Connaissances et pratiques de photoprotection chez les patients atteints de maladies systémiques : une étude transversale comparative

IF 1 4区医学 Q3 MEDICINE, GENERAL & INTERNAL

Revue De Medecine Interne Pub Date : 2026-06-01 Epub Date: 2026-06-03 DOI:10.1016/j.revmed.2026.03.014

S. Baraz, M. El Amraoui, R. Baba, Y. Zemmez, R. Frikh, N. Hjira

{"title":"Connaissances et pratiques de photoprotection chez les patients atteints de maladies systémiques : une étude transversale comparative","authors":"S. Baraz, M. El Amraoui, R. Baba, Y. Zemmez, R. Frikh, N. Hjira","doi":"10.1016/j.revmed.2026.03.014","DOIUrl":null,"url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>La photosensibilité constitue une manifestation fréquente des maladies systémiques auto-immunes, affectant jusqu’à 70 % des patients lupiques et 40 % des patients atteints de dermatomyosite. L’exposition aux rayonnements ultraviolets peut déclencher des poussées cutanées et systémiques, avec une latence pouvant atteindre plusieurs semaines. Les études de photoprovocation ont démontré que la photoprotection à large spectre prévient efficacement le développement de lésions induites par les UVA et UVB. Malgré ces données, l’adhésion aux mesures photoprotectrices demeure suboptimale, avec seulement un tiers des patients utilisant quotidiennement une protection solaire. Cette étude vise à évaluer les connaissances, attitudes et pratiques de photoprotection chez les patients atteints de maladies systémiques comparativement à des témoins sains, et à identifier les facteurs prédictifs d’une meilleure adhésion.</div></div><div>La photosensibilité constitue une manifestation fréquente des maladies systémiques auto-immunes, affectant jusqu’à 70 % des patients lupiques et 40 % des patients atteints de dermatomyosite. L’exposition aux rayonnements ultraviolets peut déclencher des poussées cutanées et systémiques, avec une latence pouvant atteindre plusieurs semaines. Les études de photoprovocation ont démontré que la photoprotection à large spectre prévient efficacement le développement de lésions induites par les UVA et UVB. Malgré ces données, l’adhésion aux mesures photoprotectrices demeure suboptimale, avec seulement un tiers des patients utilisant quotidiennement une protection solaire. Cette étude vise à évaluer les connaissances, attitudes et pratiques de photoprotection chez les patients atteints de maladies systémiques comparativement à des témoins sains, et à identifier les facteurs prédictifs d’une meilleure adhésion.</div><div><h3>Patients et méthodes</h3><div>Étude transversale cas-témoins menée sur 12mois incluant 180 patients atteints de maladies systémiques (90 lupus érythémateux systémique, 45 dermatomyosite, 45 sclérodermie systémique) et 180 témoins sains appariés. Un questionnaire évaluait les connaissances sur les effets des UV, les attitudes envers la photoprotection et les pratiques quotidiennes. Les données cliniques comprenaient l’activité de la maladie, l’atteinte cutanée, les traitements en cours et les comorbidités. L’analyse statistique a utilisé le test du chi-carré, le test <em>t</em> de Student et une régression logistique multivariée pour identifier les facteurs prédictifs d’adhésion optimale.</div></div><div>Étude transversale cas-témoins menée sur 12mois incluant 180 patients atteints de maladies systémiques (90 lupus érythémateux systémique, 45 dermatomyosite, 45 sclérodermie systémique) et 180 témoins sains appariés. Un questionnaire évaluait les connaissances sur les effets des UV, les attitudes envers la photoprotection et les pratiques quotidiennes. Les données cliniques comprenaient l’activité de la maladie, l’atteinte cutanée, les traitements en cours et les comorbidités. L’analyse statistique a utilisé le test du chi-carré, le test <em>t</em> de Student et une régression logistique multivariée pour identifier les facteurs prédictifs d’adhésion optimale.</div><div><h3>Résultats</h3><div>Les patients atteints de maladies systémiques présentaient des pratiques photoprotectrices significativement supérieures aux témoins : exposition solaire inférieure à 1 heure par jour (78,3 % versus 51,7 %, OR 3,35, IC95 % 2,15–5,22, <em>p</em>  <0,001) et port de chapeau (48,9 % versus 29,4 %, OR 2,29, IC95 % 1,52–3,45, <em>p</em>  <0,001). La majorité des patients (93,3 %) connaissaient les effets néfastes du soleil sur leur maladie, mais 42,8 % ignoraient que l’exposition solaire pouvait déclencher des poussées systémiques. L’analyse multivariée a identifié l’atteinte cutanée antérieure (OR 8,45, IC95 % 4,23–16,87, <em>p</em>  <0,001) et le phototype clair I-II (OR 2,89, IC95 % 1,45–5,76, <em>p</em>  <0,001), port de vêtements à manches longues (61,7 % versus 35,6 %, OR 2,92, IC95 % 1,95–4,37, <em>p</em>  <0,001). Les patients lupiques avec atteinte cutanée démontraient la meilleure adhésion avec une utilisation régulière de crème solaire (94,4 % versus 62,8 % sans atteinte cutanée, OR 10,12, IC95 % 3,45–29,67, <em>p</em>  <0,001), l’éducation thérapeutique structurée (OR 4,67, IC95 % 2,34–9,31, <em>p</em>  =0,003) comme facteurs prédictifs indépendants d’adhésion optimale. Les barrières principales incluaient le coût (38,9 %), la texture cosmétiquement inacceptable (32,2 %), l’oubli (28,9 %) et la perception d’inefficacité (21,1 %).