L’aide à mourir en France, et pour le mineur ?

Abstract

Le contexte législatif actuel français sur le point d’évoluer vers un recours possible à l’aide à mourir (AAM) chez la personne majeure. Cette perspective suscite chez les professionnels de soins palliatifs pédiatriques des interrogations quant aux conséquences possibles sur la prise en charge des enfants atteints d’une maladie grave et incurable. Pour explorer ces répercussions, une enquête a été adressée aux adhérents de la société de soins palliatifs pédiatriques en juin 2023. Des données quantitatives et qualitatives ont été analysées selon une catégorisation thématique. L’extension possible d’une AAM pour le mineur semble inéluctable pour 94 % des professionnels interrogés. Leurs craintes concernent des demandes qui n’émanent pas de l’enfant lui-même mais de ses parents ou des soignants. Une confusion éthique existe entre les demandes perçues comme des demandes d’accélérations de fin de vie qu’elles soient formulées comme telles ou non par les parents ou les soignants, les demandes d’AAM et les processus décisionnels de limitation et d’arrêt de traitement en particulier chez le petit enfant. L’élaboration de nouveaux repères dans la pratique palliative pédiatrique en cas d’évolution législative vers l’AAM chez la personne majeure est au cœur des préoccupations professionnelles. Les concepts d’autonomie, de discernement et l’examen des souffrances semblent évidents pour les professionnels mais se heurtent à la difficulté de les appréhender en l’absence de pratique clinique avérée. Cette étude est la première à proposer une représentation projective des professionnels de soins palliatifs pédiatriques en cas d’évolution législative chez la personne majeure.

The current French legislative context is about to evolve towards possible recourse to Aid in Dying (AAM) for adults. This perspective raises questions among pediatric palliative care professionals about the possible consequences on the care of children suffering from a serious and incurable illness. To explore these repercussions, a survey was sent to members of the pediatric palliative care society in June 2023. Quantitative and qualitative data were analyzed according to thematic categorization. The possible extension of AAM for minors seems inevitable for 94% of the professionals questioned. Their fears concern requests that do not come from the child himself but from his parents or caregivers. Ethical confusion exists between requests perceived as requests for end-of-life acceleration whether or not they are formulated as such by parents or caregivers, requests for AAM and the decision-making processes of limitation and cessation of treatment particularly in young children. The development of new benchmarks in pediatric palliative practice in the event of legislative developments towards AAM in adults is at the heart of professional concerns. The concepts of autonomy, discernment and the examination of suffering seem obvious to professionals but face the difficulty of understanding them in the absence of proven clinical practice. This study is the first to offer a projective representation of pediatric palliative care professionals in the event of legislative developments in adults.