Souffrance et demande de mort de patients en fin de vie : l’expérience des proches

Abstract

Objectif

Notre recherche avait pour objectif de comprendre le vécu des proches de patient hospitalisés en Unités de Soins Palliatifs (USP) ayant exprimé une demande d’aide active à mourir.

Matériels et méthodes

Une étude qualitative a été menée auprès de proches de patients en fin de vie exprimant une demande d’euthanasie ou de suicide assisté. Elle se base sur la réalisation d’entretiens semi-dirigés en deux temps (juste après la demande et une semaine après) pour comprendre les représentations des proches vis-à-vis de la fin de vie, vis-à-vis de la demande et suivre l’évolution du vécu des proches ; de leurs liens avec le patient, et avec l’équipe soignante.

Résultats

Huit proches ont pu être rencontrés. Parmi eux, quatre ont été revus lors d’un second entretien. Notre étude montre que tous les proches rencontrés ont une attitude empathique et compréhensive à l’égard de la demande d’aide active à mourir du patient. Cependant, leur engagement dans l’accompagnement produit de la souffrance. Deux réactions ont pu être observées concernant leurs attitudes à l’égard de la demande d’euthanasie ou de suicide assisté, les uns orientant leur perception au regard de leurs valeurs personnelles, les autres insistant sur le respect des dernières volontés du patient.

Conclusion

L’expérience des proches s’inscrit dans la réalité difficile de la fin de vie, les interactions entre le proche et le patient peuvent modifier la façon dont la demande est discutée. Ce travail rappelle l’importance de pouvoir accompagner les proches dans cette étape de fin de vie, et particulièrement face à une demande d’aide active à mourir exprimée par le patient.

Objective

Our research aimed to understand the experiences of relatives of patients hospitalized in Palliative Care Units (PCUs) who expressed a request for active assistance in dying.

Materials and methods

A qualitative study was conducted with relatives of terminally ill patients expressing a request for euthanasia or assisted suicide. It was based on semi-structured interviews conducted in two phases (immediately after the request and one week later) to understand the relatives’ perceptions of end-of-life, their views on the request, and to track the evolution of their experiences, their relationships with the patient, and their interactions with the healthcare team.

Results

Eight relatives were interviewed. Among them, four participated in a second interview. Our study shows that all interviewed relatives displayed an empathetic and understanding attitude toward the patient's request for active assistance in dying. However, their involvement in the support process caused them distress. Two types of reactions were observed regarding their attitudes toward euthanasia or assisted suicide: some framed their perception based on their personal values, while others emphasized the importance of respecting the patient's final wishes.

Conclusion

The experience of relatives takes place within the difficult reality of end-of-life care, and interactions between the relative and the patient can influence how the request is discussed. This study highlights the importance of providing support to relatives during this stage of the end-of-life process, particularly when the patient expresses a request for active assistance in dying.