Les équipes mobiles de soins palliatifs : quelles identités face aux nouveaux défis ?

Abstract

L’objet de cet article est de développer une réflexion critique vis-à-vis des adaptations des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) aux nouveaux défis sociétaux : crise du système de santé, reconnaissance universitaire et disciplinaire, évolution démographique de la population (à la fois plus âgée et plus comorbide), ouverture d’un droit à l’aide à mourir. Face à ces défis, on observe des évolutions qui nécessitent d’être pensées collectivement pour les ajuster au mieux. Malgré des missions et des statuts définis nationalement et historiquement, les EMSP fonctionnement actuellement à géométrie variable, selon les contextes de soin, les services ou les médecins qui les interpellent. Cette adaptabilité des EMSP s’inscrit pour autant dans une évolution de leur identité, passant de la dialectique originelle « substitution/non-substitution » à un modèle d’expertise, et d’une mission première d’acculturation générale à celle d’une graduation des savoirs et des compétences en médecine palliative. La diffusion des SP dans un modèle d’acculturation soulève des enjeux bien plus vastes que la construction d’une expertise disciplinaire en médecine palliative. Certaines tensions peuvent apparaître entre les moyens d’action du modèle d’expertise et les attentes du modèle initial d’acculturation bien que les finalités se rejoignent, car la reconnaissance disciplinaire de la médecine palliative offre des leviers de diffusion des SP dans des milieux jusqu’alors peu acculturés, tels que la recherche ou la formation universitaire. Le principe de non-substitution est mis en tension par des évolutions du système de santé. Ainsi, un contexte institutionnel défaillant entraîne des injonctions paradoxales pour les équipes mobiles : comment respecter le principe de non-substitution lorsque les moyens des équipes de premières lignes ne permettent plus de s’approprier et de mettre en œuvre la démarche palliative ? La réalité démographique interroge également le modèle de non-substitution. Face à la chronicisation des situations de soin complexe, les EMSP peuvent intervenir auprès des personnes malades durant des délais de suivi plus longs. L’EMSP peut-elle rester en soutien, en conseil et dans une position de tiers, extérieure à la prise en charge, sur long terme ? Ces évolutions nécessitent une réflexion sur le partage de responsabilité entre le soignant de première ligne et de celui de l’EMSP, lors de chaque intervention. Cette réflexion est particulièrement prégnante lorsque les équipes ne sont pas d’accord, ou que l’EMSP se trouve témoin de « mauvaises pratiques ». Dans ces situations, son rôle de 2^e ligne semble ambigu. Peut-elle poursuivre sa mission auprès des équipes, du patient et de ses proches sans adhérer aux actes de soins qui lui sont proposés ? Ces situations peuvent conduire à un conflit de loyauté pour l’EMSP, entre le patient et l’équipe qui la sollicite, qui sera particulièrement mis en tension par l’ouverture d’un droit à l’aide à mourir. Par ces interrogations, cet article se veut éclairer la réflexivité des acteurs du soin des EMSP vis-à-vis de leurs pratiques en évolution, et les inciter à la partager avec leur équipe, leur institution et leurs décideurs.

L’objet de cet article est de développer une réflexion critique vis-à-vis des adaptations des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) aux nouveaux défis sociétaux : crise du système de santé, reconnaissance universitaire et disciplinaire, évolution démographique de la population (à la fois plus âgée et plus comorbide), ouverture d’un droit à l’aide à mourir. Face à ces défis, on observe des évolutions qui nécessitent d’être pensées collectivement pour les ajuster au mieux. Malgré des missions et des statuts définis nationalement et historiquement, les EMSP fonctionnement actuellement à géométrie variable, selon les contextes de soin, les services ou les médecins qui les interpellent. Cette adaptabilité des EMSP s’inscrit pour autant dans une évolution de leur identité, passant de la dialectique originelle « substitution/non-substitution » à un modèle d’expertise, et d’une mission première d’acculturation générale à celle d’une graduation des savoirs et des compétences en médecine palliative. La diffusion des SP dans un modèle d’acculturation soulève des enjeux bien plus vastes que la construction d’une expertise disciplinaire en médecine palliative. Certaines tensions peuvent apparaître entre les moyens d’action du modèle d’expertise et les attentes du modèle initial d’acculturation bien que les finalités se rejoignent, car la reconnaissance disciplinaire de la médecine palliative offre des leviers de diffusion des SP dans des milieux jusqu’alors peu acculturés, tels que la recherche ou la formation universitaire. Le principe de non-substitution est mis en tension par des évolutions du système de santé. Ainsi, un contexte institutionnel défaillant entraîne des injonctions paradoxales pour les équipes mobiles : comment respecter le principe de non-substitution lorsque les moyens des équipes de premières lignes ne permettent plus de s’approprier et de mettre en œuvre la démarche palliative ? La réalité démographique interroge également le modèle de non-substitution. Face à la chronicisation des situations de soin complexe, les EMSP peuvent intervenir auprès des personnes malades durant des délais de suivi plus longs. L’EMSP peut-elle rester en soutien, en conseil et dans une position de tiers, extérieure à la prise en charge, sur long terme ? Ces évolutions nécessitent une réflexion sur le partage de responsabilité entre le soignant de première ligne et de celui de l’EMSP, lors de chaque intervention. Cette réflexion est particulièrement prégnante lorsque les équipes ne sont pas d’accord, ou que l’EMSP se trouve témoin de « mauvaises pratiques ». Dans ces situations, son rôle de 2^e ligne semble ambigu. Peut-elle poursuivre sa mission auprès des équipes, du patient et de ses proches sans adhérer aux actes de soins qui lui sont proposés ? Ces situations peuvent conduire à un conflit de loyauté pour l’EMSP, entre le patient et l’équipe qui la sollicite, qui sera particulièrement mis en tension par l’ouverture d’un droit à l’aide à mourir. Par ces interrogations, cet article se veut éclairer la réflexivité des acteurs du soin des EMSP vis-à-vis de leurs pratiques en évolution, et les inciter à la partager avec leur équipe, leur institution et leurs décideurs.

