Évaluation et significations de la douleur chez l’adolescent drépanocytaire

Abstract

La drépanocytose, aussi appelée anémie falciforme, est une maladie héréditaire touchant l’hémoglobine des globules rouges. La diminution de la concentration en oxygène du sang déforme les globules rouges (ou hématie) et provoque plusieurs symptômes caractéristiques : une anémie chronique, une sensibilité plus importante aux infections et des crises douloureuses vaso-occlusives. Les douleurs paroxystiques provoquées par les crises vaso-occlusives (CVO) sont le symptôme prégnant de la drépanocytose et représentent un enjeu majeur de la prise en charge. La complexité du tableau clinique drépanocytaire chez l’adolescent rend souvent l’évaluation et la compréhension de ces crises douloureuses difficiles pour les patients comme pour les soignants. Les paramètres constituants de cette complexité de l’évaluation et du traitement de la douleur sont aujourd’hui identifiés : la variabilité et l’imprévisibilité des crises, les associations avec l’anxiété et la dépression, la discordance entre le comportement observé et la cotation de la douleur. À partir de la présentation d’une observation clinique, sont interrogées les conditions d’une élaboration de sens sur le vécu douloureux chez l’adolescent drépanocytaire. La proposition d’un espace singulier pour une parole sur la douleur et pour la mise en œuvre d’une symbolisation constitue un véritable enjeu dans la prise en charge de l’adolescent. Les notions de contenance et d’enveloppe psychique ressortent en outre comme des référents cliniques centraux pour aborder les phénomènes douloureux dans la drépanocytose chez l’adolescent.

Sickle cell disease is a genetic blood disorder characterized by abnormal red blood cells that assume a rigid, sickle shape. This decreases the flexibility of the red cells resulting in their destruction and blocking blood flow which may cause many complications: chronic anemia, attacks of severe pain and vaso-occlusive crisis. Pain is the main symptom in sickle cell disease and is a major issue in its management. Its complexity often makes assessment difficult for both patients and caregivers. The parameters of the assessment and treatment of pain are identified: the variability and unpredictability of crisis, the association with anxiety and depression, the discrepancy between the observed behaviour and the patient assessment of pain. From a clinical observation, we aim to question the conditions for a meaning-making on the painful experience and emphasize the importance of taking into account the speech of adolescents with sickle cell disease. This painful experience requires some developmental psychological work on its impact on our physical shell, the implementation of a symbolization is an important issue in the management of adolescents. The concepts of containing function and psychic envelope also emerged as relevant clinical notions to approach the painful experience in adolescents with sickle cell disease.