Emotionale Belastung und aktuelles Behandlungsmanagement bei Alopecia areata im Kindes- und Jugendalter: Eine Online-Umfrage unter Ärzten

Abstract

Sehr geehrte Herausgeber,

Haarausfall, ein auf den ersten Blick harmlos erscheinendes Problem, stellt für Patienten, insbesondere für Kinder und Jugendliche, oft eine große emotionale Belastung dar.^{1, 2} Erschwerend kommt hinzu, dass die Behandlung dieser jungen Patientengruppe und das Fehlen von Therapieleitlinien eine Herausforderung darstellen. Mittels einer Online-Umfrage haben wir die aktuelle Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Alopecia areata (AA) in Deutschland sowie die damit verbundene emotionale Belastung und das Auftreten von Mobbing aus ärztlicher Perspektive untersucht.

Die Studie wurde von der Ethikkommission der Charité – Universitätsmedizin Berlin genehmigt (EA2/227/19). Mitglieder der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft, welche Kinder mit AA behandeln, wurden zur Teilnahme an einer Datenschutz-Grundverordnung-konformen onlinebasierten Umfrage (mittels LimeSurvey Version 4.5.1) eingeladen. Die Umfrage, die zwischen Mai 2021 und Juli 2021 sowie nach Anpassungen zwischen Februar 2023 und April 2023 durchgeführt wurde, umfasste 16 grundlegende Fragen und sieben Folgefragen, die auf den vorherigen Antworten basierten. Die Befragten sollten aus einer Reihe von Antwortmöglichkeiten diejenige auswählen, die ihren Erfahrungen am besten entsprach. Die hier präsentierten Ergebnisse beruhen ausschließlich auf der von Ärzten beantworteten Umfrage. Die Verarbeitung und Analyse erfolgte mit Excel und der Statistiksoftware R (Version 4.0.4).

Die von den teilnehmenden Ärzten berichteten Ergebnisse zur aktuellen Versorgungssituation bei Alopecia areata im Kindes- und Jugendalter sind in Tabelle 1 zusammengefasst. Sofern nicht anders angegeben, geben die Prozentsätze den Anteil der teilnehmenden Ärzte an. Wir erhielten insgesamt 76 Antworten, davon waren 64 vollständig und 12 teilweise ausgefüllt. Die teilnehmenden Ärzte setzten sich aus Mitgliedern der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft zusammen, die pädiatrische AA-Patienten behandeln, unabhängig von der Anzahl der Patienten.

Die Mehrheit der Ärzte (58.3%) behandelte im vergangenen Jahr vor der Erhebung zwischen 1–15 Kinder oder Jugendliche mit AA, während ein Drittel zwischen 16–50 pädiatrische Patienten behandelte. In 72.2% der Fälle lag bei einem Drittel der pädiatrischen AA-Patienten entweder eine AA totalis oder universalis vor, was den Schweregrad der von ihnen behandelten Kinder und Jugendlichen verdeutlicht. Die häufigsten Gründe für den Arztbesuch waren der Wunsch nach therapeutischem Rat (97,4%), Diagnostik (86,8%) und Besorgnis über das Fortschreiten des Haarausfalls (85,5%).

In Bezug auf die Behandlung blieben topische Kortikosteroide in allen Altersgruppen die Therapie der ersten Wahl (96.9%), insbesondere bei AA circumscripta. Die Wait-and-see-Strategie wurde von 67.8% bevorzugt, insbesondere bei jüngeren Altersgruppen (0–6 Jahre) mit AA circumscripta. Eine topische Reiz- oder Kontaktsensibilisierungstherapie wurde von 48.4% der Ärzte angewendet, vorwiegend bei Jugendlichen im Alter von 7–18 Jahren mit AA vom Typ ophiasis, totalis oder Alopecia universalis. Während 31,3% der Ärzte angaben, systemische Kortikosteroide zu verschreiben, empfahlen sie diese Behandlung nur selten für kleine Kinder unabhängig vom Schweregrad des Haarausfalls oder bei Fällen von AA circumscripta. Mehr als drei Viertel der Ärzte äußerten sich unzufrieden über die verfügbaren Therapien für pädiatrische AA-Patienten.

