Demandes d’aide à mourir : quelles attentes spécifiques des personnes atteintes de pathologies neurologiques ?

Abstract

Introduction

Les pathologies neurologiques sont une cause fréquente de demandes d’aide à mourir. Peu de recherches explorent leurs spécificités éventuelles et les attentes des patients concernant notamment la médecine.

Objectifs

Proposer une étude d’éthique clinique afin d’interroger patients, proches et médecins en regard d’un parcours de soins donné marqué par des pertes d’autonomie fonctionnelles et décisionnelles.

Méthodes

Nous avons conduit une recherche qualitative menée par entretiens semi-dirigés auprès de patients, médecins et proches. Neuf situations en neurologie ont été incluses, soit 22 entretiens (9 patients, 8 médecins, 5 proches). Pour le patient, il s’agit de comprendre l’histoire de sa demande et ce qu’il attend de la médecine. Pour le professionnel, sont discutées sa perception et compréhension de la demande et ce qu’il pense relever de son rôle dans la réponse à apporter.

Résultats

Les demandes des patients présentent des spécificités en termes de temporalité se construisant à mesure que la maladie progresse à la recherche du « moment venu ». Les médecins questionnent en regard le « bon moment » pour évoquer les conditions de la fin de vie entre le « trop tôt » du diagnostic et le « trop tard » des troubles cognitifs, au risque que la personne malade ne puisse plus exprimer ses volontés.

Discussion

La recherche attentive aux spécificités des patients atteints de pathologies neurologiques met en évidence l’importance de structurer l’information médicale relative aux conditions de la fin de vie tout au long du parcours de soin avant qu’il ne soit « trop tard » afin de permettre une décision partagée et éclairée, quelles que soient les modalités de réponse.

Conclusion

Les particularités des demandes d’aide à mourir des personnes atteintes de maladies neurologiques doivent être prises en compte dans la réflexion sur l’accompagnement de ces demandes en général.