PANORAMA DA DOENÇA FALCIFORME NO BRASIL (2012 A 2022)

IF 1.8 Q3 HEMATOLOGY

Hematology, Transfusion and Cell Therapy Pub Date : 2024-10-01 DOI:10.1016/j.htct.2024.09.049

JR Gioseffi , FCDS Simão , NVM Melo , E Fróes , F Fedozzi , CMF Pinto , SR Loggetto

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Abstract

Objetivos

Traçar o perfil sociodemográfico das pessoas com doença falciforme (DF) no Brasil entre 2011 e 2022, analisar informações de produção ambulatorial e hospitalar, de custos do tratamento e de mortalidade.

Metodologia

Estudo descritivo com dados secundários sobre a DF (CID D57.0 a D57.9, exceto D57.3 para traço falciforme) entre 2011 e 2022 obtidos das bases públicas do Ministério da Saúde: Sistema de Informação Ambulatorial (SIA), Sistema de Informação Hospitalar (SIH) e Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM). Os dados foram limpos e organizados com Microsoft Excel®.

Resultados

Durante os 12 anos do estudo, estimou-se quase 100 mil pacientes atendidos ambulatorialmente no SUS, com mais de 49 milhões de procedimentos realizados (mais comuns a liberação de hidroxiureia e exames pré-transfusionais). Homens (51%), idades 10-19 anos (31%) e 20-29 anos (24%) e autodeclarados pardos (55,5%) e brancos (23,4%) foram mais prevalentes no período. Em 2022 realizou-se o maior número de procedimentos (> 7 milhões) e os maiores gastos (cerca de 100 milhões de reais). Mais da metade dos pacientes reside fora do município de tratamento. O custo médio por procedimento foi de R$497,58. São Paulo liderou em número de procedimentos (14.379.020 em 19.403 pacientes), seguido por Minas Gerais (9.670.999 em 29.890 pacientes) e Bahia (5.152.248 em 12.392 pacientes). O Brasil registrou 105.911 internações em 42.864 pacientes, com o tratamento de anemia hemolítica mais prevalente, principalmente nas idades 0-9 anos (38,7%) e 10-29 anos (25,6%). O tempo médio de internação foi 5,6 dias e uso de UTI em 2% dos casos. O custo total das internações nesse período foi R$46.815.614,28, com custo médio de R$ 442,03. O maior número de internações (13.694) e o maior custo (quase seis milhões e quinhentos mil reais) foram em 2019. Em 2020 foram 9.714 internações. Os estados com maior número de internações foram São Paulo (29.559; 27,9%), Bahia (13.580; 12,8%) e Rio de Janeiro (12.760; 12%). Em relação à mortalidade, foram registrados 4.502 óbitos por DF no Brasil no período, com mais óbitos em São Paulo (719) e Bahia (710). O ano com mais mortes foi 2019 (507). Idade entre 20-29 anos (21%), pardos (51,3%) e homens (51%) foram mais comuns em relação aos óbitos.

Discussão

Segundo o Programa Nacional de Triagem Neonatal, a incidência anual da DF no Brasil é de 3,75 novos casos/10.000 nascidos vivos. O perfil das pessoas com DF é de crianças, adolescentes e adultos jovens, homens, pardos e vivendo na região Sudeste (São Paulo, Minas Gerais e Rio de Janeiro) e na Bahia. A queda em 29% no número de internações entre 2019 e 2020 pode ter refletido o impacto da COVID-19, onde possivelmente os pacientes ficaram em isolamento social, com menor risco de complicações. Muitos óbitos nos adultos jovens mostram o quanto é debilitante e difícil o convívio com a DF. Mais dados sobre causas de internação e óbito não foram encontrados.

Conclusão

A DF representa um desafio significativo para o sistema de saúde brasileiro devido à sua complexidade clínica e impacto abrangente na vida dos pacientes e familiares. As informações obtidas podem guiar políticas públicas e estratégias de saúde para melhorar o manejo e tratamento da DF no Brasil, enfatizando a necessidade de uma abordagem multidisciplinar e o suporte constante às famílias e pacientes. Para melhor gestão das políticas públicas para a DF é preciso melhorar as notificações pelas instituições de saúde.

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巴西恶性肿瘤全景图（2012 年至 2022 年）

目标追踪 2011 年至 2022 年期间巴西镰状细胞病（SCD）患者的社会人口概况，并分析门诊和住院患者人数、治疗费用和死亡率等信息。描述性研究使用了 2011 年至 2022 年有关 SCD（ICD D57.0 至 D57.9，镰状细胞性状 D57.3 除外）的二手数据，这些数据来自卫生部的公共数据库：门诊信息系统 (SIA)、医院信息系统 (SIH) 和死亡率信息系统 (SIM)。在研究的 12 年间，估计有近 10 万名患者在 SUS 接受了门诊治疗，进行了 4900 多万次手术（最常见的是释放羟基脲和输血前检查）。在此期间，男性（51%）、10-19 岁（31%）和 20-29 岁（24%）以及自称为棕色人种（55.5%）和白色人种（23.4%）的患者较多。2022 年的手术数量最多（700 万例），支出最高（约 1 亿雷亚尔）。一半以上的患者居住在治疗地以外的城市。每次手术的平均费用为 497.58 雷亚尔。圣保罗的手术数量居首位（14 379 020 例，19 403 名患者），其次是米纳斯吉拉斯州（9 670 999 例，29 890 名患者）和巴伊亚州（5 152 248 例，12 392 名患者）。巴西共有 42 864 名患者，住院治疗 105 911 次，其中以溶血性贫血治疗最为普遍，主要集中在 0-9 岁年龄组（38.7%）和 10-29 岁年龄组（25.6%）。平均住院时间为 5.6 天，有 2% 的病例住进了重症监护室。这一时期的住院总费用为 46 815 614.28 雷亚尔，平均费用为 442.03 雷亚尔。2019 年住院人数最多（13 694 人次），费用最高（近六百五十万雷亚尔）。2020 年的住院人次为 9714 人次。住院人数最多的州是圣保罗州（29 559人；27.9%）、巴伊亚州（13 580人；12.8%）和里约热内卢州（12 760人；12%）。就死亡率而言，在此期间，巴西有 4 502 人死于 FD，其中圣保罗（719 人）和巴伊亚（710 人）死亡人数最多。死亡人数最多的年份是 2019 年（507 人）。年龄在20-29岁之间（21%）、棕色（51.3%）和男性（51%）在死亡病例中较为常见。讨论根据国家新生儿筛查计划，巴西SCD的年发病率为3.75例新病例/10,000例活产。FD患者主要为儿童、青少年和年轻成年人，男性，棕色皮肤，居住在东南部（圣保罗、米纳斯吉拉斯州和里约热内卢）和巴伊亚州。2019 年至 2020 年住院人数下降了 29%，这可能反映了 COVID-19 的影响，患者可能处于社会隔离状态，并发症风险较低。许多青壮年患者的死亡表明，与 FD 共同生活是多么令人衰弱和困难。结论由于 FD 的临床复杂性以及对患者及其家庭生活的深远影响，它对巴西医疗系统构成了重大挑战。所获得的信息可指导公共政策和卫生战略，以改善巴西对 FD 的管理和治疗，同时强调需要采取多学科方法并为患者和家属提供持续支持。要更好地管理针对 SCD 的公共政策，就必须改进医疗机构的报告工作。

本文章由计算机程序翻译，如有差异，请以英文原文为准。

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