Que nous a appris la cohorte DESIR en 10 ans ?

Abstract

La cohorte DESIR (acronyme pour « Devenir des spondyloarthrites indifférenciées récentes ») est une initiative visant à suivre sur plusieurs décennies des patients souffrant de spondyloarthrite axiale récente vus dans différents services de rhumatologie en France. Il s’agit d’une cohorte dite incidente car incluant des malades à un stade précoce de leur maladie. Cette revue reprend les avantages, mais également les difficultés rencontrées en menant une telle étude et notamment : comprendre l’intérêt d’une cohorte incidente par rapport aux autres études épidémiologiques menée en médecine, bien comprendre l’importance des critères d’inclusion des malades dans ce type de cohortes, d’anticiper les données à collecter, mais également d’essayer de prévenir les données manquantes et si tel était le cas de savoir les gérer. Surtout, cette revue met l’accent sur l’intérêt d’une approche multicentrique nationale avec mise à disposition de la base des données à tout chercheur dont le projet a été accepté par le comité scientifique de cette cohorte.

The DESIR cohort (French acronym for long-term outcome of recent onset axial spondyloarthritis) is an initiative aimed at following patients suffering from recent onset axial spondyloarthritis seen in different departments of rheumatology in France over several decades. This is a so-called inception cohort because it included patients at an early stage of their disease. This review covers the advantages, but also the difficulties encountered in carrying out such a study and in particular: understanding the interest of an inception cohort in comparison to other epidemiological studies carried out in medicine, understanding the importance of the inclusion criteria of patients in this type of cohorts, anticipating the data to be collected, but also trying to prevent missing data and, if this were the case, to know how to manage them. Above all, this review emphasizes the interest of a national multicenter approach with provision of the database to any researcher whose project has been accepted by the scientific committee of this cohort.