Renforcer la littératie des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative grave et incurable par un espace d’information dédié à l’accompagnement de la fin de la vie

IF 2.8 4区医学 Q2 CLINICAL NEUROLOGY

Revue neurologique Pub Date : 2025-03-18 DOI:10.1016/j.neurol.2025.01.021

Lea Peroni , Gabrielle Boissonnet , Julien Carretier , Giovanna Marsico , Thomas Gonçalves , Marine Jara , Rachel Duriez

{"title":"Renforcer la littératie des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative grave et incurable par un espace d’information dédié à l’accompagnement de la fin de la vie","authors":"Lea Peroni , Gabrielle Boissonnet , Julien Carretier , Giovanna Marsico , Thomas Gonçalves , Marine Jara , Rachel Duriez","doi":"10.1016/j.neurol.2025.01.021","DOIUrl":null,"url":null,"abstract":"<div><h3>Introduction</h3><div>En France, le nombre de personnes vivant avec une maladie neurodégénérative s’accroît. Ainsi, les parcours de fin de vie sont hétérogènes et l’accompagnement de ces populations doit être anticipé.</div></div><div><h3>Objectifs</h3><div>L’objectif est d’informer les citoyens sur les différentes situations de fin de vie et les orienter au mieux dans leur parcours.</div></div><div><h3>Méthodes</h3><div>Un espace d’information numérique dédié aux différentes trajectoires de fin de vie a été créé. Le Service Public d’Information en Santé et le Centre National Soins Palliatifs Fin de Vie ont sélectionné des informations selon le Standard de l’Information en Santé. Un recueil des besoins d’information des usagers et une analyse des questions les plus fréquemment posées ont été menés pour identifier des trajectoires. Un travail de relecture a été réalisé par des représentants d’usagers.</div></div><div><h3>Résultats</h3><div>Des thématiques principales ont été identifiées (parcours de soins, aides financières/juridiques, vie quotidienne, etc.), et différentes trajectoires ont été créées : un parcours général de fin de vie, puis des parcours par pathologie (maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, maladie de Charcot, Sclérose en Plaques, etc.), prenant en compte les besoins spécifiques (précarité, handicap, etc.). Une première version de cet espace d’information a été mis en ligne (<span><span>https://www.sante.fr/fin-de-vie</span><svg><path></path></svg></span>).</div></div><div><h3>Discussion</h3><div>D’autres parcours seront créés pour prendre en compte la diversité des publics et des trajectoires de fin de vie ; une actualisation régulière des données mises en ligne est prévue. Les avis des internautes seront recueillis, ainsi que les statistiques de navigation sur les différents contenus rédigés afin de les adapter à leurs attentes.</div></div><div><h3>Conclusion</h3><div>Le projet consiste à coconstruire un espace d’information de référence et accessible à tous pour informer et guider le grand public dans les différentes trajectoires de leur fin de vie.</div></div>","PeriodicalId":21321,"journal":{"name":"Revue neurologique","volume":"181 ","pages":"Page S8"},"PeriodicalIF":2.8000,"publicationDate":"2025-03-18","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":"0","resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":null,"PeriodicalName":"Revue neurologique","FirstCategoryId":"3","ListUrlMain":"https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0035378725000372","RegionNum":4,"RegionCategory":"医学","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":null,"EPubDate":"","PubModel":"","JCR":"Q2","JCRName":"CLINICAL NEUROLOGY","Score":null,"Total":0}

引用次数: 0

Abstract

Introduction

En France, le nombre de personnes vivant avec une maladie neurodégénérative s’accroît. Ainsi, les parcours de fin de vie sont hétérogènes et l’accompagnement de ces populations doit être anticipé.

Objectifs

L’objectif est d’informer les citoyens sur les différentes situations de fin de vie et les orienter au mieux dans leur parcours.

Méthodes

Un espace d’information numérique dédié aux différentes trajectoires de fin de vie a été créé. Le Service Public d’Information en Santé et le Centre National Soins Palliatifs Fin de Vie ont sélectionné des informations selon le Standard de l’Information en Santé. Un recueil des besoins d’information des usagers et une analyse des questions les plus fréquemment posées ont été menés pour identifier des trajectoires. Un travail de relecture a été réalisé par des représentants d’usagers.

Résultats

Des thématiques principales ont été identifiées (parcours de soins, aides financières/juridiques, vie quotidienne, etc.), et différentes trajectoires ont été créées : un parcours général de fin de vie, puis des parcours par pathologie (maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, maladie de Charcot, Sclérose en Plaques, etc.), prenant en compte les besoins spécifiques (précarité, handicap, etc.). Une première version de cet espace d’information a été mis en ligne (https://www.sante.fr/fin-de-vie).

Discussion

D’autres parcours seront créés pour prendre en compte la diversité des publics et des trajectoires de fin de vie ; une actualisation régulière des données mises en ligne est prévue. Les avis des internautes seront recueillis, ainsi que les statistiques de navigation sur les différents contenus rédigés afin de les adapter à leurs attentes.

Conclusion

Le projet consiste à coconstruire un espace d’information de référence et accessible à tous pour informer et guider le grand public dans les différentes trajectoires de leur fin de vie.

查看原文本刊更多论文

求助全文

约1分钟内获得全文求助全文

来源期刊

Revue neurologique 医学-临床神经学

CiteScore

4.80

自引率

0.00%

发文量

598

审稿时长

55 days

期刊介绍： The first issue of the Revue Neurologique, featuring an original article by Jean-Martin Charcot, was published on February 28th, 1893. Six years later, the French Society of Neurology (SFN) adopted this journal as its official publication in the year of its foundation, 1899. The Revue Neurologique was published throughout the 20th century without interruption and is indexed in all international databases (including Current Contents, Pubmed, Scopus). Ten annual issues provide original peer-reviewed clinical and research articles, and review articles giving up-to-date insights in all areas of neurology. The Revue Neurologique also publishes guidelines and recommendations. The Revue Neurologique publishes original articles, brief reports, general reviews, editorials, and letters to the editor as well as correspondence concerning articles previously published in the journal in the correspondence column.