Aider à vivre la maladie mortelle et (re)(sur)vivre après le décès

Cette contribution propose une analyse de la mise en mots de la mort dans un corpus d’entretiens longitudinaux menés auprès d’aidants de malades diagnostiqués Alzheimer (Projet Accmadial), c’est à dire dans le contexte spécifique du vieillissement et de la dégénérescence neuronale. Dans le cadre d’une analyse du discours indicielle et par une méthodologie quantitative (lexicométrique) et qualitative, on montre que la référence à la mort, très faible et euphémisée dans l’ensemble du corpus, est actualisée et conceptualisée progressivement au cours de la maladie et au fur et à mesure des pertes capacitaires du proche malade. La mort est tenue à distance par le maintien d’une normalité quotidienne qui est ponctuée de « petites morts », minimisées, jusqu’à la non reconnaissance de l’aidant et de ses proches, qui peut déclencher le souhait d’une mort clinique comme seule issue, désormais moralement acceptable, malgré la résistance biologique. L’entrée en EHPAD, lieu associé à un « mouroir », constitue une étape cruciale de ce parcours. Elle n’est que difficilement acceptée par l’aidant une fois la lucidité du proche perdue mais doit rester un espace de mort naturelle où le malade est préservé et accompagné jusqu’au dernier souffle, sans défaillance de l’activité d’aidance.