Digital retinoblastoma documentation supports care and research

Introduction

In 1948, the indirect ophthalmoscope revealed full intra-ocular retinoblastoma, documented on paper with coloured pencils. At SickKids, eCancerCare^RB (eCC^RB) digital drawings and timeline have facilitated patient care, education, and research.

Methods

Each child's eCC^RB timeline shows treatments and dates. The Swimmer^RB tool presents eCC^RB data for research with time “0” start of intervention. Any tumour treatment after the intervention indicates recurrence; no cancer treatments indicate complete response. To further quantify the impact of retinoblastoma on child/family, we arbitrarily assigned a “consequence” score to each standard treatment (i.e., focal = 1, intra-arterial chemotherapy = 3, enucleation last eye = 30). Retrospective control eCC^RB patients were matched to study participants by similar “propensity” scores before time “0.” Postintervention scores indicated effectiveness.

Results

eCC^RB included 700 patients with retinoblastoma treated between 2001 and 2023 at SickKids. Swimmer^RB facilitated comparing eCC^RB patients treated with single- versus triple-drug intra-arterial chemotherapy. In the phase 1 Chemoplaque Clinical Trial, Swimmer^RB analysis compared number of treatments before and after the Chemoplaque. Consequence scores quantitating negative outcomes will be refined by quality-of-life studies including those with lived experience. DEPICT HEALTH (DEPICT) on the cloud-hosted technology will soon replace eCC^RB (now-outdated technology), offering digital retinoblastoma care to the world.

Discussion

eCC^RB (only in SickKids) is the time-tested prototype for DEPICT on the cloud. DEPICT brings digital retinal drawings, timeline, research, and clinical consultation to full view for families as partners in retinoblastoma care. DEPICT will be offered through the International Retinoblastoma Consortium to any site caring for children with retinoblastoma.

Contexte

En 1948, l'ophtalmoscopie indirecte avait permis de visualiser un rétinoblastome intraoculaire dans son entièreté, et son image avait été reproduite sur papier à l'aide de crayons de couleur. Aujourd'hui, ce sont les dessins numériques et le calendrier de la plateforme eCancerCare^RB (eCC^RB) qui facilitent les soins des patients, la formation ainsi que la recherche à l'Hôpital pour enfants SickKids de Toronto (SickKids).

Méthodes

Le calendrier de l'eCC^RB de chaque enfant consigne ses traitements et les dates d'administration. L'outil Swimmer^RB transmet les données de l'eCC^RB à des fins de recherche, le moment « 0 » correspondant au moment où ont commencé les traitements. Tout traitement tumoral après l'intervention indique une récurrence; l'absence de traitement anticancéreux indique une réponse complète. Nous avons assigné de manière arbitraire un score « conséquence » à chacun des traitements standards (p. ex., focal = 1; chimiothérapie intra-artérielle = 3; énucléation du dernier œil = 30) afin de quantifier plus précisément les effets du rétinoblastome sur l'enfant et sa famille. Les participants de l’étude ont été appariés à des patients de l'eCC^RB (témoins rétrospectifs), d'après l'obtention de scores de « prédisposition » similaires avant le moment « 0 ». Les scores obtenus après l'intervention reflétaient l'efficacité.

Résultats

L'eCC^RB regroupait 700 patients atteints d'un rétinoblastome traité au SickKids entre 2001 et 2023. L'outil Swimmer^RB a facilité la comparaison entre les patients de l'eCC^RB qui ont reçu une chimiothérapie intra-artérielle reposant sur un seul médicament et ceux dont la chimiothérapie comprenait 3 médicaments. Lors de la phase 1 de l’étude Chemoplaque Clinical Trial, l'analyse de l'outil Swimmer^RB a comparé le nombre de traitements avant et après l'insertion de la chimioplaque (plaque épisclérale). Les scores « conséquence » quantifiant les résultats négatifs seront détaillés lors d’études sur la qualité de vie menées auprès de sujets ayant vécu l'expérience. DEPICT HEALTH (DEPICT), technologie infonuagique, prendra bientôt le relais de l'eCC^RB (maintenant obsolète) pour encadrer les soins numériques du rétinoblastome à l’échelle mondiale.

Discussion

La plateforme eCC^RB, qui n'existe qu'au SickKids, a fait ses preuves : c'est le prototype de DEPICT dans l'infonuagique. DEPICT fournit l'ensemble des données (dessins numériques de la rétine, calendrier, recherche et consultations cliniques) aux familles à titre de partenaires des soins prodigués aux porteurs d'un rétinoblastome. DEPICT sera mis à la disposition de tous les établissements qui traitent des enfants atteints d'un rétinoblastome par l'intermédiaire de l’International Retinoblastoma Consortium.