Comprendre l’expérience de jeunes atteints d’asthme. Une approche qualitative de leur perception de la maladie et de la gestion des symptômes

Abstract

À partir d’une enquête qualitative auprès de quinze jeunes âgés de 12 à 21 ans, menée dans différents environnements (hôpital, collège, domicile), une description de la façon dont les jeunes atteints d’asthme perçoivent cette maladie chronique est proposée. Leurs perceptions de la maladie sont ancrées dans le vécu de la crise d’asthme qui marque souvent une forme de traumatisme et parallèlement dans une temporalité de l’intermittence. Le travail sur les émotions, fourni par les jeunes, est important dans les interprétations des signes de leurs corps et dans le développement de techniques d’adaptation face aux symptômes. Aussi, la place des objets, et notamment l’usage des inhalateurs, influence les capacités d’agir sur les temporalités de la maladie chez les jeunes atteints d’asthme, et permet de réguler les signes avec une plus grande autonomie.

In a qualitative investigation carried out in different environments (hospital, school, home) among 12-to-21-year-old asthmatics, we describe their perceptions of a pathology that is at once chronic and intermittent. More specifically, we show how an asthma attack constitutes a traumatic experience occurring in a temporality characterized by bodily upheaval. We describe the emotional labor provided by young asthmatics in their interpretation of their bodily signs, which are often read differently than in the medical sphere. The intermittency of the disease and the occurrence of crises in specific situations lead adolescents to achieve improved knowledge of their bodies. In this study, we analyze the roles of supports (inhalers…) and adaptative techniques in the development of know-how enabling them to autonomously treat their symptoms and monitor the signs of an upcoming attack.