Die von den Ärzten beobachtete emotionale Belastung der Patienten und ihre Ängste sind in Abbildung 1 zusammengefasst. Diese Beobachtungen basierten auf einer Häufigkeitsskala von „nie/sehr selten“ bis „sehr oft/immer“. Sozialer Rückzug oder Isolation, Lernschwierigkeiten in der Schule und Hänseleien oder Mobbing wurden teilweise beobachtet (35.8%, 40.31% beziehungsweise 32.8%). Auch depressive Verstimmungen (34.3%) und Angststörungen (31.3%) traten auf. Auch wenn die Mehrheit selten oder keine Fälle angab, ist es besorgniserregend, dass etwa ein Fünftel der Ärzte selbstverletzendes Verhalten bei AA-Patienten beobachtet hat. Die meisten Ärzte stellten hingegen bei ihren Patienten selten (48%) oder gelegentlich (32%) ein geringes Selbstwertgefühl fest. Nach den Aussagen der Patienten und Eltern gegenüber ihren Ärzten haben die Kinder und Jugendliche Angst vor sozialer Ablehnung oder romantischen Beziehungen, ein geringes Selbstwertgefühl und meiden die Schule, außerschulische Aktivitäten oder Sport.

Mobbing betraf laut Angaben der Ärzte vor allem Kinder im Grundschulalter (Abbildung 2), wobei diejenigen mit AA totalis (54%) und AA vom Typ Ophiasis (45%) am häufigsten betroffen waren. Es wurde auch beobachtet, dass Eltern Ängste hatten, wobei die häufigste Sorge darin bestand, dass ihr Kind aufgrund der Krankheit sozial abgelehnt wird und etwas versäumt. Zwanzig Prozent der Ärzte empfahlen immer eine unterstützende Psychotherapie, wenn sie diese für notwendig hielten, während 40% diese Empfehlung oft aussprachen.

Trotz der begrenzten Anzahl teilnehmender Ärzte, die nur einen Bruchteil derjenigen darstellen, die in der täglichen Praxis pädiatrischen Alopecia areata-Patienten behandeln, bieten diese Ergebnisse einen Einblick in die Herausforderungen, mit denen sowohl Behandler als auch Kinder und Jugendliche mit AA in Deutschland konfrontiert sind. Initiativen zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit für AA, wie die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen, das aktive Engagement in der Bevölkerung und die erhöhte Präsenz in den Medien, könnten dazu beitragen, das Stigma zu reduzieren.

Die effektive Behandlung von Kindern mit AA stellt für Ärzte eine große Herausforderung dar, da die Erstlinien-Therapeutika seit Jahrzehnten weitgehend unverändert geblieben sind, obwohl ihre Wirksamkeit begrenzt ist.³ Behandlungsversuche können für die Familien frustrierend sein, da die Behandlungen oft als ineffektiv erscheinen, regelmäßige Untersuchungen und Anpassungen erforderlich und häufige Arztbesuche nötig sind. Bei speziellen Patientengruppen wie Kindern und Jugendlichen ist die Behandlung von dermatologischen Erkrankungen wie AA besonders komplex.^2-4 Die deutliche emotionale Belastung für pädiatrischen Patienten und ihre Familien unterstreicht die Notwendigkeit der Verfügbarkeit neuer, wirksamerer Therapien sowie der Entwicklung therapeutischer Leitlinien.

Zukünftige Forschung sollte sich auf laufende Entwicklungen und potenzielle Therapien konzentrieren, darunter zielgerichtete Behandlungen wie JAK-Inhibitoren, Fortschritte beim Verständnis der genetischen und immunologischen Grundlagen der Erkrankung sowie die Möglichkeit der Kombination medizinischer und psychologischer Interventionen, insbesondere bei Kindern. Unsere Ergebnisse zu den Erfahrungen der Ärzte hinsichtlich der erheblichen Auswirkungen von AA auf das psychische Wohlbefinden von Kindern stimmen mit den Ergebnissen einer systematischen Übersichtsarbeit überein. Diese spricht sich für einen umfassenden Ansatz für die Behandlung von AA aus, der sowohl psychologische als auch medizinische Aspekte berücksichtigt.⁵ Die Einbeziehung des psychosozialen Aspekts bei der Behandlungsentscheidung ist von wesentlicher Bedeutung, insbesondere vor dem Hintergrund der sich weiterentwickelnden Therapielandschaft für AA und der Einschränkungen der deutschen Krankenversicherungen bei der Übernahme steigender Behandlungskosten.

Unabhängiges klinisches Forschungsstipendium der Deutschen Stiftung Kinderdermatologie (Deutsche Stiftung Kinderdermatologie).

Open access Veröffentlichung ermöglicht und organisiert durch Projekt DEAL.

Keiner.