La mesure de la qualité de vie : nouvel horizon dans l’évaluation des traitements des enfants présentant un syndrome de gilles de la tourette

Abstract

Les enfants presentant le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) ont besoin de traitements efficaces et adaptes a leur realite clinique complexe. L’evaluation de l’effet des traitements ciblant la gestion des tics est principalement determinee par des mesures objectives. Or, ces mesures ne considerent pas la perception de l’enfant, contrairement a des instruments de mesure evaluant la qualite de vie qui permettent d’avoir un regard global sur la vie de l’enfant, en allant au-dela des symptomes qu’il presente. L’objectif de cette etude est d’identifier et d’analyser les instruments de mesure utilises dans la litterature scientifique pour evaluer la qualite de vie des enfants ayant le SGT. Des caracteristiques specifiques ont ete ciblees pour faire cette analyse, dont les proprietes psychometriques, le repondant, l’administration, l’adaptation sur le plan developpemental et la presence d’un modele conceptuel. Un total de huit instruments evaluant la qualite de vie ont ete cibles dans la presente revue de litterature, parmi ceux-ci, deux instruments de mesure font l’objet de recommandations. Cette etude facilitera le choix d’un clinicien ou d’un chercheur francophone qui desire employer un tel instrument, en lui permettant de tenir compte du point de vue de l’enfant ayant le SGT lors de l’evaluation de l’effet d’un traitement.