Le vécu des mères d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme : comprendre l’adaptation parentale pour mieux soutenir en période de stress

Abstract

Etre parent apporte son lot de stresseurs au quotidien. Lorsqu’un parent assure les soins d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), il fait face aux stresseurs quotidiens de la prise en charge d’un enfant en plus de ceux lies a l’autisme. Le TSA se definit comme un trouble neurodeveloppemental caracterise par la presence de deficits persistants dans la communication et l’interaction sociale survenant lors de multiples contextes, ainsi que par la presence d’activites, d’interets et de comportements restreints et repetitifs. La problematique du stress chez les parents d’enfants ayant un TSA est etudiee depuis plusieurs annees en raison de l’augmentation de la prevalence des enfants diagnostiques, en plus de l’importance des particularites liees au diagnostic sur le quotidien de ces parents. Dans l’ensemble, ces parents font preuve d’un niveau de stress parental plus eleve que les parents d’enfants au developpement neurotypique ou presentant d’autres particularites developpementales. Cet essai doctoral s’inscrit dans la continuation d’un programme de recherche initie par la Fondation Mira. Lors de la realisation de ce programme, des indices physiologique et psychologique ont ete recueillis chez 114 familles d’enfants âges entre cinq et dix ans ayant un TSA. L’agregation des indices obtenus par 71 meres a permis la composition de trois profils de stress parental, temoignant de niveaux d’adaptation distincts. Lors du programme de recherche initial, des entrevues semi-structurees permettant de dresser un bilan complet de l’enfant et de sa famille ont egalement ete realisees aupres de ces meres. Le present essai doctoral permettra de joindre l’analyse qualitative de ces entrevues aux trois profils de stress parental. L’objectif principal de cet essai doctoral est d’identifier les facteurs de stress ainsi que les consequences negatives des stresseurs associes au TSA qui caracterisent les trois profils de stress parental produits dans le cadre de l’etude initiale. Les entrevues ont ete analysees par une analyse de contenu qualitative. Un sous-echantillon d’entrevues de 12 meres a ete selectionne, soit quatre participantes dans le profil 1, cinq dans le profil 2 et trois dans le profil 3. Les resultats de cet essai doctoral suggerent que les trois profils de stress parental sont distincts au niveau des caracteristiques de l’enfant, de la perception des meres du soutien social formel et informel, de leur utilisation des strategies de coping, en plus de l’ampleur et de la diversite des consequences negatives auxquelles ces meres font face quotidiennement. Des differences sont soulevees et discutees entre les profils de stress, illustrant une realite complexe. La description de l’heterogeneite dans le vecu de stress parental chez ces meres apporte une contribution novatrice a la recherche actuelle. La comprehension de l’ecart entre les experiences des meres ayant des niveaux de regulation physiologique et une perception du stress parental distincts peut fournir des leviers d’intervention pertinents.