La voix des jeunes atteints de maladies rares ou peu fréquentes : un récit croisé de leur parcours scolaire

Ce document fait partie d’une étude plus large sur les maladies rares et peu fréquentes et l’inclusion scolaire. La réponse éducative aux élèves souffrant de maladies rares, également appelées maladies orphelines, minoritaires ou à faible prévalence, implique une approche globale des domaines éducatif, sanitaire et psychosocial, ce qui constitue un défi pour les processus d’inclusion mis en oeuvre dans de nombreuses écoles. L’objectif de cette recherche est d’analyser quels processus éducatifs favorisent et entravent l’inclusion des élèves atteints de maladies rares dans les classes ordinaires. La méthodologie du récit biographique nous permet d’analyser en profondeur les expériences des processus d’inclusion à travers les voix de deux jeunes atteints de maladies peu fréquentes qui nous racontent leur parcours scolaire.