sup>RB</sup> facilitated comparing eCC<sup>RB</sup> patients treated with single- versus triple-drug intra-arterial chemotherapy. In the phase 1 Chemoplaque Clinical Trial, Swimmer<sup>RB</sup> analysis compared number of treatments before and after the Chemoplaque. Consequence scores quantitating negative outcomes will be refined by quality-of-life studies including those with lived experience. DEPICT HEALTH (DEPICT) on the cloud-hosted technology will soon replace eCC<sup>RB</sup> (now-outdated technology), offering digital retinoblastoma care to the world.</div></div><div><h3>Discussion</h3><div>eCC<sup>RB</sup> (only in SickKids) is the time-tested prototype for DEPICT on the cloud. DEPICT brings digital retinal drawings, timeline, research, and clinical consultation to full view for families as partners in retinoblastoma care. DEPICT will be offered through the International Retinoblastoma Consortium to any site caring for children with retinoblastoma.</div></div><div><h3>Contexte</h3><div>En 1948, l'ophtalmoscopie indirecte avait permis de visualiser un rétinoblastome intraoculaire dans son entièreté, et son image avait été reproduite sur papier à l'aide de crayons de couleur. Aujourd'hui, ce sont les dessins numériques et le calendrier de la plateforme eCancerCare<sup>RB</sup> (eCC<sup>RB</sup>) qui facilitent les soins des patients, la formation ainsi que la recherche à l'Hôpital pour enfants SickKids de Toronto (SickKids).</div></div><div><h3>Méthodes</h3><div>Le calendrier de l'eCC<sup>RB</sup> de chaque enfant consigne ses traitements et les dates d'administration. L'outil Swimmer<sup>RB</sup> transmet les données de l'eCC<sup>RB</sup> à des fins de recherche, le moment « 0 » correspondant au moment où ont commencé les traitements. Tout traitement tumoral après l'intervention indique une récurrence; l'absence de traitement anticancéreux indique une réponse complète. Nous avons assigné de manière arbitraire un score « conséquence » à chacun des traitements standards (p. ex., focal = 1; chimiothérapie intra-artérielle = 3; énucléation du dernier œil = 30) afin de quantifier plus précisément les effets du rétinoblastome sur l'enfant et sa famille. Les participants de l’étude ont été appariés à des patients de l'eCC<sup>RB</sup> (témoins rétrospectifs), d'après l'obtention de scores de « prédisposition » similaires avant le moment « 0 ». Les scores obtenus après l'intervention reflétaient l'efficacité.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>L'eCC<sup>RB</sup> regroupait 700 patients atteints d'un rétinoblastome traité au SickKids entre 2001 et 2023. L'outil Swimmer<sup>RB</sup> a facilité la comparaison entre les patients de l'eCC<sup>RB</sup> qui ont reçu une chimiothérapie intra-artérielle reposant sur un seul médicament et ceux dont la chimiothérapie comprenait 3 médicaments. Lors de la phase 1 de l’étude <em>Chemoplaque Clinical Trial</em>, l'analyse de l'outil Swimmer<sup>RB</sup> a comparé le nombre de traitements avant et après l'insertion de la chimioplaque (plaque épisclérale). 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摘要

简介1948年,间接眼底镜检查发现了全眼球内视网膜母细胞瘤,并用彩色铅笔记录在纸上。在 SickKids,eCancerCareRB(eCCRB)数字绘图和时间轴为患者护理、教育和研究提供了便利:方法:每个儿童的 eCCRB 时间轴都显示了治疗方法和日期。SwimmerRB工具提供了用于研究的eCCRB数据,时间 "0 "为干预开始时间。干预后的任何肿瘤治疗都表示复发;未进行癌症治疗表示完全应答。为了进一步量化视网膜母细胞瘤对儿童/家庭的影响,我们对每种标准治疗(即:病灶=1,动脉内化疗=3,最后一只眼去核=30)任意分配了一个 "后果 "分数。回顾性对照 eCCRB 患者与研究参与者在 "0 "时间之前的 "倾向 "分数相似,因此与研究参与者相匹配。结果:eCCRB 包括 2001 年至 2023 年期间在 SickKids 接受治疗的 700 名视网膜母细胞瘤患者。SwimmerRB有助于比较接受单药与三药动脉内化疗的eCCRB患者。在第一阶段 Chemoplaque 临床试验中,SwimmerRB 分析比较了 Chemoplaque 前后的治疗次数。量化负面结果的后果评分将通过生活质量研究(包括那些有生活经验的研究)来完善。云端托管技术DEPICT HEALTH(DEPICT)将很快取代eCCRB(现已过时的技术),向全世界提供数字化视网膜母细胞瘤治疗。讨论:eCCRB(仅在SickKids使用)是经过时间考验的云端托管技术DEPICT的原型。DEPICT 为视网膜母细胞瘤患者家庭带来了数字化视网膜图纸、时间轴、研究和临床咨询,使他们成为视网膜母细胞瘤护理的合作伙伴。DEPICT 将通过国际视网膜母细胞瘤联盟(International Retinoblastoma Consortium)提供给任何视网膜母细胞瘤患儿治疗机构。
本文章由计算机程序翻译,如有差异,请以英文原文为准。
Digital retinoblastoma documentation supports care and research

Introduction

In 1948, the indirect ophthalmoscope revealed full intra-ocular retinoblastoma, documented on paper with coloured pencils. At SickKids, eCancerCareRB (eCCRB) digital drawings and timeline have facilitated patient care, education, and research.

