Place du médecin généraliste dans le parcours de santé du patient avec sclérodermie systémique : données préliminaires de l’étude SCLEROGP

Abstract

Introduction

La sclérodermie systémique (ScS) est une maladie auto-immune chronique rare et complexe, avec une grande hétérogénéité de présentation et un pronostic variable. Le médecin généraliste (MG) est au centre de la prise en charge des patients ScS, parfois très éloignés du spécialiste référent. À ce jour, aucune étude n’a évalué spécifiquement le rôle du MG dans le parcours de soins des patients ScS. Les objectifs de l’étude étaient de décrire les attentes, les activités et les connaissances du MG prenant en charge un ou plusieurs patients ScS.

Patients et méthodes

Etude épidémiologique observationnelle prospective type « enquête de pratique » auprès des MG de la région Lorraine suivant un ou plusieurs patients avec ScS. Un questionnaire spécifique anonymisé avec 29 items a été envoyé aux MG avec une lettre d’information dédiée par courrier postal et par voie informatique (Google Forms).

Résultats

Le questionnaire a été envoyé dans un premier temps à 97 MG début septembre 2024. À ce jour, 14 réponses au questionnaire ont été recueillies. L’âge médian des participants était de 38 [35–50] ans et la durée médiane d’exercice de 9 [4–14] ans. Le cabinet d’exercice était situé à plus de 50 km du centre de compétence pour 5 MG (36 %). 71 % des participants (10/14) suivaient un seul patient ScS. 64 % (9/14) ont déclaré avoir amélioré leurs connaissances sur la maladie depuis le diagnostic chez leur(s) patient(s), grâce aux courriers médicaux pour 82 %, au retour du patient pour 55 % et à internet pour 46 %. Seul 1 MG était informé de l’existence du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de 2017. Le nombre médian de consultations ou visites par patient était de 4 [4–6], dont 64 % en lien avec la maladie. Les motifs de consultation les plus fréquents étaient le renouvellement du traitement spécifique pour 67 % et une pathologie intercurrente aigue pour 42 %. Les symptômes que les MG étaient le plus souvent amenés à gérer étaient le RGO, le phénomène de Raynaud ou troubles trophiques et l’asthénie. 40 % (4/10) rapportaient avoir été mis en difficulté par des questions concernant le pronostic ou l’évolution de la maladie. Concernant l’éducation thérapeutique du patient, 29 % (4/14) étaient informés de l’existence d’un programme dédié aux patients ScS et 62 % (8/13) en avaient une opinion positive. 23 % (3/13) n’avaient pas connaissance des complications de la ScS. Le signe d’alerte de survenue d’une complication le plus souvent rapporté était la dyspnée ou dégradation respiratoire pour 85 % des MG (11/13). 93 % (13/14) jugeaient l’utilité pour leur pratique professionnelle de connaissances diverses au sujet de la ScS (généralités, diagnostic, surveillance, traitements), sous forme de fiche jointe au courrier médical pour 69 % (9/13), via la formation médicale continue pour 62 % (8/13) et via un site internet dédié pour 54 % (7/13). Les participants déclaraient avoir du mal à s’impliquer dans la prise en charge par manque de connaissance pour 85 % (11/13), manque de temps pour 46 % (6/13) et car du ressort du spécialiste pour 46 % (6/13). 86 % (12/14) se disaient satisfaits de la communication avec le spécialiste. Parmi les pistes pour l’améliorer, 67 % (8/12) étaient en faveur d’une offre de télé-expertise dédiée, 50 % (6/12) d’échanges par mail, 33 % (4/12) d’une optimisation des courriers médicaux et 33 % (4/12) d’une ligne téléphonique dédiée. Les attentes les plus décrites étaient les informations médicales sur la pathologie, la disponibilité et la réactivité du spécialiste dans la prise en charge du patient.

Conclusion

Les résultats préliminaires de notre étude supportent le besoin de développer/renforcer les échanges entre le médecin généraliste et le spécialiste dans la prise en charge du patient avec sclérodermie systémique, et la nécessité de mieux communiquer sur les outils d’information à disposition du médecin généraliste (PNDS, site internet Fai2r,…).