Innovation dans la collecte de données pour un registre national de patients atteints d’angio-œdème héréditaire : première phase de l’établissement du registre dynamique HARPE

IF 0.7 4区医学 Q3 MEDICINE, GENERAL & INTERNAL

Revue De Medecine Interne Pub Date : 2025-05-16 DOI:10.1016/j.revmed.2025.03.066

A. Bocquet , T. Stanbury , C. Requillard , O. Fain , D. Launay , A. Du-Thanh , G. Delphine , P. Rolland , I. Boccon-Gibod , M. Arnaud , L. Chutoo , A. Poplu , B. Bouquillon , F. Le Ouay , L. Bouillet

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Abstract

Introduction

Pour améliorer la prise en charge des patients, il est essentiel de collecter et d’évaluer les données patients, en particulier dans le domaine des maladies rares. Traditionnellement, les données relatives aux patients, aux maladies et aux traitements sont collectées par l’examen individuel des dossiers médicaux par des ARC. Ce processus est long et coûteux. Afin d’optimiser la prise en charge thérapeutique des patients atteints d’angio-œdème héréditaire (AOH), le CREAK a mis en place un registre national HARPE géré par une intelligence artificielle qui collecte et structure les données en temps réel. Nous vous présentons cette expérience.

Patients et méthodes

Il s’agit d’un registre dynamique utilisant des solutions numériques innovantes pour collecter en continu des données au fur et à mesure que de nouveaux patients sont diagnostiqués, et que la prise en charge thérapeutique et le suivi des patients évoluent. Plus de 90 variables ont été identifiées au préalable par un groupe de travail du CREAK. La solution innovante, fournie par Lifen, a collecté les données à partir des dossiers informatisées du service du CREAK à Grenoble (comptes rendus de consultation, d’hospitalisation…).

Résultats

Parmi les patients suivis au CREAK Grenoble, 271 ont été identfiés par l’IA. L’âge médian au moment de la première crise était de 10,5 ans (intervalle interquartile [IQR] : 5–19) et au moment du diagnostic de 19,5 ans (IQR : 8,5–34). Les patients étaient principalement des femmes (66,8 %). La durée médiane du suivi depuis le diagnostic était de 7 ans (IQR : 1,6–13,7). Sur les 271 patients, 71 avaient consulté au moins une fois pour une AOH au cours de l’année 2024. Parmi eux, 52 avaient un AOH de type 1, 3 de type 2, 14 un HAE-nC1INH et 2 étaient inconnus. Sur ces 71 patients, 29 (40,9 %) ont eu recours à un traitement à la demande et 41 (57,8 %) à une prophylaxie à long terme. En 2024, selon les dossiers médicaux, 62 (87,3 %) ont consulté pour l’AOH une fois, 5 (7,1 %) deux fois et 4 (5,6 %) plus de deux fois. En 2024, 126 crises chez 35 patients ont été rapportées : le nombre médian de crises d’AOH était de 1 (IQR : 1–4). Parmi les crises signalées, 35 (27,8 %) concernaient l’abdomen, 8 (6,3 %) le visage et 34 (27,0 %) les extrémités. En 2024, 2 patients ont été hospitalisés ou se sont rendus aux urgences pour au moins une crise d’AOH.

Discussion

La première utilisation de ce système sur Grenoble a fait preuve de son efficacité. Un suivi du taux de complétude de chaque données est disponible et va permettre d’améliorer le recueil des données. Des démarches de qualité ont été aussi entreprises afin de vérifier la bonne remontée des données. Un dashboard des données nominatives va être mis à disposition pour gérer les patients.

Conclusion

Après cette première étape, HARPE va être déployé dans d’autres centre du CREAK (Paris, Lille, Montpellier etc.). L’objectif est d’obtenir un registre dynamique comprenant au moins 1500 patients. Un dashboard national des données anonymisées agrégées sera ensuite disponible pour piloter le CREAK au niveau national.

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全国遗传性血管水肿患者登记数据收集的创新：建立动态HARPE登记的第一阶段

为了改善患者护理，收集和评估患者数据至关重要，特别是在罕见疾病领域。传统上，有关患者、疾病和治疗的数据是通过RCOs对医疗记录的个人审查收集的。这是一个漫长而昂贵的过程。为了优化遗传性血管性水肿（AOH）患者的治疗管理，CREAK建立了一个由人工智能管理的国家HARPE登记处，实时收集和构建数据。我们向你展示这个实验。患者和方法这是一个动态登记处，使用创新的数字解决方案，随着新患者的诊断、治疗管理和患者监测的发展，不断收集数据。CREAK工作组已经确定了90多个变量。Lifen提供的创新解决方案从格勒诺布尔CREAK服务的计算机记录中收集数据（会诊报告、住院报告等）。在格勒诺布尔CREAK接受治疗的患者中，271人接受了人工智能识别。第一次发作时的中位年龄为10.5岁（四分之一间间隔[QR]: 5 - 19），诊断时的中位年龄为19.5岁（QR: 8.5 - 34）。患者主要为女性（66.8%）。自诊断以来的中位随访时间为7年（IQR: 1.6 - 13.7）。在271名患者中，71人在2024年至少接受过一次AOH治疗。其中52例为1型AOH， 3例为2型AOH， 14例为HAE-nC1INH， 2例未知。在71例患者中，29例（40.9%）采用了随需应变治疗，41例（57.8%）采用了长期预防。2024年，根据医疗记录，62人（87.3%）为AOH咨询过一次，5人（7.1%）咨询过两次，4人（5.6%）咨询过两次以上。2024年，共报告35例患者126例AOH发作，中位数为1 （IQR: 1—4）。在报告的发作中，35例（27.8%）发生在腹部，8例（6.3%）发生在面部，34例（27.0%）发生在四肢。2024年，有2名患者因至少一次AOH发作而住院或去急诊室。这个系统在格勒诺布尔的首次使用证明了它的有效性。可以跟踪每个数据的完成率，这将有助于改进数据收集。此外，还采取了质量措施，以确保数据的正确传输。个人数据的仪表板将用于患者管理。结论Apres cette premiere etape， HARPE va etre deploye dans d ' autres centre du CREAK（巴黎，里尔，蒙彼利埃等）。目标是建立一个至少有1500名患者的动态登记系统。然后，将提供一个汇总匿名数据的国家仪表板，以便在国家一级试点CREAK。

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来源期刊

Revue De Medecine Interne 医学-医学：内科

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期刊介绍： Official journal of the SNFMI, La revue de medecine interne is indexed in the most prestigious databases. It is the most efficient French language journal available for internal medicine specialists who want to expand their knowledge and skills beyond their own discipline. It is also the main French language international medium for French research works. The journal publishes each month editorials, original articles, review articles, short communications, etc. These articles address the fundamental and innumerable facets of internal medicine, spanning all medical specialties. Manuscripts may be submitted in French or in English. La revue de medecine interne also includes additional issues publishing the proceedings of the two annual French meetings of internal medicine (June and December), as well as thematic issues.