Rapport 25-08. Handicaps sévères de l’enfant, passage à l’âge adulte : améliorer le parcours de santé afin d’accomplir ses projets de vie

Abstract

L’adolescent, puis le jeune adulte en situation de handicaps sévères, présente une double vulnérabilité, celle de ses handicaps et celle de l’adolescence, période à risques dont ceux de comorbidités psychiques. Or, il est confronté au changement complet des équipes médicales, avec une spécialisation accrue et un changement de la relation médecin–patient ainsi que d’établissement médico-social de vie qui lui sont imposés. Il y a ainsi, pour cet adulte en construction et pour ses parents, des risques graves de rupture de soins, de détresse psychologique et de rupture du parcours éducatif. Les questions traitées par ce rapport sont celles des enfants en situation de handicaps sévères, définis par le recours indispensable à une aide humaine pour leur autonomie au moins une partie du temps : paralysies cérébrales, troubles du spectre de l’autisme, maladies neuromusculaires, troubles du développement intellectuel et polyhandicaps. Les points communs entre toutes ces situations, apparemment si différentes, sont nombreux et permettent de proposer des recommandations : considérer que l’âge n’est pas le seul facteur déterminant de la transition ; faciliter l’accès aux établissements médicaux sociaux pour adultes par une simplification de leur financement, anticiper et coordonner le processus ; fonder le projet sur les compétences et les potentialités de la personne en s’appuyant sur des évaluations précoces, tracées, actualisées, détaillées et renouvelées ; prendre en compte la double vulnérabilité de la personne ; promouvoir la communication entre tous les acteurs.

Adolescents and young adults with severe disabilities, have a double vulnerability, that of their specific disability and that of adolescence, itself a period of risks including those of psychological comorbidities. However, they face a complete change of medical team, with increased specialization, and a change in the doctor-patient relationship as well as a mandatory change in their medico-social care. There is thus a serious risk for this adult in the process in construction, and for his or her parents, of disruption of care and educational pathways and of psychological distress. The issues addressed by this report are those of children with severe disabilities, defined by the essential use of human assistance for their autonomy at least part of the time, such as cerebral palsy, autism spectrum disorders, neuromuscular diseases, intellectual development disorders and multiple disabilities. Common points between all these seemingly different situations are numerous and allow us to propose the following recommendations: do not consider age as the only determining factor in their transition; facilitate access to socio-medical facilities for adults by simplifying their financing, and anticipate and coordinate the process; base this process by relying on early, traceable, up-to-date, detailed and renewed assessments of the disabled person's skills and potential; take into account their vulnerability; promote communication between all stakeholders.