Prise en charge de l’insuffisance rénale chronique chez l’enfant dans un hôpital de soins médicaux et de réadaptation (SMR) : expérience de l’hôpital d’enfants de Margency

Abstract

Introduction

Les patients pédiatriques présentant une insuffisance rénale chronique (IRC) en France sont suivis dans les services de Néphrologie pédiatrique. Dans certains cas, la prise en charge dans les SMR s’avère indispensable. L’objectif principal de cette étude est de décrire la population pédiatrique avec IRC prise en charge à l’hôpital d’enfants de Margency.

Méthodes

Étude rétrospective, observationnelle et descriptive, monocentrique, incluant des patients hospitalisés entre janvier 2018 et mai 2024. Inclusion : enfants avec IRC hospitalisés ≥ une semaine. Données cliniques, sociales, éducatives et thérapeutiques recueillies à partir des dossiers médicaux.

Résultats

Vingt patients inclus, âge moyen 6,8 ans au diagnostic, sex-ratio 1. Lieu de première prise en charge: 13 à l’étranger. CHU d’origine : 16 patients de Robert-Debré (dont 3 de Réunion, 2 de Reims, 1 de Lille), 2 de Necker, 2 de Trousseau. Les étiologies principales étaient : anomalies congénitales du rein et des voies urinaires (35 %), néphropathies glomérulaires (25 %), maladies héréditaires (25 %). Les précarités sociales concernaient 85 % des familles. Seize enfants étaient hospitalisés pour préparation à la greffe rénale, quatre pour séjours de répit ou suivi post-greffe. Dix-sept ont eu une dialyse (hémodialyse 15, dialyse péritonéale 2). Les complications : hypertension artérielle dans 16 cas avec régression en post-greffe dans 80 %, anémie (100 %), retard statural dans 11 cas traités par hormone de croissance, troubles de l’oralité chez 5 patients nécessitant une nutrition entérale et accompagnement pluridisciplinaire. Cinq patients non compliants avec nette amélioration après accompagnement. Douze patients ont été greffés, dont 83 % de donneurs décédés. Treize enfants ont été rescolarisés dans l’école intramuros. Au moment de l’étude, 18 patients étaient déjà sortis. Durée moyenne de séjour 16,1 mois. Issue d’hébergement trouvé dans 8 cas.

Conclusion

La prise en charge de l’IRC en SMR permet une approche globale associant les soins spécialisés, accompagnement éducatif et soutien social. Elle optimise la préparation à la transplantation, améliore la compliance thérapeutique et favorise la continuité scolaire, contribuant ainsi à la qualité de vie et au pronostic des enfants atteints d’IRC. Cette étude illustre aussi une bonne coordination entre les centres de référence de néphrologie pédiatrique et l’hôpital d’enfants de Margency.