</div><div><h3>Discussion</h3><div>Cette étude confirme que les patients atteints de maladies systémiques adoptent des pratiques photoprotectrices supérieures aux témoins sains, avec une adhésion particulièrement élevée chez ceux présentant une atteinte cutanée. L’atteinte cutanée constitue le prédicteur le plus puissant d’adhésion optimale, suggérant que la visibilité des manifestations renforce la perception du risque. Cependant, 42,8 % des patients ignorent le lien entre exposition solaire et poussées systémiques, expliquant les pratiques inférieures chez les patients sans atteinte cutanée. Cette lacune éducative est préoccupante car les rayonnements UV peuvent exacerber l’activité systémique indépendamment des manifestations cutanées. L’éducation thérapeutique structurée émerge comme un facteur modifiable majeur, multipliant par 4,67 les chances d’adhésion optimale. Les barrières identifiées nécessitent des interventions ciblées : prescription de crèmes solaires remboursables, recommandation de formulations cosmétiquement acceptables et utilisation de rappels électroniques pour améliorer l’observance.</div></div><div>Cette étude confirme que les patients atteints de maladies systémiques adoptent des pratiques photoprotectrices supérieures aux témoins sains, avec une adhésion particulièrement élevée chez ceux présentant une atteinte cutanée. L’atteinte cutanée constitue le prédicteur le plus puissant d’adhésion optimale, suggérant que la visibilité des manifestations renforce la perception du risque. Cependant, 42,8 % des patients ignorent le lien entre exposition solaire et poussées systémiques, expliquant les pratiques inférieures chez les patients sans atteinte cutanée. Cette lacune éducative est préoccupante car les rayonnements UV peuvent exacerber l’activité systémique indépendamment des manifestations cutanées. L’éducation thérapeutique structurée émerge comme un facteur modifiable majeur, multipliant par 4,67 les chances d’adhésion optimale. Les barrières identifiées nécessitent des interventions ciblées : prescription de crèmes solaires remboursables, recommandation de formulations cosmétiquement acceptables et utilisation de rappels électroniques pour améliorer l’observance.</div><div><h3>Conclusion</h3><div>Les patients atteints de maladies systémiques démontrent une meilleure adhésion photoprotectrice que les témoins, mais des lacunes éducatives persistent, particulièrement concernant le lien entre UV et poussées systémiques. L’atteinte cutanée et l’éducation thérapeutique structurée constituent les prédicteurs majeurs d’adhésion optimale. Une éducation renforcée ciblant tous les patients, indépendamment de l’atteinte cutanée, et des interventions adressant les barrières identifiées sont nécessaires pour optimiser la photoprotection et prévenir les poussées de la maladie.</div></div><div>Les patients atteints de maladies systémiques démontrent une meilleure adhésion photoprotectrice que les témoins, mais des lacunes éducatives persistent, particulièrement concernant le lien entre UV et poussées systémiques. L’atteinte cutanée et l’éducation thérapeutique structurée constituent les prédicteurs majeurs d’adhésion optimale. 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Abstract

Introduction

La photosensibilité constitue une manifestation fréquente des maladies systémiques auto-immunes, affectant jusqu’à 70 % des patients lupiques et 40 % des patients atteints de dermatomyosite. L’exposition aux rayonnements ultraviolets peut déclencher des poussées cutanées et systémiques, avec une latence pouvant atteindre plusieurs semaines. Les études de photoprovocation ont démontré que la photoprotection à large spectre prévient efficacement le développement de lésions induites par les UVA et UVB. Malgré ces données, l’adhésion aux mesures photoprotectrices demeure suboptimale, avec seulement un tiers des patients utilisant quotidiennement une protection solaire. Cette étude vise à évaluer les connaissances, attitudes et pratiques de photoprotection chez les patients atteints de maladies systémiques comparativement à des témoins sains, et à identifier les facteurs prédictifs d’une meilleure adhésion.

