Représentations et vécu de la fin de vie à domicile par les médecins généralistes. Étude qualitative faite à Pantin (93)

Abstract

L’accompagnement de la fin de vie (FDV), phénomène évolutif, est marqué par des événements sociétaux et par des modifications législatives. Un décret en 2020 a permis la dispensation en ville du midazolam dans le cadre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD). Quel est le vécu des médecins généralistes lorsqu’ils accompagnent la fin de vie de leurs patients à domicile à Pantin avec l’évolution législative d’octobre 2020 ? L’objectif de cette étude est de comprendre le vécu des médecins généralistes (MG) dans l’accompagnement de la FDV à domicile depuis le décret d’octobre 2020 à Pantin (Seine-Saint-Denis). Il s’agit d’une étude qualitative d’inspiration par théorisation ancrée avec dix entretiens individuels semi-dirigés auprès de MG exerçant à Pantin, qui ont été retranscrits, codés et analysés. Les MG, partagés entre plusieurs émotions, ont un rôle primordial de chef d’orchestre dans la coordination des soins entre les différents acteurs. Les MG sont en difficulté face aux directives anticipées, l’arrêt de l’obstination déraisonnable des soins et la SPCMD. L’utilisation du midazolam dans la SPCMD est jugée comme un outil supplémentaire, non indispensable, qui n’est pas encore intégrée de façon effective dans l’accompagnement de la fin de vie au vu de la responsabilité que cela peut engager. La mise en pratique de certains outils dépend donc des propres représentations des MG et de leurs approbations des connaissances médicales et législatives. Les représentations de la société n’ont pas évolué à la même vitesse que la législation de FDV.

Support at the end-of-life is an evolving phenomenon, marked by societal events and legislative changes. In 2020, a decree made it possible for midazolam to be dispensed in towns and cities as part of deep and continuous sedation maintained until death (DCSD). What is the experience of GPs when they accompany their patients at the end of life at home in Pantin with the legislative changes of October 2020? The aim of this study is to understand the experience of general practitioners (GPs) in providing end-of-life support at home since the October 2020 decree in Pantin (Seine-Saint-Denis). This is a qualitative study inspired by grounded theory, with ten individual semi-directed interviews with GPs practising in Pantin, which were transcribed, coded and analysed. GPs, split between several emotions, have a key role to play in coordinating care between the various players. GPs are having difficulty dealing with advance directives, stopping unreasonable obstruction of care and the SPCMD. The use of midazolam in the SPCMD is considered to be an additional, non-essential tool that has not yet been effectively integrated into end-of-life care, given the responsibility it may entail. The implementation of certain tools therefore depends on GPs’ own representations and their approval of medical and legislative knowledge. Society's perceptions have not evolved at the same pace as end-of-life legislation.