La observancia de la bioética en el cuidado paliativo de enfermos con esclerosis lateral amiotrófica

Persona y Bioetica Pub Date : 2019-06-26 DOI:10.5294/PEBI.2019.23.1.7

Maricela Scull Torres

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Abstract

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de etiología desconocida, curso progresivo y pronóstico desfavorable, para la cual no existe tratamiento curativo. Muchos son los profesionales de la salud involucrados en la atención de un paciente con ELA. El manejo apropiado de los problemas éticos es de gran importancia en todas las etapas de la ELA. Es objetivo del siguiente trabajo identificar las categorías éticas más vulneradas que atentan la calidad de la atención a estos pacientes. Se realizó una investigación cualitativa, observacional descriptiva longitudinal se empleó la observación participativa y se tomó como base el espectro completo de cuestiones éticas en la atención de pacientes con ELA. Como resultado se encontró cumplimiento incompleto del respeto al derecho del paciente a una información completa, poca consideración de las consecuencias de la información insuficiente, así como irrespeto por las preferencias de la persona enferma en el tratamiento de situaciones de emergencia. Las categorías más vulneradas por los profesionales de salud fueron: el proceso de toma de decisiones, la toma de decisiones al final de la vida y la indicación médica.

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肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种病因不明、病程进展和预后不良的神经退行性疾病，目前尚无治疗方法。许多卫生专业人员参与了ALS患者的护理。在ELA的所有阶段，正确处理伦理问题都非常重要。以下工作的目的是确定影响这些患者护理质量的最脆弱的伦理类别。采用参与性观察进行了定性、纵向描述性观察研究，并以ALS患者护理中的全系列伦理问题为基础。结果发现，尊重患者获得完整信息的权利的执行不完整，很少考虑信息不足的后果，也不尊重患者在紧急情况下的偏好。卫生专业人员最受影响的类别是：决策过程、临终决策和医疗适应症。

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