Patients et méthodes

Étude transversale cas-témoins menée sur 12 mois incluant 180 patients atteints de maladies systémiques (90 lupus érythémateux systémique, 45 dermatomyosite, 45 sclérodermie systémique) et 180 témoins sains appariés. Un questionnaire évaluait les connaissances sur les effets des UV, les attitudes envers la photoprotection et les pratiques quotidiennes. Les données cliniques comprenaient l’activité de la maladie, l’atteinte cutanée, les traitements en cours et les comorbidités. L’analyse statistique a utilisé le test du chi-carré, le test t de Student et une régression logistique multivariée pour identifier les facteurs prédictifs d’adhésion optimale.

Résultats

Les patients atteints de maladies systémiques présentaient des pratiques photoprotectrices significativement supérieures aux témoins : exposition solaire inférieure à 1 heure par jour (78,3 % versus 51,7 %, OR 3,35, IC95 % 2,15–5,22, p < 0,001), port de vêtements à manches longues (61,7 % versus 35,6 %, OR 2,92, IC95 % 1,95–4,37, p < 0,001) et port de chapeau (48,9 % versus 29,4 %, OR 2,29, IC95 % 1,52–3,45, p < 0,001). Les patients lupiques avec atteinte cutanée démontraient la meilleure adhésion avec une utilisation régulière de crème solaire (94,4 % versus 62,8 % sans atteinte cutanée, OR 10,12, IC95 % 3,45–29,67, p < 0,001). La majorité des patients (93,3 %) connaissaient les effets néfastes du soleil sur leur maladie, mais 42,8 % ignoraient que l’exposition solaire pouvait déclencher des poussées systémiques. L’analyse multivariée a identifié l’atteinte cutanée antérieure (OR 8,45, IC95 % 4,23–16,87, p < 0,001), l’éducation thérapeutique structurée (OR 4,67, IC95 % 2,34–9,31, p < 0,001) et le phototype clair I-II (OR 2,89, IC95 % 1,45–5,76, p = 0,003) comme facteurs prédictifs indépendants d’adhésion optimale. Les barrières principales incluaient le coût (38,9 %), la texture cosmétiquement inacceptable (32,2 %), l’oubli (28,9 %) et la perception d’inefficacité (21,1 %).

Discussion

Cette étude confirme que les patients atteints de maladies systémiques adoptent des pratiques photoprotectrices supérieures aux témoins sains, avec une adhésion particulièrement élevée chez ceux présentant une atteinte cutanée. L’atteinte cutanée constitue le prédicteur le plus puissant d’adhésion optimale, suggérant que la visibilité des manifestations renforce la perception du risque. Cependant, 42,8 % des patients ignorent le lien entre exposition solaire et poussées systémiques, expliquant les pratiques inférieures chez les patients sans atteinte cutanée. Cette lacune éducative est préoccupante car les rayonnements UV peuvent exacerber l’activité systémique indépendamment des manifestations cutanées. L’éducation thérapeutique structurée émerge comme un facteur modifiable majeur, multipliant par 4,67 les chances d’adhésion optimale. Les barrières identifiées nécessitent des interventions ciblées : prescription de crèmes solaires remboursables, recommandation de formulations cosmétiquement acceptables et utilisation de rappels électroniques pour améliorer l’observance.

Conclusion

Les patients atteints de maladies systémiques démontrent une meilleure adhésion photoprotectrice que les témoins, mais des lacunes éducatives persistent, particulièrement concernant le lien entre UV et poussées systémiques. L’atteinte cutanée et l’éducation thérapeutique structurée constituent les prédicteurs majeurs d’adhésion optimale. Une éducation renforcée ciblant tous les patients, indépendamment de l’atteinte cutanée, et des interventions adressant les barrières identifiées sont nécessaires pour optimiser la photoprotection et prévenir les poussées de la maladie.

