Étude de cas : éthique narrative et accompagnement d’une demande parentale d’euthanasie dans le contexte belge

Abstract

En Belgique, l’euthanasie est définie comme suit au sein de la loi : « l’acte, pratiqué par un tiers [le médecin], qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne [le patient] à la demande de celle-ci. ». Elle n’est pas un droit et sa pratique n’est dépénalisée qu’à la condition du respect strict des procédures qui l’encadrent. Cependant, il y a une réelle différence en le nombre de demandes et celui de leur mise en acte effective. Une part de cette disparité provient notamment du fait que les demandes ne proviennent pas toujours des patients, ce qui les rend ipso facto légalement invalides. Ainsi, sur base d’un cas clinique d’une demande d’euthanasie parentale dans le contexte belge, une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques réfléchit aux enjeux et ressources nécessaires à l’accompagnement de ces situations qui débordent le cadre légal. Accompagnée d’un éthicien spécialisé en éthique clinique, leur travail met en évidence les balises de réflexion, de coordination et de réalisation du soin offertes par les théories narratives. Pour ce faire, elle propose la croisée originale entre les travaux du philosophe français Paul Ricoeur sur l’identité narrative et de la Dr Rita Charon de l’Université de Columbia sur la médecine narrative. La croisée du terrain et de ces deux approches de la narrativité fait émerger un ensemble de balises qui conjuguent une sagesse pratique et une compétence de soin. Il ouvre champ sémantique apte à nommer et accompagner les récits des personnes et du soin confrontés à la fin de vie.

In Belgium, euthanasia is defined as such in the law: “the act, carried out by a third party [the doctor], which intentionally puts an end to the life of a person [the patient] at that person's request”. It is not a right and its practice is only decriminalised if the process governing it are strictly followed. However, there is a real difference between the number of requests and the number of their actual enactment. Part of this disparity stems from the fact that requests do not always come from patients, which makes them ipso facto legally invalid. Thus, based on a clinical case of a parental request for euthanasia in the Belgian context, a mobile paediatric palliative care team reflects on the issues and resources required to support these situations going beyond the legal framework. Accompanied by an ethicist specialised in clinical ethics, their work highlights the guidelines for reflection, coordination and implementation of care offered by narrative theories. To do this, they propose the original intersection of the work of the French philosopher Paul Ricoeur on narrative identity and of Dr. Rita Charon of Columbia University on narrative medicine. The intersection of the field and these two approaches to narrativity gives rise to a set of guidelines that combine practical wisdom and care competence. It opens up a semantic field capable of naming and accompanying the narratives of people and care faced with the end of life.