Palli’HAD : l’étude du parcours de fin de vie en hospitalisation à domicile en Île-de-France

Abstract

Objectifs

Les patients en soins palliatifs sont souvent pris en charge en Hospitalisation à domicile (HAD), mais peu de données existent sur ce mode de prise en charge. Notre objectif était d’étudier ce parcours sur une grande série de patients.

Patients, matériel et méthodes

Trois cents patients admis consécutivement dans notre HAD pour soins palliatifs ont été suivis jusqu’au décès ou 1 an.

Résultats

Quarante pour cent décèdent le 1^er mois et 75 % dans les 3 mois. Quarante-cinq pour cent décèdent à domicile et 55 % à l’hôpital. Trente-quatre pour cent des patients n’ont jamais été réhospitalisés avant leur décès à domicile et 34 %, seulement pour leur hospitalisation terminale. Les symptômes les plus fréquents de la dernière semaine de vie étaient : douleur 44 %, encombrement bronchique 37 %, dyspnée 34 %, angoisse 30 %. Au total, 91 % des familles acceptaient la perspective d’un décès à domicile, mais 60 % ont exprimé clairement leur inquiétude à affronter la fin de vie au domicile.

Conclusions

Les patients admis en HAD pour SP le sont en général tardivement. La grande majorité des patients ne fait pas d’allers-retours entre l’HAD et l’hôpital. Les patients décédés à l’hôpital y sont retournés pour symptômes incontrôlés, AEG ou par choix, en passant encore trop souvent par les urgences. Les patients décédés à domicile avaient massivement exprimé ce choix, soutenus par leur entourage. Douleur et dyspnée sont les plus difficiles à contrôler. Le choix bien accepté de l’HAD et du décès à domicile par les aidants s’accompagne d’un coût élevé en termes psychologiques, d’où l’importance des soutiens apportés par l’HAD au-delà du soin infirmier.

Objectives

Hospital-at-home (HAH) is a mode of hospitalization currently used in France for palliative care. Our objective was to study their care pathway on a large sample of patients.

Patients, material and methods

In total, 300 patients consecutively admitted to our HAH for palliative care were followed until death or 1 year.

Results

Forty percent die the first month and 75% within 3 months. Forty-five percent die at home and 55% in hospital. Thirty-four percent of patients were never hospitalized again before their death at home and 34% only for their terminal hospitalization. The most frequent symptoms of the last week of life were: pain 44%, bronchial congestion 37%, dyspnoea 34%, anxiety 30%. Ninety-one percent of families accepted the prospect of a death at home, but 60% clearly expressed their anxiety about facing the end of life at home.

Conclusions

Most of the patients admitted in our HAH suffer from cancer and is referred by an hospital, at a late stage, when the burden of care is high. Nearly half of the patients die at home, showing a positive trend. The vast majority of patients do not go back and forth between HAH and the hospital. When they go back to hospital, it is generally for uncontrolled symptoms or anguish of the family. The patients who died at home had massively expressed this choice, supported by those around them. However, this comes with a high cost in psychological terms for the family caregivers. The study led to the identification of avenues for progress.