Un programme d’éducation thérapeutique chez des patientes adultes avec un syndrome de Turner : évaluation à 10 ans

IF 2.9 3区医学 Q3 ENDOCRINOLOGY & METABOLISM

Annales d'endocrinologie Pub Date : 2025-09-15 DOI:10.1016/j.ando.2025.101918

Dr B. Donadille, Dr N. Bourcigaux, I. Belalem, L. Boubekeur-Lecaque, M. Fakir, V. Vermot-Desroches, Pr S. Christin-Maitre

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Abstract

Objectif

Le parcours de soin multidisciplinaire des patientes avec un syndrome de Turner (ST) doit permettre l’acquisition de compétences éducatives en autosoin et mobiliser des compétences d’adaptation, selon les recommandations internationales (EJE 2024). Pour répondre à cet objectif, nous avons créé dans notre centre constitutif CRESCENDO un programme d’éducation thérapeutique (ETP) labellisé par l’ARS (N^o 14–19).

Patientes

Les séances d’ETP comprennent 4 ateliers collectifs avec une évaluation des connaissances des patientes sur leur santé globale, la fertilité, l’équilibre alimentaire et la perception de leur santé psychique évaluée par un score de dépistage d’anxiété et de dépression (HAD). Une échelle visuelle de qualité de vie et un questionnaire d’évaluation final ont été distribués.

Résultats

Entre 2014 et 2025, 158 patientes ont bénéficié du programme d’ETP, avec un âge médian de 32 ans (IQR 24–39). Au total, 88/158 (56 %) patientes étaient célibataires, 32/158 (20 %) sans activité professionnelle et 123/145 (85 %) rencontraient pour la première fois d’autres patientes ST. Les 3 objectifs pédagogiques prioritaires sur les 10 proposés étaient d’améliorer leurs connaissances en gynécologie (82/158), en diététique (60/158) et leur état psychologique (57/158). 36/158 (22 %) patientes ont déclaré une qualité de vie altérée, 22/104 (21,1 %) des troubles anxieux et 4/104 (3,8 %) des troubles dépressifs. Une bonne observance thérapeutique concernait 69/136 (51 %) patientes. L’évaluation de la satisfaction globale est de 82 %.

Conclusion

L’analyse à 10 ans de notre ETP montre une bonne satisfaction des patientes. Une attention particulière est nécessaire concernant l’observance thérapeutique et la prise en charge psychologique des patientes avec ST.

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来源期刊

Annales d'endocrinologie 医学-内分泌学与代谢

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50 days

期刊介绍： The Annales d''Endocrinologie, mouthpiece of the French Society of Endocrinology (SFE), publishes reviews, articles and case reports coming from clinical, therapeutic and fundamental research in endocrinology and metabolic diseases. Every year, it carries a position paper by a work-group of French-language endocrinologists, on an endocrine pathology chosen by the Society''s Scientific Committee. The journal is also the organ of the Society''s annual Congress, publishing a summary of the symposia, presentations and posters. "Les Must de l''Endocrinologie" is a special booklet brought out for the Congress, with summary articles that are always very well received. And finally, we publish the high-level instructional courses delivered during the Henri-Pierre Klotz International Endocrinology Days. The Annales is a window on the world, keeping alert clinicians up to date on what is going on in diagnosis and treatment in all the areas of our specialty.