Afrontamiento de la muerte de un niño: los cuidados pediátricos paliativos desde la Atención Primaria

Abstract

Los cuidados paliativos pediatricos (CPP) son aquellas actuaciones destinadas a ninos y adolescentes que padecen una enfermedad incurable, progresiva e incapacitante, y que se inician en el momento del diagnostico y se mantienen durante toda la evolucion de la enfermedad. Estas actividades son realizadas por un equipo multidisciplinar de profesionales que tratan simultaneamente al nino enfermo y a su familia, desde un punto de vista integral, abarcando todas sus necesidades fisicas y psicologicas, personales o comunitarias. En su inicio han estado muy ligadas a la labor hospitalaria e incluso la atencion domiciliaria se realiza desde el ambito del hospital. La Atencion Primaria, como atencion del nino y su familia en su entorno biopsicosocial, se perfila como un colaborador excelente dentro del equipo multidisciplinar, ya que recoge los conocimientos del nino y la familia previos al diagnostico de la enfermedad, el seguimiento, el conocimiento del entorno escolar y social, y el trabajo con los hermanos y familia despues del desenlace de la misma. Analizamos la actuacion de la Atencion Primaria dentro del equipo de Cuidados Paliativos Pediatricos en el afrontamiento del proceso de enfermedad terminal y muerte de un nino, con consideraciones sobre las actitudes, la comunicacion, el proceso de duelo y el acompanamiento del nino y la familia en todas las fases de la enfermedad y despues de esta.