Methods

Each child's eCCRB timeline shows treatments and dates. The SwimmerRB tool presents eCCRB data for research with time “0” start of intervention. Any tumour treatment after the intervention indicates recurrence; no cancer treatments indicate complete response. To further quantify the impact of retinoblastoma on child/family, we arbitrarily assigned a “consequence” score to each standard treatment (i.e., focal = 1, intra-arterial chemotherapy = 3, enucleation last eye = 30). Retrospective control eCCRB patients were matched to study participants by similar “propensity” scores before time “0.” Postintervention scores indicated effectiveness.

Results

eCCRB included 700 patients with retinoblastoma treated between 2001 and 2023 at SickKids. SwimmerRB facilitated comparing eCCRB patients treated with single- versus triple-drug intra-arterial chemotherapy. In the phase 1 Chemoplaque Clinical Trial, SwimmerRB analysis compared number of treatments before and after the Chemoplaque. Consequence scores quantitating negative outcomes will be refined by quality-of-life studies including those with lived experience. DEPICT HEALTH (DEPICT) on the cloud-hosted technology will soon replace eCCRB (now-outdated technology), offering digital retinoblastoma care to the world.

Discussion

eCCRB (only in SickKids) is the time-tested prototype for DEPICT on the cloud. DEPICT brings digital retinal drawings, timeline, research, and clinical consultation to full view for families as partners in retinoblastoma care. DEPICT will be offered through the International Retinoblastoma Consortium to any site caring for children with retinoblastoma.

Contexte

En 1948, l'ophtalmoscopie indirecte avait permis de visualiser un rétinoblastome intraoculaire dans son entièreté, et son image avait été reproduite sur papier à l'aide de crayons de couleur. Aujourd'hui, ce sont les dessins numériques et le calendrier de la plateforme eCancerCareRB (eCCRB) qui facilitent les soins des patients, la formation ainsi que la recherche à l'Hôpital pour enfants SickKids de Toronto (SickKids).

Méthodes

Le calendrier de l'eCCRB de chaque enfant consigne ses traitements et les dates d'administration. L'outil SwimmerRB transmet les données de l'eCCRB à des fins de recherche, le moment « 0 » correspondant au moment où ont commencé les traitements. Tout traitement tumoral après l'intervention indique une récurrence; l'absence de traitement anticancéreux indique une réponse complète. Nous avons assigné de manière arbitraire un score « conséquence » à chacun des traitements standards (p. ex., focal = 1; chimiothérapie intra-artérielle = 3; énucléation du dernier œil = 30) afin de quantifier plus précisément les effets du rétinoblastome sur l'enfant et sa famille. Les participants de l’étude ont été appariés à des patients de l'eCCRB (témoins rétrospectifs), d'après l'obtention de scores de « prédisposition » similaires avant le moment « 0 ». Les scores obtenus après l'intervention reflétaient l'efficacité.

Résultats

L'eCCRB regroupait 700 patients atteints d'un rétinoblastome traité au SickKids entre 2001 et 2023. L'outil SwimmerRB a facilité la comparaison entre les patients de l'eCCRB qui ont reçu une chimiothérapie intra-artérielle reposant sur un seul médicament et ceux dont la chimiothérapie comprenait 3 médicaments. Lors de la phase 1 de l’étude Chemoplaque Clinical Trial, l'analyse de l'outil SwimmerRB a comparé le nombre de traitements avant et après l'insertion de la chimioplaque (plaque épisclérale). Les scores « conséquence » quantifiant les résultats négatifs seront détaillés lors d’études sur la qualité de vie menées auprès de sujets ayant vécu l'expérience. DEPICT HEALTH (DEPICT), technologie infonuagique, prendra bientôt le relais de l'eCCRB (maintenant obsolète) pour encadrer les soins numériques du rétinoblastome à l’échelle mondiale.

Discussion

La plateforme eCCRB, qui n'existe qu'au SickKids, a fait ses preuves : c'est le prototype de DEPICT dans l'infonuagique. DEPICT fournit l'ensemble des données (dessins numériques de la rétine, calendrier, recherche et consultations cliniques) aux familles à titre de partenaires des soins prodigués aux porteurs d'un rétinoblastome. DEPICT sera mis à la disposition de tous les établissements qui traitent des enfants atteints d'un rétinoblastome par l'intermédiaire de l’International Retinoblastoma Consortium.
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期刊介绍: Official journal of the Canadian Ophthalmological Society. The Canadian Journal of Ophthalmology (CJO) is the official journal of the Canadian Ophthalmological Society and is committed to timely publication of original, peer-reviewed ophthalmology and vision science articles.
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