Rencontre avec une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques : l’expérience de parents endeuillés

Abstract

Une équipe mobile de soins palliatifs pédiatrique a choisi de participer à une recherche-action collaborative pour comprendre le point de vue des parents sur le meilleur moment pour intégrer les itinéraires thérapeutiques des enfants atteints de maladies oncologiques potentiellement mortelles. Selon l’expérience des professionnels, cette intégration serait trop tardive. La littérature sur le sujet repère des barrières et des éléments facilitateurs. Les études sur l’avis des parents sont rares. Un groupe de recherche a été mis en place, composé de chercheurs, de professionnels de terrain et des parents endeuillés afin de mener des entretiens semi-directifs et de les analyser sur la base d’une théorie ancrée. Le protocole a été validé par la commission d’éthique compétente. Les résultats obtenus ont été soumis aux neuf parents interrogés pour qu’ils les valident. Les soins palliatifs restent synonymes de mort proche et de perte d’espoir pour les parents. Les parents ont des avis très divers sur le bon moment pour introduire les soins palliatifs, mais ils considèrent a posteriori qu’ils ont été une ressource précieuse pour eux bien avant la phase terminale. Ils apprécient la collaboration qui se met en place avec tous les professionnels pour leur permettre de réaliser les souhaits de leurs enfants tout en garantissant un confort maximal. La petite taille de la population incluse par commodité peut expliquer la diversité des avis et l’absence de consensus, en revanche, la méthode qualitative retenue a permis d’explorer en profondeur le vécu des parents.

A mobile paediatric palliative care team chose to participate in collaborative action research to understand parents’ perspective on the optimal timing for integrating palliative care into the therapeutic journeys of children with life-threatening oncological diseases. According to the professionals’ experience, this integration often occurs too late. The existing literature identifies both barriers and facilitating factors, but studies focusing on parents’ opinions remain rare. To address this gap, a research group was formed, consisting of researchers, field professionals, and bereaved parents. Semi-structured interviews were conducted and analysed using grounded theory. The research protocol was approved by the relevant ethics committee. The results were then submitted to the nine participating parents for validation. For many parents, palliative care remains synonymous with end-of-life and the loss of hope. They express widely varying views on the appropriate time for its introduction, but in insight, they recognize palliative care as a valuable resource long before the terminal phase. Parents appreciate the collaboration established among all professionals, which enables them to fulfil their children's wishes while ensuring maximum comfort. The small, convenience-selected sample may explain the diversity of opinions and the lack of consensus. However, the qualitative research approach allowed for an in-depth exploration of parents’ experience.