The purpose of this article is to develop a critical reflection on how palliative mobile teams (EMSP) are adapting to new societal challenges: the crisis in the healthcare system, academic and disciplinary recognition, demographic changes in the population (which is both older and more comorbid), and the introduction of the right to assisted dying. In the face of these challenges, we are seeing developments that need to be considered collectively in order to adjust them as effectively as possible. Despite their nationally and historically defined missions and statuses, EMSP currently operate in a variable manner, depending on the care context, the services, or the doctors who call on them. This adaptability of EMSP is part of an evolution in their identity, moving from the original “substitution/non-substitution” dialectic to a model of expertise, and from a primary mission of general acculturation to one of graduation of knowledge and skills in palliative medicine. The dissemination of palliative care (PC) in an acculturation model raises issues that go far beyond the development of disciplinary expertise in palliative medicine. Certain tensions may arise between the means of action of the expertise model and the expectations of the initial acculturation model, even though the goals are the same, because the disciplinary recognition of palliative medicine provides leverage for the dissemination of PC in environments that were previously not very acculturated, such as research or university education. The principle of non-substitution is strained by changes in the healthcare system. Thus, a failing institutional context leads to paradoxical injunctions for EMSP: how can the principle of non-substitution be respected when the resources of front-line teams no longer allow them to appropriate and implement the palliative approach? Demographic reality also calls into question the model of non-substitution. Faced with the chronic nature of complex care situations, EMSP can intervene with sick people over longer follow-up periods. Can the EMSP remain in a position of support, advice, and third-party observation, outside of care provision, in the long term? These developments require reflection on the sharing of responsibility between front-line caregivers and EMSP caregivers during each intervention. This reflection is particularly relevant when teams disagree, or when the EMSP witnesses “bad practices”. In these situations, its role as a second line of support seems ambiguous. Can it continue its mission with the teams, the patient, and their loved ones without endorsing the care measures proposed? These situations can lead to a conflict of loyalty for the EMSP, between the patient and the team requesting its services, which will be particularly strained by the introduction of the right to assisted dying. Through these questions, this article aims to shed light on the reflexivity of EMSP care providers with regard to their evolving practices and encourage them to share this with their team, their institution, and their decision-makers.

The purpose of this article is to develop a critical reflection on how palliative mobile teams (EMSP) are adapting to new societal challenges: the crisis in the healthcare system, academic and disciplinary recognition, demographic changes in the population (which is both older and more comorbid), and the introduction of the right to assisted dying. In the face of these challenges, we are seeing developments that need to be considered collectively in order to adjust them as effectively as possible. Despite their nationally and historically defined missions and statuses, EMSP currently operate in a variable manner, depending on the care context, the services, or the doctors who call on them. This adaptability of EMSP is part of an evolution in their identity, moving from the original “substitution/non-substitution” dialectic to a model of expertise, and from a primary mission of general acculturation to one of graduation of knowledge and skills in palliative medicine. The dissemination of palliative care (PC) in an acculturation model raises issues that go far beyond the development of disciplinary expertise in palliative medicine. Certain tensions may arise between the means of action of the expertise model and the expectations of the initial acculturation model, even though the goals are the same, because the disciplinary recognition of palliative medicine provides leverage for the dissemination of PC in environments that were previously not very acculturated, such as research or university education. The principle of non-substitution is strained by changes in the healthcare system. Thus, a failing institutional context leads to paradoxical injunctions for EMSP: how can the principle of non-substitution be respected when the resources of front-line teams no longer allow them to appropriate and implement the palliative approach? Demographic reality also calls into question the model of non-substitution. Faced with the chronic nature of complex care situations, EMSP can intervene with sick people over longer follow-up periods. Can the EMSP remain in a position of support, advice, and third-party observation, outside of care provision, in the long term? These developments require reflection on the sharing of responsibility between front-line caregivers and EMSP caregivers during each intervention. This reflection is particularly relevant when teams disagree, or when the EMSP witnesses “bad practices”. In these situations, its role as a second line of support seems ambiguous. Can it continue its mission with the teams, the patient, and their loved ones without endorsing the care measures proposed? These situations can lead to a conflict of loyalty for the EMSP, between the patient and the team requesting its services, which will be particularly strained by the introduction of the right to assisted dying. Through these questions, this article aims to shed light on the reflexivity of EMSP care providers with regard to their evolving practices and encourage them to share this with their team, their institution, and their decision-makers.