Descriptive analysis of the knowledge amongst French patients about neovascular age-related macular degeneration as a function of social vulnerability, health literacy and date of diagnosis

Abstract

Patient education (PE) programs for patients with neovascular age-related macular degeneration (nAMD) are essential to reduce the disease's impact on quality of life. To establish a PE program for nAMD, a descriptive quantitative study was conducted to (i) describe the population and their knowledge concerning nAMD, (ii) classify patients according to their knowledge of disease, and (iii) their social vulnerability, health literacy and the duration since diagnosis. Socio-demographic data of 100 nAMD patients (70 women and 30 men, 80 ± 7 years of age) were collected and compared with data on their social vulnerability (simplified EPICES score) and health knowledge (health literacy questionnaire). Patients were classified into three groups according to their knowledge, evaluated with questionnaires including the themes of pathology, information retrieval, treatment, risk factors and self-monitoring. A subgroup analysis of these knowledge profiles was assessed according to social vulnerability, health literacy and duration since diagnosis. False beliefs and lack of knowledge about nAMD were noted in almost 50% of patients. Only 15 patients were familiar with the Amsler grid. Three groups of patients were identified according to their knowledge of disease. No link was found between knowledge levels and health literacy. Patients who did not understand their disease were the most vulnerable, searched for less information, and had the most recent diagnosis. There is a significant need to improve the knowledge of nAMD patients. Social vulnerability, duration since diagnosis and heterogeneity in patient knowledge must be considered when establishing a PE program.

Afin d’établir un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) adapté aux patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge néovasculaire (nDMLA), une recherche quantitative descriptive a été menée pour (i) décrire la population et ses connaissances sur la nDMLA, (ii) établir des profils de patients en fonction de leurs connaissances, et (iii) selon leur vulnérabilité sociale, leur littératie en santé et la date du diagnostic. Les données sociodémographiques sur la nDMLA, la vulnérabilité sociale et les compétences en santé ont été relevées chez 100 patients. L’évaluation des connaissances a été réalisée à l’aide d’un hétéro-questionnaire sur les thèmes : pathologie, recherche d’informations, traitements, facteurs de risque et autosurveillance. L’établissement des profils de patients selon leurs connaissances s’est fait à partir d’une analyse des correspondances multiples suivie d’une classification ascendante hiérarchique. Une analyse descriptive des profils en sous-groupe a été réalisée en fonction de la vulnérabilité sociale, des compétences en santé et de la date du diagnostic. De fausses croyances et un manque de connaissance ont été relevés chez près de la moitié des patients. Seuls 15 patients connaissaient la grille d’Amsler. Trois profils de patients ont été identifiés selon leur niveau de connaissance sur la nDMLA. Les patients ne connaissant pas leur maladie étaient les plus vulnérables, recherchant moins d’information, avec un diagnostic plus récent. L’étude montre l’importance d’améliorer les connaissances de ces patients. La vulnérabilité sociale, la date du diagnostic et l’hétérogénéité des connaissances des patients sont à prendre en compte dans un programme d’ETP sur la DMLA.