L’espoir au cœur de l’expérience du soin : du curatif au palliatif

Abstract

Contexte

La notion d’espoir, avant d’être théorisée, est surtout vécue et partagée, dans les discours et les pratiques des professionnels de santé, des patients et de leurs proches. Elle est également véhiculée et transmise en formation : très tôt, les étudiants en santé sont acculturés à une certaine conception de l’espoir. Nous visons l’interrogation de cette notion d’espoir au cœur des pratiques, des discours et des vécus de chacun de ces acteurs.

Méthode

Nous interrogerons ces enjeux et ces questions en présentant et discutant les résultats d’un séminaire de recherche réunissant des professionnels de santé, des patients, des proches, des bénévoles d’accompagnement, des chercheurs en sciences humaines et sociales, mais également des responsables de formations en santé.

Résultats et discussion

D’autres notions, proches de la notion d’espoir, se situant dans un horizon de sens, permettent d’établir des liens entre les disciplines. Nous pouvons citer par exemple la notion d’incertitude qui est souvent mobilisée dans la clinique. Mais cette notion, si elle est de plus en plus mobilisée par les cliniciens, rencontre-t-elle l’expérience partagée de la maladie, par les patients, leurs proches ? Il nous semble alors nécessaire de réfléchir aux conditions de possibilité d’un langage commun. Cette visée conduit alors à préciser le point d’articulation des soins palliatifs précoces dans un parcours de soin.

Perspectives

À l’issue de ce travail, nous tenterons de dégager quelques pistes, visant à questionner les conditions d’un apprentissage collectif autour de la notion d’espoir : apprendre à échanger autour des expériences de chacun peut avoir un impact sur un processus décisionnel par exemple, en particulier lorsqu’il s’agit d’intégrer une démarche palliative au sein d’une prise en charge curative. Les conditions d’un dialogue éthique autour du vécu de l’espoir sont également à construire dès les dispositifs de formation.

Context

The notion of hope, before being theorized, is above all lived and shared, in the speeches and practices of health professionals, patients and their relatives. It is also conveyed and transmitted in training: very early on, health students and healthcare professionals are acculturated to a certain conception of hope. We aim to question this notion of hope at the heart of the practices, discourses and experiences of each of these actors.

Method

We will examine these issues and these questions by presenting and discussing the results of a research seminar bringing together health professionals, patients, relatives, support volunteers, researchers in the humanities and social sciences, but also managers of health training.

Results and discussion

Other notions, close to the notion of hope, situated in a horizon of meaning, make it possible to establish links between disciplines. We can cite, for example, the notion of uncertainty, which is often mobilized in the clinic. But this notion, if it is increasingly mobilized by clinicians, does it meet the shared experience of the disease, by patients, their relatives? Therefore, it seems necessary to reflect on the conditions of possibility of a common language. This aim then leads to specifying the point of articulation of early palliative care in a care pathway.

Perspective

At the end of this work, we will try to identify some perspectives, aimed at questioning the conditions of collective learning around the notion of hope: learning to exchange around the experiences of each can have an impact on a decision-making process by example, particularly when it comes to integrating a palliative approach into curative treatment. The conditions for an ethical dialogue around the experience of hope are also to be built from the training systems.