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全身性疾病患者的光保护知识与实践：横断面比较研究

光敏是全身性自身免疫性疾病的常见表现，影响高达70%的狼疮患者和40%的皮肌炎患者。暴露在紫外线辐射下可引发皮肤和全身爆发，潜伏期可达数周。光激发研究表明，广谱光保护可以有效防止UVA和UVB损伤的发展。尽管有这些数据，对防晒措施的依从性仍然低于最佳水平，只有三分之一的患者每天使用防晒霜。本研究旨在评估全身性疾病患者与健康对照组相比的光保护知识、态度和实践，并确定预测更好依从性的因素。光敏是全身性自身免疫性疾病的常见表现，影响高达70%的狼疮患者和40%的皮肤肌肉炎患者。暴露在紫外线辐射下可引发皮肤和全身爆发，潜伏期可达数周。光激发研究表明，广谱光保护可以有效防止UVA和UVB损伤的发展。尽管有这些数据，对防晒措施的依从性仍然低于最佳水平，只有三分之一的患者每天使用防晒霜。本研究旨在评估全身性疾病患者与健康对照组相比的光保护知识、态度和实践，并确定预测更好依从性的因素。患者和方法一项为期12个月的横断病例对照研究，包括180名全身性疾病患者（90名全身性红斑狼疮、45名皮肤肌炎、45名全身性硬皮病）和180名健康对照组。一项调查评估了人们对紫外线影响的知识、对防晒的态度和日常实践。临床数据包括疾病活动、皮肤病变、正在进行的治疗和共病。统计分析使用了chi- square检验、Student t检验和多元逻辑回归来确定最优加入预测因素。一项为期12个月的横断病例对照研究，包括180名全身性疾病患者（90名全身性红斑狼疮、45名皮肤肌炎、45名全身性硬皮病）和180名健康对照组。一项调查评估了人们对紫外线影响的知识、对防晒的态度和日常实践。临床数据包括疾病活动、皮肤病变、正在进行的治疗和共病。统计分析使用了chi- square检验、Student t检验和多元逻辑回归来确定最优加入预测因素。结果项目实践的系统性疾病患者具有photoprotectrices显著优于对照组:太阳照射不到每天1小时的角力51.7%(78.3%,黄金占3.35%,IC95 215—5.22 < p 0.001)、长袖服(61.7% vs 35.6%,黄金占2.92%,IC95 1.95—4.37,< p 0.001)和帽子(48.9% vs港占29.4%,然而22.9 IC95 1.52—&lt 3.45%, p 0.001);皮肤病变的狼疮患者在经常使用防晒霜时表现出最好的依从性（94.4% vs 62.8%无皮肤病变，OR 10,12, IC95% 3.45 - 29.67, p &l; 0.001）。大多数患者（93.3%）知道阳光对他们的疾病的不利影响，但42.8%的人不知道阳光照射会引发全身发作。多变量分析确定早期皮肤病变（OR 8.45, IC95% 4.23 - 16.87, p . 0.001）、结构性治疗教育（OR 4.67, IC95% 2.34 - 9.31, p . 0.001）和光型I-II （OR 2.89, IC95% 1.45 - 5.76, p . 0.003）为最佳依从性独立预测因素。主要障碍包括成本（38.9%）、外观不可接受的质地（32.2%）、健忘（28.9%）和效率低下（21.1%）。患者photoprotectrices实践的系统性疾病具有显著优于对照组:太阳照射不到每天1小时的角力51.7%(78.3%,黄金占3.35%,IC95 215—5.22 < p 0.001)、长袖服(61.7% vs 35.6%,黄金占2.92%,IC95 1.95—4.37,< p 0.001)和帽子(48.9% vs港占29.4%,然而22.9 IC95 1.52—&lt 3.45%, p 0.001);

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Revue De Medecine Interne 医学-医学：内科

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期刊介绍： Official journal of the SNFMI, La revue de medecine interne is indexed in the most prestigious databases. It is the most efficient French language journal available for internal medicine specialists who want to expand their knowledge and skills beyond their own discipline. It is also the main French language international medium for French research works. The journal publishes each month editorials, original articles, review articles, short communications, etc. These articles address the fundamental and innumerable facets of internal medicine, spanning all medical specialties. Manuscripts may be submitted in French or in English. La revue de medecine interne also includes additional issues publishing the proceedings of the two annual French meetings of internal medicine (June and December), as well as thematic issues.