Coûts des soins de santé chez les enfants atteints de mucoviscidose depuis la mise en place du dépistage néonatal en France à l’époque pré-modulatrice CFTR : une étude de suivi sur 10 ans

Abstract

Contexte et objectifs

Cette étude présente les coûts des soins associés à la mucoviscidose (MV) chez les enfants diagnostiqués soit en anténatal (ANT), par dépistage néonatal (DNS), suite à un iléus méconial (IM), ou sur symptômes tardifs (ST).

Méthodes

Les données du Registre français de la mucoviscidose (RFM) et du Système national des données de santé (SNDS) ont été chaînées entre 2006 et 2021. Les coûts des soins liés à la MV, pour chaque groupe, ont été estimés par année de vie chez les enfants atteints de MV jusqu’à 10 ans. Les sous-groupes ayant des trajectoires de coûts similaires ont été identifiés.

Résultats et discussion

Entre 2006 et 2011, 1 065 enfants atteints de MV ont été enregistrés dans le RFM. 779 (73,1 %) enfants chaînés au SNDS ont été suivis au moins 10 ans. La 1^re année, les enfants diagnostiqués par IM et en ANT ont des coûts plus élevés que ceux diagnostiqués par DNS ou sur ST. Les coûts diminuent la 2^e année de vie et augmentent jusqu’à environ 20 000 € la 10^e année. Trois groupes avec des trajectoires de coûts différentes ont été identifiés. Des différences entre les groupes ont été observées pour le VEMS à 6 et 10 ans, et les z-scores de poids à 2 et 10 ans (p < 0,05).

Conclusions

Les coûts des soins sont inférieurs chez les enfants atteints de MV diagnostiqués par DNS. Trois trajectoires de coûts ont été identifiées, avec une consommation de soins importante dès le plus jeune âge.